Design-Elememt

1. Juli 2015

Digitale Medizin: Welche Chancen bieten sich für Patienten?

 
(© vfa / D. Laessig)

Der Trend zu Digitalisierung ist unumkehrbar. Das zeigt sich auch in der Medizin: Websites, Apps, Online-Programme, Foren und Blogs spielen eine immer größere Rolle in der medizinischen Versorgung. Welche Chancen diese Entwicklung für Patienten bedeutet, diskutierten rund 80 Experten auf dem Round Table des Verbandes der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) am 26. Juni in Berlin mit Patienten-Selbsthilfegruppen.

Birgit Fischer, vfa (© vfa/Dirk Laessig)
„Wir erleben bereits, wie die Digitalisierung im Gesundheitswesen auch für Patienten eine wichtige Rolle spielt“, erklärt vfa-Hauptgeschäftsführerin Birgit Fischer. Die neuen Medien stellten vielfältige Informationen bereit, die den Patienten eine größere Selbstbestimmung ermöglichten. „Der ‚Gott in weiß’ existiert schon längst nicht mehr“, betont Fischer. Patienten träfen heute Entscheidungen mit ihrem Arzt auf Augenhöhe. Die Digitalisierung werde diese Entwicklung weiter vorantreiben.

Außerdem böten die neuen Kommunikationsmöglichkeiten auch Lösungen für die Unterversorgung im ländlichen Raum, für die Überwindung der Sektoren im Gesundheitswesen oder für einen effizienteren Einsatz von Ressourcen. Doch Treiber der Entwicklung seien nicht die Akteure aus dem Gesundheitswesen, sondern globale Unternehmen wie Google oder kleine Start-ups. „Aber wenn wir die Vorteile und Chancen für Patienten nutzen wollen, dann müssen wir die Themen selbst in die Hand nehmen“, sagt Fischer. Nach Ansicht der vfa-Vertreterin stellt es eine große Herausforderung dar, wie mit den im Zuge der Digitalisierung gesammelten Daten umzugehen sei. „Ein restriktiver Umgang kann eine Bremse für eine Entwicklung sein, die wir eigentlich forcieren möchten“, so Fischer. Aber man dürfe die Augen auch nicht vor bestehenden Risiken verschließen. Es gelte, die richtige Balance zu finden, Patienten müssten eine eigene Haltung zu dem Thema entwickeln.



Einige Stimmungsbilder von der Veranstaltung in Berlin sowie ihren zahlreichen Besuchern und Referenten finden Sie in dieser Foto-Galerie.


Chancen für bessere Versorgung

Jörg Bodanowitz, DAK-Gesundheit (© vfa/Dirk Laessig)
„Jeder Zweite hat schon einmal eine rezeptfreie Medizin im Internet bestellt“, sagt Jörg Bodanowitz, Abteilungsleiter Unternehmenskommunikation der DAK-Gesundheit. Die Patienten forderten die digitalen Möglichkeiten ein, doch das System hinke hinterher. Hemmnisse sieht der Kassenvertreter vor allem bei unterschiedlichen Interessen und Widerständen der traditionellen Akteure im Gesundheitssystem. Ein Beispiel sei die Verhinderung von Online-Psychotherapien, für deren Wirksamkeit es gute Belege gebe. Bremser seien auch die Verwaltungen, die teilweise keine Online-Verfahren akzeptierten. Potenziale der Digitalisierung bestehen laut Bodanowitz insbesondere in neuen Versorgungskonzepten.

Durch ein besseres Management könne es zu einer höheren Adhärenz im Behandlungsprozess kommen, das verbessere die Lebensqualität der Betroffenen und spare Kosten. Besonders wichtig ist Bodanowitz zufolge das Patienten-Empowerment. „Die Leute nehmen ihre Gesundheit selber in die Hand, in dem sie einfach bei Dr. Google suchen. Das ist ein entscheidender Qualitätsunterschied, denn wer sich selbst um seinen Erkrankung kümmert, der ist auch eher compliant“, sagt er. Krankenkassen könnten bei der Entwicklung Orientierung geben, indem sie Informationen und Beratungsangebote beispielsweise in Chatrooms bereitstellen.

