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Seltene Erkrankungen: Selten erkannt? Selten erforscht? Selten einträglich?

Um auf die Nöte und Anliegen der Patienten aufmerksam zu machen, findet jedes Jahr am letzten Tag des Februars der Rare Disease Day, der internationale Tag der seltenen Erkrankungen statt. Aus diesem Anlass widmet sich das Tagesspiegel Fachforum Gesundheit den „Waisenkindern“ und fragt: Wie steht es um die Erforschung von seltenen chronischen Erkrankungen? Was können Politik und Wirtschaft tun, damit Betroffene die bestmögliche Versorgung bekommen? Wie berechtigt sind die Preise für Therapie und Medikation?

Über diese und weitere Fragen diskutieren:


  • Eva Luise Köhler, Stifterin und Schirmherrin Achse e.V.
  • Thomas Müller, Leiter der Abteilung Arzneimittel/Medizinprodukte, BMG
  • Martina Ochel, Geschäftsführerin, Sanofi Genzyme
  • Dr. Mani Rafii, Vorstandsmitglied, Barmer
  • Martina Stamm-Fibich MdB, Mitglied im Ausschuss für Gesundheit

Beginn:
20. Februar 2019 - 15:00 Uhr
Veranstaltungsort:
Verlagshaus des Tagesspiegels
Askanischer Platz 3
10963 Berlin
Veranstalter:
Der Tagesspiegel
10876 Berlin