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27. März 2018

Mehr Unterstützung für Familien mit kranken Kindern

 
Familien mit schwer kranken Kindern und Jugendlichen brauchen Lotsen, die die Betroffenen durch den Gesundheits- und Bürokratiedschungel führen. Das ist eine Botschaft der Jubiläumstagung zum 25-jährigen Bestehen des Kindernetzwerks.

Die Vorsitzende des Kindernetzwerks Dr. Annette Mund im Gespräch mit Moderator Dr. Winfried Kösters. (© Kindernetzwerk)
Ein Case-Manager sei notwendig, weil oft die Informationen zu Therapie- und Betreuungsangeboten im komplizierten System der sozialen Sicherung fehlten. Betroffene bräuchten zum Beispiel Unterstützung bei den verschiedenen Anträgen an die Krankenkassen, Rentenversicherung und Ämter. Die mehr als 200 Teilnehmer der Veranstaltung in der Berliner Charité fordern, dass erfolgreiche Lotsenprojekte daher rasch in die Regelversorgung überführt und neue Modellvorhaben auf den Weg gebracht werden. Viele Familien wünschten sich außerdem mehr Angebote zur Kurzzeitpflege oder für eine Freizeit- und Ferienbetreuung der Kinder, berichtet die Vorsitzende des Kindernetzwerks, Dr. Annette Mund, aus ihren Gesprächen mit den Eltern. Sie fühlten sich durch die ständige Betreuung des kranken oder behinderten Kindes stark belastet.

Selbsthilfe gibt Halt

Die Schirmherrin der Veranstaltung Elke Bündenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier (© Kindernetzwerk)
Die Schirmherrin der Tagung, Elke Büdenbender, Ehefrau des Bundespräsidenten Frank-Walter Steinmeier, beglückwünscht das Kindernetzwerk zu seinem 25-jährigen Bestehen. Der Name Kindernetzwerk sei mehr als ein Titel, so Elke Büdenbender: „Er ist Programm. Ein Netz im besten Sinn. Es fängt uns auf, es umfängt uns, kann uns Halt geben, und Struktur auch. Was muss ich wissen, was kann ich tun, was darf ich hoffen – darum geht es. Das zu wissen, darüber aufgeklärt zu werden, ist für Familien in einer solchen Situation existenziell.“ Wer auf diese Weise seinen eigenen Weg finden und beschreiten könne, könne durchaus ein selbstbestimmtes und erfülltes Leben führen, in dem Krankheit oder Behinderung nicht die Grenzen bestimmten. Lutz Stroppe, Staatsekretär im Bundesministerium für Gesundheit, würdigt den unermüdlichen und erfolgreichen Einsatz des Kindernetzwerks, bereits ein Vierteljahrhundert lang „Brücken von der Arztpraxis bzw. dem Krankenhaus hin zu der Lebenswelt der kleinen Patientinnen und Patienten“ gebaut zu haben.

Spezifische Bedürfnisse von kranken Kindern

Staatssekretär im Bundesministerium für Gesundheit, Lutz Stroppe (© Kindernetzwerk)
„Eltern sind die eigentlichen Spezialisten gerade bei chronischen Krankheiten und seltenen Erkrankungen“, stellt Prof. Dr. Dr. Hubertus von Voß, Ehrenvorsitzender von Kindernetzwerk, bei seinem Rückblick fest. Sein Credo lautet: „Kranke Kinder und Jugendliche müssen vor jeder Stigmatisierung bewahrt werden.“ Nicht zuletzt auch auf Initiative des Kindernetzwerks seien die Versorgungsstrukturen in den vergangenen Jahren verbessert worden. So würden heute die an der Versorgung beteiligten Akteure die spezifischen Bedürfnisse von pflegebedürftigen Kindern besser erkennen und anerkennen. Nach den Ergebnissen der jüngsten Versorgungsstudie des Kindernetzwerks stuften drei Viertel der Befragten die Pflegebedürftigkeit und den Pflegegrad heute als angemessen ein. Zehn Jahre zuvor lag diese Quote bei 50 Prozent.