Die Präsentation "Visionen - Chancen für eine bessere Gesundheitsversorgung" von Jörg Bodanowitz finden Sie hier als PDF-Download.

Fakten zum Netz

Dr. Alexander Schachinger, EPatient RSD (© vfa/Dirk Laessig)
Dr. Alexander Schachinger von EPatient RSD beleuchtet den Gesundheitsmarkt im Internet: Es gebe 6.000 bis 8.000 Websites, Apps, Foren, Chatrooms und Communities von Krankenversicherungen, Krankenkassen, Patientenorganisationen, Verlagshäusern und vielen weiteren Anbietern. Nur ca. 50 dieser Seiten hätten viele Klicks zu verzeichnen. Die Anbieter von Websites mit den stärksten Reichweiten wie onmeda, yameda, netdoctor und Apothekenumschau seien die großen Verlags- und Medienhäuser. Nutzer seien chronisch Kranke, Akuterkrankte, Angehörige und interessierte Gesunde. Das große Manko: Bisher seien diese Angebote nicht mit dem deutschen Gesundheitssystem vernetzt, so Schachinger. „Es sind zwei getrennte Welten“, sagt er.


Der Medien-Analyst weist darauf hin, dass Online-Dienste die Versorgung verbessern können. „Das ist ein riesiges ungenutztes Potenzial“, betont er. Stimmige und gut gemachte Angebote könnten den Umgang mit einer Erkrankung erleichtern. Hilfreich sei zum Beispiel ein digitaler Service mit Informationen zur Nachsorge vom Krankenhaus direkt auf das Handy eines Patienten, wenn der nach einer Operation entlassen werde. Schachinger appelliert an die Hersteller und Krankenkassen, die App-Daten zu nutzen, um den Alltag der Patienten besser zu verstehen und digitale Versorgungsforschung zu betreiben. Er regt außerdem an, über Pilotprojekte Apps zu entwickeln, die sich am Nutzen der Patienten orientiere. „Gebt die richtige App gut geprüft dem richtigen Patienten vom richtigen Arzt“, fordert Schachinger.

Wer bewegt sich im Netz?
  • 40 Millionen GKV-Versicherte suchen gezielt nach Gesundheitsthemen im Internet
  • die Gesundheitssurfer sind durchschnittlich 55 Jahre alt
  • 33 Prozent der Gesundheitssurfer haben eine chronische Erkrankung
Quelle: Nationaler EPatient Survey 2015



Die Präsentation "40 Mio. deutsche Gesundheits-Surfer: Fakten, Bilder, Trends" von Dr. Alexander Schachinger finden Sie hier als PDF-Download.

Beispiel: Monitoring-Programm für Epilepsie-Patienten

Ein Beispiel für den Einsatz eines digitalen Versorgungsangebotes gibt Dr. Ulrich Ney von UCB Pharma. Sein Unternehmen arbeitet intensiv daran, neben Arzneimitteln auch Services für die Versorgung der Patienten anzubieten. Dabei arbeitet es eng mit betroffenen Patienten zusammen.
Dr. Ulrich Ney, UCB Pharma (© vfa/Dirk Laessig)
Mit dem sogenannten Epi-Manager könnten die Betroffenen ihre persönlichen Daten und die der behandelnden Ärzte aufnehmen, sich an die Einnahme von Medikamenten erinnern lassen und ihr tägliches Befinden dokumentieren. Ausgedruckt könne der Arzt an der Übersicht den Behandlungsverlauf erkennen und bewerten. Darüber hinaus gebe der Dienst weitere Informationen für Betroffene, zum Beispiel zum Thema Reisen. „Das Programm stellt ein ganzheitliches Angebot für Epilepsie-Patienten dar“, sagt der Director Medical & Patient Information. Es unterstütze Betroffene und Ärzte beim Management der Erkrankung. Durch die enge Zusammenarbeit mit Patientengruppen werde es stetig an die Bedürfnisse der Betroffenen angepasst.

Die Präsentation "e-learning und Monitoring Programme für Patienten am Beispiel der Epilepsie" von Dr. Ulrich Ney finden Sie hier als PDF-Download.

Was bringen Health-Apps?

