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5. Juli 2017

Junge Erwachsene mit Krebs

Stiftung fordert Kosten für Fruchtbarkeitserhalt zu finanzieren

 
Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs tritt dafür ein, dass die Kosten für eine Entnahme und das Einfrieren von Eizellen, Spermien oder Eierstockgewebe bei jungen Krebspatienten von der gesetzlichen Krankenversicherung übernommen werden.

Prof. Mathias Freund (© David Heerde/Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs)
„Nur wer Geld hat, kann sich heute die Chance auf eigene Kinder nach einer Krebserkrankung leisten“, erklärt Prof. Dr. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Stiftung. „Das wollen wir ändern.“ Jährlich erkrankten ca. 15.000 Menschen im Alter zwischen 18 und 39 Jahren an Krebs. Etwa 80 Prozent von ihnen könnten geheilt werden. „Nach erfolgreicher Behandlung wollen sie ihr Leben so normal wie möglich fortsetzen – und das auch als zukünftige Eltern eigener Kinder“, sagt er. Die Krankenkassen übernähmen die Kosten für die fruchtbarkeitserhaltenden Maßnahmen – rund 500 Euro bei Männern und 4.300 Euro bei Frauen – in der Regel nicht. Etwa die Hälfte der jungen Krebspatienten, rund 7.500 Betroffene, bräuchten fertilitätserhaltende Maßnahmen, schätzt Freund. Die Stiftung hat eine Formulierung ausgearbeitet, mit der der Paragraf 27 im Sozialgesetzbuch V um eine „fertilitätsbewahrende Krankenbehandlung“ ergänzt werden könnte.

Joana
„Als ich mit 25 Jahren die Diagnose Krebs erhielt, erklärten mir die Ärzte, dass ich durch die Chemotherapie meine Fruchtbarkeit verlieren und keine eigenen Kinder mehr bekommen kann“, sagt die heute 28-jährige Joana. „Neben der Angst vor der lebensgefährlichen Krankheit ist dieser Verlust eine unbeschreibliche Belastung.“ Vor ihrer Krebsbehandlung ließ Joana deshalb Eizellen einfrieren, die Kosten haben ihre Eltern übernommen. Die junge Frau weiß, dass vielen die Finanzierung nicht möglich ist. Deshalb hat sie 2016 eine Online-Petition für die Kostenübernahme durch die Krankenkasse gestartet: https://www.change.org/p/kinderwunsch-nach-krebsbehandlung-kosten%C3%BCbernahme-durch-die-krankenkassen



Aufklärung braucht Zeit

Prof. Mathias Freund mit Patienten (© David Heerde/Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs)
Neben der Kostenübernahme ist ein weiteres Anliegen der Stiftung eine bessere Aufklärung. „Das Zeitfenster für fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen ist sehr eng“, sagt Dr. Peter Sydow, Facharzt für Gynäkologie und Leitender Arzt im Medizinischen Versorgungszentrum VivaNeo, Berlin. Einer Umfrage der Stiftung zufolge erhielten viele Betroffene keine ausreichende Aufklärung über die Folgen der Chemo- oder Strahlentherapie und über die Möglichkeiten zur Fruchtbarkeitserhaltung. Während das Gewinnen und Einfrieren von Sperma technisch einfach sei, müssten bei den Frauen zunächst Eizellen durch die Gabe von Hormonen angeregt und dann entnommen werden. Das dauere etwa zwei Wochen, erläutert Prof. Dr. Maike de Wit, Chefärztin des Onkologischen Zentrums, Vivantes Klinikum Berlin-Neukölln. Die Aufklärung über den Erhalt der Fruchtbarkeit sei schwierig, so de Wit, da die jungen Menschen den Schock ihrer Erkrankung verarbeiten und in kurzer Zeit viele Entscheidungen zur weiteren Behandlung treffen müssten. Eigene Kinder stünden angesichts der Krebsdiagnose für viele nicht im Vordergrund. Deshalb brauche es Zeit, die Betroffenen über die Bedeutung des Themas aufzuklären.

Patienten empfinden doppelte „Bestrafung“

Nicht selten wird der unerfüllte Kinderwunsch als ‚zweites Stigma’ nach der Krebserkrankung als ‚erstes Stigma’ wahrgenommen. Andrea erhielt mit 28 Jahren das erste Mal die Diagnose Hodgkin Lymphom. Heute 37 Jahre alt, sagt sie: „Während einer Krebserkrankung sind die finanziellen Mittel extrem eingeschränkt. Eine Eizellentnahme und -konservierung können sich die meisten schlicht und ergreifend nicht leisten. Das führt zu einer noch stärkeren seelischen Belastung. Ich erlebe das fast als zweifache Bestrafung – erst die Erkrankung, und dann nimmt man uns auch noch die Chance auf eine Familie mit eigenen Kindern.“

Christoph
Bei Christoph wurden im Alter von 31 Jahren Tumoren in Speiseröhre, Magen und Leber entdeckt. Einen Tag nach der Diagnose ließ der heute 34-Jährige Spermien einfrieren. Für den Studenten war es nicht leicht, die Kosten für seine „Zukunftsreserve“ aufzubringen, wie er die Kryokonservierung selbst scherzhaft umschreibt. Nur mit Hilfe seiner gesamten Familie konnte er das finanziell schultern. Christoph arbeitet an einem eigenen Hörbuch über seine Krebserkrankung, das voraussichtlich Ende 2017 erscheinen wird.



Stiftung will Gesellschaft sensibilisieren

Ziel der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist es, die Öffentlichkeit für dieses Thema zu sensibilisieren und die notwendigen gesundheitspolitischen und gesellschaftlichen Debatten anzustoßen. „Die jungen Erwachsenen, die in diesem Alter an Krebs erkranken, erleben eine mehrfache Existenzbedrohung: gesundheitlich, sozial und finanziell“, betont Dr. Dipl.-Psych. Kristina Geue von der Abteilung für Medizinische Psychologie und Medizinische Soziologie an der Universität Leipzig. Die Betroffenen befänden sich häufig noch in der Ausbildung; Kinderwunsch und Familienplanung sei für viele ein fernliegendes und abstraktes Thema. Die besonderen Probleme und Bedürfnisse diese Altersgruppe möchte die Stiftung verstärkt in den Fokus rücken.

Wer mehr wissen möchte:

https://www.junge-erwachsene-mit-krebs.de/
Digitorial

Literaturtipps
Cover: "Gesundheitsselbsthilfe im Wandel"

"Gesundheitsselbsthilfe im Wandel. Themen und Kontroversen'" von Martin Danner, Rüdiger Meierjürgen
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