Design-Elememt

22. Dezember 2016

Selbsthilfe: „Berührende Begegnungen hat man nicht mit einem Touchscreen“

 
Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland hat sich zu einem wichtigen Mitgestalter der sozialen und gesundheitlichen Versorgung entwickelt. Vor welchen Herausforderungen sie künftig steht, diskutieren Experten aus Wissenschaft, Politik und Praxis auf dem Selbsthilfekongress von BAG Selbsthilfe und Barmer GEK.

Nach wie vor bestünden Wissenslücken über die Ziele und den konkreten Bedarf von Selbsthilfegruppen und -organisationen sowie deren Potenziale und Zukunftsperspektiven, sagen die Veranstalter. Der Kongress will eine Bestandsaufnahme der aktuellen Situation vornehmen und zentrale Fragen der Zukunft der Gesundheitsselbsthilfe sowie die damit verbundenen Herausforderungen erörtern. „Die Selbsthilfe steht vor tiefgreifenden Veränderungen“, führt Barmer-Vertreter Dr. Rüdiger Meierjürgen aus. Sie müsse den Generationenwechsel bewerkstelligen, das Wissen-, Informations- und Qualitätsmanagement weiterentwickeln, Kooperationen fördern und wachsende Aufgaben in der Selbstverwaltung wahrnehmen. Um diese Herausforderungen anzugehen, brauche sie Strategien und Konzepte. Die Politik des „weiter so“ reiche nicht mehr aus, betont Meierjürgen.

Selbsthilfe: unverzichtbarer Teil des Gesundheitssystems

Als unverzichtbaren Teil des Gesundheitssystems bezeichnet Maria Becker, Unterabteilungsleiterin Prävention im Bundesministerium für Gesundheit, die Selbsthilfe. Nichts könne die persönliche Zuwendung ersetzen, sagt sie. „Berührende Begegnungen hat man nicht mit einem Touchscreen.“ Rund drei Millionen Menschen engagierten sich in Deutschland in Patientenorganisationen in rund 100.000 Gruppen. Becker dankt den anwesenden Akteuren ausdrücklich für ihre Arbeit. Als Herausforderungen für die Selbsthilfe in den kommenden Jahren benennt sie den gesellschaftlichen und demografischen Wandel sowie die Digitalisierung und die zunehmende Verbreitung der neuen Medien. Außerdem gelte es, „neue Gruppen in den Blick zu nehmen“, zum Beispiel Migranten. Eine zentrale Frage sei laut Becker, wie Menschen weiterhin für die Selbsthilfe motiviert werden könnten. Die Ministerialdirigentin erinnert daran, dass der Gesetzgeber mit dem Präventionsgesetz die finanzielle Förderung für die Selbsthilfe deutlich angehoben habe. Statt der 45 Millionen Euro von 2015 ständen in diesem Jahr 74 Millionen Euro zur Verfügung. „Diese Förderung dürfte international einmalig sein“, hebt sie hervor. „Mit dieser Unterstützung sind auch Weiterentwicklungen möglich.“

Aktive weisen höhere Gesundheitskompetenz auf

Neuste Ergebnisse der sogenannten SHILD-Studie (Gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland – Entwicklungen, Wirkungen, Perspektiven) präsentiert Dr. Christopher Kofahl vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Demnach seien acht bis neun Prozent der Bevölkerung in der Selbsthilfe aktiv. Genauer untersucht hat der Soziologe das Engagement der Betroffenen bei Diabetes mellitus Typ 2, Prostatakrebs, Multiple Sklerose (MS) und Tinnitus. Als Motive für ihre Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe nennen die Patienten Geborgenheit, Offenheit, Tipps im Umgang mit der Krankheit und eine bessere Krankheitsbewältigung. Diejenigen, die sich nicht beteiligen, gäben dagegen an, dass sie genug andere Menschen zum Reden hätten, keine Selbsthilfe bräuchten, keine Probleme hätten und sich in solch einer Gruppe unwohl fühlen würden. „Die Teilnehmer von Selbsthilfegruppen sind deutlich älter als Nichtteilnehmer, sie haben eine längere Erkrankungsdauer, sind gesundheitlich stärker eingeschränkt und arbeiten weniger“, sagt Kofahl. Bei MS-Patienten hat der Wissenschaftler festgestellt, dass Betroffene, die in der Selbsthilfe aktiv sind, eine höhere Gesundheitskompetenz und ein besseres Selbstmanagement aufweisen, aktiver am Leben teilnehmen und konstruktivere Einstellungen hätten als Nichtaktive.