Anja Stagge, Beraterin (© vfa/Dirk Laessig)
Wie Health Apps aus Patientensicht genutzt werden können, analysiert Projektmanagerin Anja Stagge. Während bei Ärzten oft große Skepsis gegenüber den digitalen Möglichkeiten vorherrsche, sehe man dies als Betroffene oft ganz anders, sagt sie. Als Patientin hätte sie nach einem Tool gesucht, das ihr den Umgang mit ihrer Erkrankung erleichterte. „Apps können dabei helfen, eine Krankheit besser zu managen“, sagt sie. Es gebe gegenwärtig über 400 Apps, die einen Bezug zu Gesundheitsthemen hätten. „Sehr, sehr viele von ihnen sind aber nicht am Bedarf von Patienten orientiert“, kritisiert die Diplom-Pädagogin, die Krankenhäuser, Unternehmen und Verbände bei der Entwicklung von Patienten-Services berät. Die meisten bezögen sich nur auf einen Aspekt wie Fitness, seelische Verfassung oder Medikamenten-Einnahme.

Das könne zwar auch hilfreich sein, „aber eine Krankheit ist etwas umfassender“, betont Stagge. „Hilfreich sind Apps, die eine Erkrankung als Ganzes erfassen.“ Erinnerungsfunktionen und To-do-Listen könnten helfen, das Leiden aus dem Kopf zu bekommen.
Health Apps
Anja Stagge hat für den vfa eine Broschüre zu Health Apps erarbeitet, sie kann unter http://www.vfa.de/de/presse/publikationen bestellt oder heruntergeladen werden.
„Ich will immer noch Herr über mein Leben sein und es bereitet mir Bauch- und Kopfschmerzen, wenn die Krankheit anfängt, mein Leben zu bestimmten“, sagt sie. Aus ihrer Sicht müsse ein gutes Angebot Folgendes leisten: Vitaldaten dokumentieren und auswerten, Muster darstellen, Trigger identifizieren, an die Einnahme von Medikamenten erinnern, Module für Ernährung und Bewegung beinhalten. Als positive Beispiele hebt Stagge MySugr für Diabetes-Patienten und das indikationsübergreifende Angebot MyTherapie hervor. Stagge ist von der unterstützenden Funktion guter Apps überzeugt: „Misst du noch oder managest du schon?“, fragt sie.

Die Präsentation "Health Apps im Krankheitsmanagement" von Anja Stagge finden Sie hier als PDF-Download.

Ditigale Medizin und Datenschutz

Dr. Thilo Weichert, Landesdatenschutzbeauftragter von Schleswig-Holstein (© vfa/Dirk Laessig)
Welche Rahmenbedingungen für die Verwendung von Daten im Gesundheitswesen von Bedeutung sind, erläutert Dr. Thilo Weichert. „Die Vertraulichkeit in der Beziehung zwischen Arzt und Patient ist die Grundvoraussetzung dafür, dass eine medizinische Behandlung überhaupt erfolgreich ist“, sagt der Landesbeauftragte für den Datenschutz von Schleswig-Holstein. Dies müsse auch im Zeitalter der Informationstechnologie gewahrt bleiben. Viele gesetzliche Regelungen hätten das Ziel, die informationelle Selbstbestimmung in der Medizin zu gewährleisten, zum Beispiel im Krebsregister- oder im Infektionsschutzgesetz. Das Problem sei, dass in der arbeitsteiligen Welt eine Vielzahl von Personen mit den Daten in Berührung kämen: Ärzte, Apotheken, Krankenhäuser, Dienstleister, Kassenärztliche Vereinigungen und viele weitere. Dadurch könnten die Daten sehr leicht auch in falsche Hände geraten, so Weichert, zum Beispiel zu Lebens- und andere Versicherungen, Finanzämtern oder Arbeitgebern.

„Das kann zu ganz massiven Nachteilen für die Betroffenen führen“, betont er. Manche würden keine Versicherung bekommen, anderen würden mit einem „Malus“ versehen und müssten höhere Beiträge zahlen. Durch die Verbreitung von Apps gebe es jetzt mit Google und Apple weitere Akteure auf dem Markt, die mit Gesundheitsdaten Geschäfte machen wollten. „Die Notlage des Krankseins, die beschämend sein kann, die in jedem Fall beeinträchtigend ist, darf nicht nachteilig zur Ausbeutung oder Diskriminierung genutzt werden“, unterstreicht der Datenschützer. Deswegen müssten für Gesundheitsdaten eine Reihe von Schutzzielen gelten, dazu gehörten: Vertraulichkeit, Verfügbarkeit, Intervenierbarkeit, Transparenz und Zweckbestimmung.

