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Transition: Jugendliche zwischen zwei Versorgungssystemen

Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin für chronisch kranke Patienten läuft nicht reibungslos. Das kann bei den Betroffenen zu Unterversorgung und einer Verschlechterung des Gesundheitszustands führen.

„Ich bin der Experte“, sagt Paul Seyfarth. „Es gibt außerhalb der Eltern niemanden, der so lange mit meiner Erkrankung lebt wie ich.“ Darum sei es wichtig, jugendliche Patienten bei der Transition, dem Übergang von der Kinder- in die Erwachsenversorgung, mit einzubeziehen. Bei ihm funktioniert das zunächst sehr gut. Seyfarth leidet seit seiner Geburt an Kongenitalem Hyperinsulinismus, einer seltenen Stoffwechselerkrankung ähnlich dem Diabetes. Als Seyfarth ein Teenager ist, führt sein Diabetologe, der ihn als Pädiater betreut, schrittweise immer mehr Gespräche mit ihm alleine, ohne seine Mutter. Als Erwachsener einen neuen Arzt zu finden, dauert bei ihm jedoch sehr lange. Bei seltenen Erkrankungen fehle es oft an Spezialisten, was die Transition verzögere. „Ich hatte wirklich Probleme“, erinnert sich Seyfarth. Die Reaktion vieler Diabetologen ist: „Das ist eine sehr seltene Erkrankung, das ist was sehr Spezielles, ich kenne mich damit nicht aus und möchte nichts falsch machen, ich übernehme dich nicht.“

Seyfarth ist einer der Referenten auf der Veranstaltung „Transition – Ein komplizierter Weg zum Erwachsenwerden“ vom Kindernetzwerk und dem Verband der forschenden Pharmaunternehmen (vfa). Zweieinhalb Stunden lang beleuchten Betroffene, Ärzte sowie Vertreter der Selbsthilfe, Krankenkassen und Arzneimittelhersteller das Thema. Chronisch kranke Patienten können nur bis zu ihrem 18. Geburtstag vom Pädiater behandelt werden, erläutert Dr. Gundula Ernst von der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin. Ausnahmen sind möglich, zum Beispiel wenn die Patienten keinen neuen Arzt finden können. Der Übergang zwischen den Versorgungssystemen verlaufe häufig unstrukturiert, weshalb die Gefahr der Unterversorgung und gesundheitlichen Verschlechterung während der Transition bestehe.

Transition dauert ein Jahr

Das sozialrechtliche und psychosoziale Erwachsenwerden verlaufen nicht zeitgleich. „Es ist nicht so, dass man ab dem 18. Geburtstag automatisch ein erwachsener Mensch ist“, sagt André Habrock vom Kindernetzwerk. Aus der Erfahrung von Dr. Esther Nitsche vom Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte dauert der Prozess der Transition etwa ein Jahr, weshalb man damit beginnen sollte, wenn die Patienten 17 Jahre alt werden. Innerhalb dieser Zeit führen Arzt und Patient fünf bis sechs lange Gespräche. Am Beispiel einer jugendlichen Patientin mit Ullrich-Turner-Syndrom erläutert Nitsche die Inhalte dieser Gespräche: Weiterbetreuung, Fertilität, Östrogene, Herz-Kreislauf-Risiko, Lebensstil sowie psychosoziale Aspekte. „Die möchte in die Disco gehen, die möchte normal leben und ich muss ihr erzählen, sie muss auf ihren Blutdruck aufpassen, sie muss auf ihre Stoffwechselstörung aufpassen.“ Insgesamt, so schätzt Nitsche, bedeuten diese Gespräche acht bis zwölf Stunden Arbeit für den Mediziner. Diese Arbeitszeit wird jedoch nicht vergütet.

Erfolgreiche Transition ist strukturierte Transition

Der Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenversorgung sollte nach Ansicht von Ernst strukturiert und geplant erfolgen. Statt dem Alter sollten die Bereitschaft und Fähigkeit zur Transition den Beginn des Prozesses festlegen. Ihr schwebt ein gestufter Prozess vor: zunächst Transitionsberatung und -gespräche, dann ein Abschlussbericht des behandelnden Arztes und schließlich das Aufnahmegespräch mit dem neuen Behandler. Optional könnten noch Elemente wie Schulung, Sozial- und Berufsberatung, Fallmanagement und Fallkonferenz der alten und neuen Ärzte hinzukommen.

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