Design-Elememt

8. Oktober 2018

Von Patienten, Pharma und digitalen Angeboten

 
Berlin (pag) – Sensorbasierte Glukosemessung, Online-Tagebücher für Epilepsie-Patienten oder barrierefreie Packungsbeilagen: Die digitale Zukunft hat den Patienten erreicht. Doch welche Gefahren lauern dabei und was muss sich noch verbessern?

Für die Epileptikerin Sarah Elise Jorgensen ist die Digitalisierung ein wichtiger Meilenstein zur Auseinandersetzung mit ihrer Krankheit: Als Patientenbotschafterin hat sie mitgeholfen, die Plattform www.epilepsie-gut-behandeln.de 4.0 weiterzuentwickeln und damit den Alltag für Menschen mit Epilepsie zu verbessern.
Die Patientenbotschafterin Sarah Elise Jorgensen und Kris Leipzig von UCB Pharma. (© pag, Melanie Höhn)
Mit zwölf anderen Mitstreitern hat sie der Website damit einen patientenfreundlicheren Schliff verpasst. Das Pharmaunternehmen UCB nimmt die Anregungen der Patientenbotschafter auf und wird bald die Webseite mit der App verknüpfen. Wichtig ist den Unternehmen die Betroffenenperspektive. Die gebürtige Schleswig-Holsteinerin erlitt 2004 ihren ersten epileptischen Anfall und ist bis heute trotz Medikamenten nicht anfallsfrei. Über den digitalen Benefit referiert sie auf der Veranstaltung „Digitale Angebote patientenorientiert gestalten“. Gastgeber: der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI), Sanofi und der Verband der forschenden Pharma-Unternehmen.

Digital ist unblutig – Scannen statt stechen

Eine digitale Errungenschaft für Diabetes-Patienten stellt Alexander Fröhlich (Firma Abbott) dem Auditorium vor. Die kontinuierliche sensorbasierte Glukose-Messung gibt es seit 2014. „Patientendruck hat bei der Entwicklung der Technologie extrem geholfen“, verrät Fröhlich. Die Apps zum digitalen Diabetesmanagement werden hunderttausendfach genutzt. Der Sensor sitzt unter der Haut und überträgt die Daten auf eine App. Der Vorteil für Patienten: Mussten sie sich in der analogen Welt noch sechsmal am Tag stechen, wird der Glukosewert auf einen Klick erhoben mit dem kompletten Verlauf der letzten acht Stunden. Der Diabetiker erkennt sofort, wann er im roten Bereich ist, erläutert Fröhlich. Die Daten liegen in einem cloudbasierten System. Die Mutter eines Kindes mit Diabetes kann damit die aktuellen Glukosedaten auf ihrem Smartphone überwachen.

Ist die App medizinisch sinnvoll?

Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG Selbsthilfe: "Patientendruck hat bei der Entwicklung der Technologie extrem geholfen“ (© pag, Anna Fiolka)
In der digitalen Welt ist aber nicht alles Gold, was glänzt. Davon weiß Dr. Martin Danner ein Lied zu singen. Der Bundesgeschäftsführer der BAG Selbsthilfe, warnt: „Digitalisierung darf nicht dazu führen, dass der Patient eine immer geringere Rolle im Versorgungsgeschehen spielt.“ In die digitalen Kommunikationsstrukturen müssten Patienten mindestens genauso eingebunden werden, wie es bisher auch der Fall war. Bei jeder App müsse man sich fragen: „Ist diese medizinisch sinnvoll? Sind die Messungen vollständig und relevant?“ Und dann sei die zweite Frage: „Wer ist in den Datenfluss eingebunden? Wer soll die Daten bekommen?“ Arbeitgeber, Arzt oder die Haftpflichtversicherung? Der Patientenvertreter misst den Wert der neuen Applikationen an dem Versorgungsaspekt. Danner: „Es muss studienbasiert überprüft werden, ob es einen wirklichen Nutzen für den Patienten hat“, fordert er. Die Checkliste vom „Aktionsbündnis Patientensicherheit“ gebe eine Richtschnur. Barrierefreiheit nennt Danner als weiteres Kriterium. Denn kein Patient dürfe ausgeschlossen werden. Datenschutz und -sicherheit müssten gewährleistet sein, damit es eben nicht passiere, dass Haftpflichtversicherer oder Arbeitgeber plötzlich im Besitz gesundheitsbezogener Daten seien. Daneben sei auch die Transparenz der Datennutzung wichtig, denn man müsse sich immer fragen: Warum bringt jemand eine digitale Anwendung in Umlauf?

Pharmaunternehmen haben verstanden

Jan Carels, Geschäftsführer "Politik und Strategie" des vfa.
Einen Perspektivwechsel mahnt Dr. Norbert Gerbsch vom BPI an und meint damit die pharmazeutischen Unternehmen. Patientenorientierung sei beim Thema Digitalisierung wichtig. Man müsse wissen, „was Patienten wollen, was ihnen im Alltag wirklich hilft und die Informationen sachgerecht und verständlich anbieten.“ Jan Carels vom vfa erläutert, dass Digitalisierung nicht einfach ein technischer Fortschritt sei, sondern die Gesellschaft verändere. „Es ist keine Eintagsfliege, sondern ein langer Weg. Eines müssen wir machen: Miteinander arbeiten“, ermutigt er die Teilnehmer. Der vfa habe verstanden, dass der Patient bei allen Prozessen frühzeitig eingebunden werden müsse, um zu klären, was ihm wirklich nutzt und relevant für ihn ist. Ein wichtiger Aspekt ist laut Carels auch der Datenschutz der Patienten und die Frage, wie dieser in der digitalen Welt gewährleistet wird. „Wie schaffen wir es, dass der technische Fortschritt mehr Segen als Fluch ist?“, fragt sich Carels. Udo Schauder von Sanofi betont: „Eines ist klar: Die Kommunikation ändert sich. Wir wollen Patienten mit einbinden.“

Weiterführende Informationen sowie die Präsentationen der Referenten sind hier zu finden:
– Dr. Martin Danner: Digitale Anwendungen patientenorientiert gestalten
– Yvonne Martins: Rechtliche Vorgaben für die Zusammenarbeit/HWG
– Marlies Langendorf: Angebote für Patienten – entwickelt mit Patienten
– Zusammenfassung und Diskussion: Ergebnisse aus dem World-Café
– Dr. Holger Diener: Rechtliche Rahmenbedingungen der Zusammenarbeit/FSA/AKG-Kodizes
– Dr. Alexander Schachinger: Der Nutzennachweis digitaler Patienten- und Versorgungslösungen
Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: "Gesundheit und Krankheit im transkulturellen Kontext", am 18.12.2018 in Köln
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Digitorial

Literaturtipps
Cover Das ist Krebs

"Das ist Krebs. Ein Buch für Kinder über die Krankheit Krebs" von Esther Tulodetzki
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