Die Präsentation "Digitale Medizin und Datenschutz" von Dr. Thilo Weichert finden Sie hier als PDF-Download.

Perspektive Telemedizin

Prof. Dr. Friedrich Köhler von der Charité – Universitätsmedizin Berlin ist Leiter eine Studie,
Prof. Dr. Friedrich Köhler, Charité Berlin (© vfa/Dirk Laessig)
bei der Patienten mit chronischer Herzinsuffizienz telemedizinisch überwacht werden. In Deutschland seien von der Erkrankung 1,2 Millionen Patienten betroffen, etwa 200.000, also rund ein Sechstel von ihnen, müssten einmal jährlich wegen einer hydropischen Dekompensation (Wasser in der Lunge) ins Krankenhaus, berichtet er. Dies verursache fünf Sechstel der Gesamtkosten, die durch Herzinsuffizienz entstünden. Um die Ausgaben zu reduzieren und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern, müssten Ideen entwickelt werden, die die Hospitalisierungen vermeiden, so der Kardiologe.

Das besondere bei der Herzinsuffizienz sei, dass der Patient zuerst gar nicht merke, wenn seine Werte sich verschlechterten. Würden diese Daten jedoch erfasst und ausgewertet, könnte frühzeitig eingegriffen und eine Klinikeinlieferung vermieden werden. Diese Vorgehensweise testet der Berliner Professor gegenwärtig. Zusätzlich zur leitliniengerechten Behandlung messen die Patienten täglich ihre Vitaldaten und leiten sie an ein telemedizinisches Zentrum weiter.
Was ist Telemedizin?
Prof. Köhler definiert Telemedizin als Diagnostik und Therapie unter Über- brückung räumlicher Distanz mit Hilfe der Telekommunikation. Alle anderen Grundprinzipien der Arzt-Patienten-Beziehungen gelten weiter, wie Behandlungsvertrag, Facharzt- begrenzung, Verschwiegenheit etc.
„Patienten mögen diese Art der Mitbetreuung“, sagt Köhler. „Das gibt ein Gefühl von Sicherheit.“ Nach heutigem Stand sei davon auszugehen, so Köhler, dass es ein Potenzial gibt, die Sterblichkeit zu reduzieren, die Lebensqualität zu steigern und jede dritte Hospitalisierung zu vermeiden. Die Studie will außerdem zeigen, dass durch die telemedizinische Mitbetreuung regionale Versorgungsunterschiede ausgeglichen werden können. „Man muss nicht früher sterben, nur weil man am falschen Ort wohnt“, so die Hoffnung des Kardiologen. Für die Zukunft kann er sich ein solches Programm mit abgestufter Betreuungsintensität flächendeckend für alle Herzinsuffizienz-Patienten vorstellen.

Die Präsentation "Telemedizin – Perspektiven für die Medizin" von Prof. Dr. Friedrich Köhler finden Sie hier als PDF-Download.

Möglichkeiten von Social Media

Birgit Bauer, Journalistin und Bloggerin (© vfa/Dirk Laessig)
„Was wollen Patienten im Internet?“, fragt die Journalistin und Bloggerin Birgit Bauer. Als Betroffene mit Multipler Sklerose hat sie selbst das Internet nach Informationsquellen abgesucht und dabei Webseiten von Pharma-Unternehmen, Krankenkassen und Verbänden genauso durchforstet wie die Netzwerke Xing oder Facebook. Laut Bauer suchen Patienten transparente Informationen zu ihrer Erkrankung sowie Erfahrungen und Tipps von anderen Betroffenen. Sie erwarteten professionelle Auftritte im Netz, auch von Selbsthilfegruppen. Wichtig sei außerdem ein Glossar, um Fachbegriffe nachzuschlagen, und die Möglichkeit Fragen an Experten zu stellen.