Fünf idealtypische Organisationsstrukturen

Im Rahmen eines weiteren Moduls der SHILD-Studie hat Dr. Gabriele Seidel von der Medizinischen Hochschule Hannover die Organisationsstrukturen in der Selbsthilfe untersucht. Anhand von über 70 Interviews mit aktiven Teilnehmern haben sie und ihr Team fünf idealtypische Organisationen gebildet. Kriterien für die Unterscheidung waren insbesondere der Grad der Vernetzung, die Beschäftigung von haupt- und/oder ehrenamtlichen Mitarbeitern sowie das Angebot von Serviceleistungen.

Typische Organisationsstrukturen der Selbsthilfe
  • Die verflochtene Organisation: oft von Ärzten gegründet oder unterstützt, viele hauptamtliche Mitarbeiter, bietet Dienstleistungen an, wirkt an Forschung mit, zertifiziert Kliniken und unterhält viele Kooperationen auf allen Ebenen
  • Die verbundene Organisation: oft von Ärzten gegründet oder unterstützt, hat nur auf Bundesebene hauptamtliche Mitarbeiter, hat einen hohen internen Vernetzungsgrad, bietet keine professionellen Dienstleistungen an
  • Die frisch fusionierte Organisation: arbeitet indikationsspezifisch, flache Hierarchien, beschäftigt hauptamtliche Mitarbeiter nur auf Bundesebene, Beratung der Betroffenen erfolgt durch ehrenamtliche Mitarbeiter, ist stark vernetzt, gesundheitspolitisch weniger aktiv
  • Die traditionalistische Organisation: von chronisch Kranken gegründet, kaum hauptamtliche Mitarbeiter, versteht sich als Mahner und Streiter gegen Missstände, Landesverbände sind wirtschaftlich unabhängig, bietet keine professionellen Dienstleistungen an
  • Der Nukleus: junge Selbsthilfe im Aufbau, ohne hauptamtliche Mitarbeiter, keine Geschäftsstelle, man konzentriert sich auf die internen Strukturen, nutzt häufig die neuen Medien


Gefahr der Instrumentalisierung und Überforderung

Eine Unterscheidung der Selbsthilfe in zwei grundsätzliche Ausrichtungen unternimmt Daniela Rojatz von der Gesundheit Österreich GmbH. „Die Gruppen können sich an der Lebenswelt der Betroffenen ausrichten und zum Beispiel auch Dienstleistungen für Patienten anbieten“, erläutert Rojatz. Oder sie fungierten als Vertretung von Patienteninteressen nach außen. Gerade bei der letztgenannten Arbeit bestünden gewisse Risiken, sagt sie. Notwendig dafür sei ein gewisser Grad an Professionalisierung, zum Beispiel durch hauptamtliche Mitarbeiter. Dies könne jedoch zu einer Entfremdung von der Mitgliederbasis und den Kernwerten der Gruppe führen. Zudem bestehe die Gefahr der Vereinnahmung oder Instrumentalisierung. „Zum Beispiel, wenn Gruppen zu Kongressen eingeladen werden, nur um die Legitimation oder das Image der Veranstaltung aufzubessern“, sagt die österreichische Wissenschaftlerin. Gleichzeitig könne es zu einer Überforderung kommen, wenn sich die Arbeit auf ein paar wenige Funktionäre konzentriere. Um dem zu entgehen, schlägt Rojatz vor, mehr Betroffene einzubinden, die Arbeit auf breitere Schultern zu verteilen und „Meta-Gruppen“ von verschieden Selbsthilfegruppen zu gründen, die sich bei bestimmten Themen gegenseitig unterstützen.

