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Kranke Patienten sind zur Datenspende bereit

Patientendaten sind für Forscher und Ärzte ein wahrer Schatz: Mit ihnen lassen sich Therapien verbessern, sogar Krankheiten verhindern. Doch in Deutschland tat man sich mit der Datensammlung bisher schwer. Das soll sich ändern. Nun taucht sogar die Frage auf: Sollte nicht jeder Patient zur Datenspende verpflichtet werden?

Spätestens ab 2021 werden Patienten in Deutschland formal die Herren über ihre Kranken- oder Gesundheitsdaten sein: Jede Krankenkasse muss ab diesem Zeitpunkt ihren Versicherten eine elektronische Patientenakte anbieten. Was in dieser gespeichert wird und vom wem genutzt werden darf, entscheidet der Patient allein.
Diese Daten sind auch für die Forschung interessant. Doch die sitzt bislang weitgehend auf dem Trockenen – auch weil in der Vergangenheit die Angst vor dem „gläsernen Patienten“ die Weitergabe von Daten zu Forschungszwecken unmöglich gemacht hat.

Spendenbereitschaft bisher in der Gesetzgebung nicht vorhanden

Prof. Elisabeth Steinhagen-Thiessen, Gerontologin an der Berliner Charité.Dabei werde unterschätzt, dass besonders von schweren Krankheiten betroffene Patienten dem Datenschutz keine große Präferenz einräumen und bereit seien, vieles preiszugeben – in der Hoffnung, dass ihnen oder anderen Kranken geholfen werden könne. Das betont Prof. Elisabeth Steinhagen-Thiessen, Gerontologin an der Berliner Charité, auf einer Veranstaltung in Berlin zum Thema „Spannungsfeld Datenspende, Datenschutz, Datennutzen und Patientennutzen“.

Dr. Franz-Josef Bartmann, früherer Ärztekammer-Präsident in Schleswig-Holstein.Auf eine kürzlich veröffentlichte Forsa-Umfrage verweist Dr. Franz-Josef Bartmann, früherer Ärztekammer-Präsident in Schleswig-Holstein. 73 Prozent der GKV-Versicherten seien bereit, ihre Gesundheitsdaten für Forschungszwecke zu spenden. Drei Viertel von ihnen würden dies sogar ohne Festlegung auf ein bestimmtes Vorhaben tun. Dass diese Spendenbereitschaft bisher in der Gesetzgebung noch keinen Niederschlag gefunden habe, sei darauf zurückzuführen, dass „die Gesundheitsgesetzgebung von Gesunden gemacht wird, die sich nicht in Kranke hineinversetzen können“, sagt Bartmann.

„Es muss reichen, dass es um medizinische Versorgungsforschung geht"

Medizinrechtlerin Dr. Constanze Püschel.Eine vorherige Festlegung bei der Datenspende auf bestimmte Forschungsprojekte hält Medizinrechtlerin Dr. Constanze Püschel angesichts des medizinischen Fortschritts ohnehin für schwierig. „Es muss reichen, dass es um medizinische Versorgungsforschung geht.“ Eine „breite“ Einwilligung, mit der die Datennutzung auch noch für spätere Wissenschaftsprojekte gestattet wird, genüge, wenn gewährleistet sei, dass eine unabhängige Ethikkommission das Vorhaben begutachtet, dieses öffentlich bekanntgemacht und die Daten treuhänderisch verwaltet werden. Wenn Daten für die Forschung und die Gesundheitsversorgung so wichtig sind, sollten dann in einem Solidarsystem wie die Gesetzliche Krankenversicherung nicht alle Patienten zu einer Datenspende verpflichtet werden? Ein Ansatz, über den man nachdenken könnte und der nicht automatisch verfassungswidrig wäre, meint Constanze Püschel. Franz-Josef Bartmann wäre dafür: „Die Frage beantworte ich mit Ja, weiß aber nicht wie.“
Ausrichter der Veranstaltung sind der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie, Sanofi und der Verband forschender Arzneimittelhersteller.