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Zentrenbildung braucht Unterstützung

Berlin (pag) – Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) fordert, den ins Stocken geratenen Prozess der Bildung von Zentren für Seltene Erkrankungen fortzuführen. Seit der Verkündung des Nationalen Aktionsplans im Jahr 2013 sei wenig geschehen, sagt ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann auf der Veranstaltung „Wissen vor eins“ des Verbandes der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) am 20. Juni.

„Die Zentren sind sowohl für die Versorgung der Betroffenen als auch für die Forschung extrem wichtig“, sagt Mann. Erkrankte bräuchten eine Diagnose, erst mit ihr könne die Bewältigung der Krankheit beginnen. Patienten mit Seltenen Erkrankungen würden von Arzt zu Arzt rennen und oft dauere es Jahre oder Jahrzehnte, bis sie erführen, worunter sie leiden. In spezialisierten Einrichtungen könne die richtige Diagnose wesentlich schneller gefunden werden.

Zugleich spielten die Zentren auch für die Forschung eine entscheidende Rolle: Ideen für neue Behandlungsmöglichkeiten entstünden dort, wo Wissenschaftler sich austauschen und vernetzen könnten, so Mann weiter. Für die Bildung der Zentren müsse ein Verein mit einer Geschäftsstelle gegründet werden, der die Einrichtungen zertifizieren könnte. Dafür fehle jedoch die finanzielle Unterstützung. Die ACHSE-Geschäftsführerin appelliert an die Politik und die Krankenkassen, die im Nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen vereinbarte Versorgungsstruktur auch umzusetzen.

Der Leiter des Geschäftsbereichs Seltene Erkrankungen bei Sanofi/Genzyme, Berend von Dillingen, weist darauf hin, dass nur für ein Prozent der 6.000 bis 8.000 Seltenen Erkrankungen Therapien verfügbar sind. Die Erforschung neuer Medikamente sei aufgrund der kleinen Fallzahl von Betroffenen erschwert. Klinische Studien würden dadurch aufwändiger und die Marktchancen geringer. Aus seiner Sicht ist es erforderlich, dass sich alle beteiligten Akteure an einen Tisch setzen, um die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern.

Im Aktionsplan von 2013 war vereinbart worden, Zentren auf drei Ebenen zu bilden, die interdisziplinär arbeiten und untereinander kooperieren sollen: A-Zentren an Unikliniken, an die sich Patienten bei unklaren Diagnosen wenden können; B-Zentren an Krankenhäuser, die sich auf bestimmte Krankheiten spezialisiert haben und die Versorgung bei klarer Diagnose übernehmen sowie C-Zentren, die als Gemeinschaftspraxen oder Medizinische Versorgungszentren die ambulante Versorgung bei klarer Diagnose übernehmen.