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7. Dezember 2018

Gerechtere Versorgung für Menschen mit seltenen Erkrankungen

 
Berlin (pag) – Die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen müssen in der klinischen Forschung und im Gesundheitswesen fair berücksichtigt werden. Das verlangt der Deutsche Ethikrat in einer Ad-hoc-Stellungnahme und mahnt eine verbesserte Aus-, Fort-, und Weiterbildung der Gesundheitsberufe an.

Oft würden die Interessen der Betroffenen nicht angemessen wahrgenommen werden. „Dabei besteht weithin Konsens, dass eine solidarische Gesellschaft allen ihren Mitgliedern eine faire Chance auf adäquate Behandlung im Fall von Krankheit einräumen muss, unabhängig davon, ob es sich um eine häufige oder seltene Erkrankung handelt“, schreibt der Rat. Die medizinische Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen müsse dringend verbessert und ihre Partizipationsmöglichkeiten gefördert werden.

Als ersten Schritt nennt das Gremium eine verbesserte Aus-, Fort-, und Weiterbildung der Gesundheitsberufe. Erkrankte bräuchten außerdem Zugang zu Schulungsprogrammen, die als Teil des therapeutischen Gesamtkonzepts verstanden und von den Kostenträgern der Krankenversorgung finanziert werden. Eine weitere Empfehlung lautet, zertifizierte Zentren für seltene Erkrankungen bundesweit einzurichten. Sie sollen eine multiprofessionelle Versorgung ermöglichen und für die Betroffenen eine Lotsenfunktion übernehmen.
Wegen der geringen Anzahl der Betroffenen müsse die klinische Forschung zu seltenen Erkrankungen auch länderübergreifend vernetzt arbeiten. Grundsätzlich sollte die Forschung – „auch unter Beteiligung von Erkrankten bei der Entwicklung und gegebenenfalls auch Priorisierung von öffentlich geförderten Forschungsprojekten“ – gestärkt werden.

Patientenregister hält der Rat bei seltenen Erkrankungen für besonders wichtig, um noch bessere Evidenz, auch nach der Medikamentenzulassung, zu gewinnen. Sie ermöglichten die Bündelung und effizientere Ausnutzung von lokal vorhandenem Wissen sowie die bessere Vernetzung von Fachkräften und Betroffenen. Die Register sollten einer externen Qualitätssicherung unterliegen und weder von einem einzelnen Arzt noch von einem einzelnen pharmazeutischen Unternehmen geführt werden.

Link zur Ad-hoc-Empfehlung:
https://www.ethikrat.org/fileadmin/Publikationen/Ad-hoc-Empfehlungen/deutsch/herausforderungen-im-umgang-mit-seltenen-erkrankungen.pdf.
Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: "Gesundheit und Krankheit im transkulturellen Kontext", am 18.12.2018 in Köln
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Digitorial

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Cover Das ist Krebs

"Das ist Krebs. Ein Buch für Kinder über die Krankheit Krebs" von Esther Tulodetzki
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