Mehr Geld für die Selbsthilfe

Elke Büdenbender im Gespräch mit dem Geschäftsführer des Kindernetzwerks Raimund Schmid. (© Kindernetzwerk)
Die Eltern-Selbsthilfe sei in jüngster Zeit auf eine Fördersumme von 79,5 Millionen Euro aufgestockt worden und habe so ihre qualifizierten Beratungsleistungen ausbauen können, berichtet Staatssekretär Stroppe. Dies sei ein „Ausdruck der großen Wertschätzung des Gesetzgebers für die Arbeit der Selbsthilfeeinrichtungen“. Ein Beleg hierfür sei auch die Etablierung der Kindernetzwerk-Koordinierungsstelle der Eltern-Selbsthilfe in Berlin und der Aufbau der Kindernetzwerk-Akademie mit Fortbildungs- und Informationsangeboten für die Selbsthilfe und für betroffene Familien, bekräftigt die Kindernetzwerk-Vorsitzende Annette Mund. Auch die jungen Erwachsenen im Kindernetzwerk hätten mit der Aufklärung über klinische Studien und der an Ärzte gerichteten Kommunikationskarte „Mit mir kann man schon reden“ eine Menge in Bewegung gebracht, so die Vorsitzende.

Kranke Kinder teilweise eklatant unterversorgt

Jubiläumsveranstaltung des Kinderneztwerks zum 25-jährigen Bestehen (© Kindernetzwerk)
Dennoch bleibe auch in Zukunft noch viel zu tun. Dies verdeutlicht Prof. Dr. Klaus-Peter Zimmer, fachlicher Leiter der Jubiläumstagung und Direktor des Zentrums für Kinderheilkunde und Jugendmedizin an der Universität Gießen. Er rückt die drastischen Folgen der Ökonomisierung der Medizin für chronisch kranke Kinder und junge Menschen in den Fokus. Sein ernüchterndes Fazit: Während wir in Teilen der Medizin – etwa bei Operationen, Herzkathetern und Laborleistungen – mit einer Überversorgung konfrontiert werden, sind chronisch kranke Kinder teilweise eklatant unterversorgt. Zimmer plädiert dafür, dass Kinderärzte zusätzliche Ziffern bekommen, um die Zeit mit ihren Patienten abrechnen zu können. Zudem müssten Eltern und die Selbsthilfe bei Versorgern, Politik und Leistungsträgern ein stärkeres Mitspracherecht erhalten.

Zum Abschluss der Jubiläumstagung formulierten die Teilnehmer zentrale Wünsche, die in einem neuen Berliner Apell 2018 münden sollen.

Drei zentrale Forderungen

  • Beim Übergang in die Erwachsenenmedizin sollte die starre Altersgrenze von 18 Jahren aufgehoben und in eine flexible Altersgrenze von 16 bis 24 Jahren überführt werden.
  • Kinderrechte und -bewusstsein können nur dann gestärkt werden, wenn diese im Grundgesetz verankert werden. Außerdem sollte die Kinderkommission im Bundestag personell wie strukturell gestärkt und ein mit Handlungskompetenzen ausgestatteter Kinderbeauftragter eingesetzt werden.
  • Die finanzielle Unsicherheit, unter der viele arme Familien und insbesondere Mütter von alleinerziehenden kranken oder pflegebedürftigen Kindern leiden, muss dringend beseitigt werden, um Chancengleichheit herzustellen und der drohenden Alternsarmut entgegenzutreten.
Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: BKK-Selbsthilfetag 2018 am 27.09.2018 in Düsseldorf
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Digitorial

Literaturtipps
Cover Das ist Krebs

"Das ist Krebs. Ein Buch für Kinder über die Krankheit Krebs" von Esther Tulodetzki
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