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Digitalisierung: „Chancen nutzen, aber vorsichtig sein“

Bei einem Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung dreht sich alles um das Thema Digitalisierung und seltene Erkrankungen und welche Chancen und Risiken in digitalen Gesundheitsanwendungen liegen.

Dr. Jörg RichsteinDr. Jörg Richstein, Vorstandsvorsitzender der Interessengemeinschaft Fragiles-X und ehemaliger Vorsitzender der Allianz chronischer seltener Erkrankungen, spricht über die Chancen und Risiken von Medizin-Apps. Sie könnten die Diagnose und Therapie unterstützen, Früherkennung und Vorsorge leisten sowie beim Krankheitsmanagement und der Alltagsbewältigung helfen. Doch man müsse sich auch der Probleme bewusst sein: Womit verdient der Anbieter sein Geld und wie verhält es sich mit dem Datenschutz? Risiken könnten außerdem falsche Behandlungsempfehlungen oder fehlende Informationen sein. Außerdem müsse der „Verlust des Menschlichen“ bedacht werden.

Digitale Kompetenz stärken
Eine große Sorge von Patienten sei, dass Daten in falsche Hände gelangen oder dass aus ihren Daten falsche Schlüsse gezogen werden. Weitere wichtige Fragen: Welche Informationen benötigen Patienten? Wo entstehen diese, wo landen sie? Wie können Informationen für Patienten optimiert aufbereitet werden? Wo sind die Informationen bereitzustellen?
Richstein zieht den Schluss, dass Digitalisierung „keine Wunderwaffe“ sei, sondern eher ein „zeitgemäßes Werkzeug“. Man solle sich trauen, Chancen zu nutzen, dabei aber vorsichtig sein. Es müsse die digitale Kompetenz von Patienten gestärkt werden, „analog lebende Menschen“ dürften dabei nicht vergessen werden.

Keine medizinischen Versuchsobjekte
Prof. Josef HeckenProf. Josef HeckenProf. Josef Hecken, unparteiischer Vorsitzender des Gemeinsamen Bundesausschusses, ist der Meinung, dass Patienten mit seltenen Erkrankungen auf Dauer nicht „zu einem medizinischen Versuchsobjekt“ gemacht werden dürfen. „Wir leben in einer Blackbox, in der wir in der klinischen Anwendung Evidenz generieren müssen.“ Es müsse untersucht werden, in elchen Fällen welche Limitationen für den Datenschutz gelten, um Gefährdungen abzuwenden und Evidenz zu produzieren. Bei digitalen Medizinprodukte wie Apps müssten sich Versicherte darauf verlassen können, dass sie wirken, deshalb müsse es eine evidenzbasierte Prüfung geben. Darüber hinaus kritisiert er: „Es ist eine Schande, dass wir noch keine elektronische Patientenakte haben.“