„Abenteuer Nachfolge“

Einig sind sich Experten und Teilnehmer der Veranstaltung, dass eine der größten Herausforderungen für die Führungskräfte in der Selbsthilfe das Suchen und Finden eines geeigneten Nachfolgers ist. Welche Strategien sie bei der Übergabe ihres Amtes verfolgt hat, berichtet Hilde Schulte, frühere Bundesvorsitzende der Frauenselbsthilfe nach Krebs. „Vier Jahre vor meinem geplanten Ausscheiden habe ich angefangen, mehrere jüngere Frauen einzuarbeiten, in der Hoffnung, dass eine von ihnen den Job später übernimmt“, berichtet sie. Schulte betont, die Regelung der Nachfolge sei essentiell, sie sichere schließlich den Bestand der Gruppe oder Organisation. Doch gleichzeitig sei die Übergabe ein sehr schwieriges Unterfangen – darum erhielt das Projekt den Titel „Abenteuer Nachfolge“. Gewährleistet werden müsse der Wissenserhalt über den Generationenwechsel hinaus. Dazu haben Schulte und ihre Mitstreiterinnen Checklisten erstellt, die nicht nur auf Bundes-, sondern auch auf Landesebene genutzt werden könnten. Einer der kritischsten Punkt ist aus ihrer Sicht das Loslassen, hier kämen schnell Eitelkeiten des Ausscheidenden ins Spiel. Begleitet wurde das Projekt von der Organisationsexpertin Christine Kirchner, mit der Schulte zusammen sieben Thesen erarbeitet hat, wie der Wechsel gelingen kann. „Bei der Nachfolge gibt es große Chancen für Veränderung, aber auch große Risiken dafür, dass alles den Bach runtergeht“, sagt die Soziologin. Es stellten sich immer die Fragen, „wer sind wir und was verbindet uns“. Dies müsse jeweils neu beantwortet werden, dabei bestünde die Gefahr, dass es innerhalb der Gruppe oder Organisation zu Differenzen und zu Abspaltungen komme, so Kirchner.

Sieben Thesen für eine gelungene Nachfolge
  • Nachfolge gelingt nicht zufällig, sondern will vorbereitet sein.
  • Die beste Vorbereitung auf die Nachfolge ist die regelmäßige Beteiligung möglichst vieler und die Verteilung der Aufgaben auf mehrere Schultern.
  • Wer klagt, „Ich finde keinen“, hat noch nicht alle Möglichkeiten ausgeschöpft und die Sache noch nicht aus allen Blickwinkeln betrachtet.
  • Überalterte Gruppen sind fatal für Nachfolgesicherung.
  • Gelingende Nachfolge steht und fällt mit dem Verhältnis zwischen Vorgängerin und Nachfolgerin.
  • Das Loslassen ist der kritische und zugleich der sensible Punkt für Nachfolgesicherung.
  • Nachfolgesicherung braucht viel Zeit und Geduld; rechtzeitiges Beginnen ist deshalb wichtig.

Quelle: Abenteuer Nachfolge. Wegweiser der Frauenselbsthilfe nach Krebs für Übergabe und Loslassen (https://www.frauenselbsthilfe.de/_Resources/Persistent/f8fe45803f16cb16b169f4aebae51631d92620bd/01-Abenteuer_Nachfolge.pdf)



Der Selbsthilfekongress 2016 „Entwicklungslinien der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe“ wurde zum sechsten Mal gemeinsam von der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG Selbsthilfe) und der Barmer GEK ausgerichtet.
Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: "Termine für alle – die Wirkmöglichkeiten des TSVG", am 31.01.2019 in Berlin
weiterlesen

Digitorial

Literaturtipps
Cover Das ist Krebs

"Das ist Krebs. Ein Buch für Kinder über die Krankheit Krebs" von Esther Tulodetzki
weiterlesen