„Der Patient muss die Verantwortung für sich selbst übernehmen und auch mal was nachschlagen und sich weiterbilden“, sagt Bauer. Bildung sei wichtig, um richtige von falschen Informationen unterscheiden zu können, um klinische Studien zu verstehen oder auch um ein Arztgespräch auf Augenhöhe zu führen. Um sich weiterzubilden empfiehlt Bauer die internationale Patienten-Akademie EUPATI (www.patientsacademy.eu) sowie die Patientenuniversität in Hannover (www.patienten-universitaet.de), die sehr viele Informationen bereithalte. Sie selbst schreibt in mehreren Blogs im Internet: „Gut erzählte Inhalte helfen, komplizierte und umfangreiche Inhalte besser zu verstehen“, ist Bauer überzeugt. Auf birgit-bauer.blogspot.de und leben-arbeiten-mit-multiple-sklerose.blogspot.de schreibt sie über ihre Erfahrungen als Patientin, übersetzt komplexe Zusammenhänge in Patientensprache und berichtet von interessanten Veranstaltungen.

Die Präsentation "Wie nutzen Patienten Social Media? - Über Erkenntnisse, Kooperationen, Wünsche und ein Blick in die Zukunft!" von Birgit Bauer finden Sie hier als PDF-Download.

Wie nutzt eine Patientenorgansiation die digitalen Medien?

Babette Herder, Deutsche Leberhilfe (© vfa/Dirk Laessig)
Babette Herder, Geschäftsführerin der Leberhilfe Projekt gUG (gemeinnützige Unternehmensgesellschaft), referiert über die Arbeit einer Patientenorganisation, die ihre Mitglieder mit Wissens- und Informationsmanagement unterstützen möchte. Gerade Menschen mit Lebererkrankungen hätten mit starken Vorurteilen zu kämpfen, erläutert sie, „dagegen hilft nur Wissen und Information“. Die Erkrankungen der Leber seien vielfältig. Oft handele es sich nicht um überhöhten Alkoholkonsum, sondern um eine Infektions- oder auch eine genetisch bedingte Autoimmunerkrankung. Neben dem Abbau der Stigmatisierung sei ein weiteres Ziel der Leberhilfe, die Kommunikation der Betroffenen mit ihren Ärzten zu verbessern. „Informierte Patienten sind starke Patienten“, sagt Herder. Das Internet sei für die Leberhilfe nur ein Weg zur Wissensvermittlung. Auf der Homepage gebe es beispielsweise diverse informative Texte, einen Lebertest und interaktive Therapieübersichten. Außerdem würden aktuelle Projekte und Aktionstage vorgestellt. Für Smartphones gebe es eine Hepatitis-C-App mit den gleichen Inhalten. Darüber hinaus sei die Organisation bei Facebook und Twitter präsent. Neben den digitalen Services biete die Leberhilfe individuelle Telefonberatungen und gebe das Patientenmagazin „Die Lebenszeichen“ sowie weitere Informationsbroschüren heraus. Herder betont, dass trotz aller Möglichkeiten im Internet weiterhin sehr viele Printmedien bestellt würden. „Warum fragen Menschen heute noch so viel Printmaterialen ab? Sie täten es nicht, wenn der Bedarf nicht da wäre“, konstatiert sie.

Die Präsentation "Digitale Medizin – Eine Farbe im Kaleidoskop der Informationsvermittlung" von Babette Herder finden Sie hier als PDF-Download.

„Analoge Welt“ bleibt erhalten

In der Diskussion wird bemängelt, dass sich viele Patienten sehr bemühten, die digitalen Medien zu nutzen, viele Ärzte dagegen „im letzten Jahrhundert stehen geblieben“ seien, so eine Teilnehmerin der Veranstaltung. Prof. Köhler merkt dazu an, dass die nachfolgende Generation an Ärzten nicht nur den digitalen Medien wesentlich offener gegenüber sei, sondern auch ein deutlich größeres Interesse an Kooperation und Zusammenarbeit habe.
Die Diskussionsrunde beim vfa-Round-Table (© vfa/Dirk Laessig)
Eine andere Teilnehmerin weist darauf hin, dass viele Betroffene, zum Beispiel Eltern kranker Kinder, nicht die Zeit hätten, Internetforen und Blogs auf der Suche nach Informationen zu durchforsten. Für sie müsse es andere Möglichkeiten der Informationsvermittlung geben. „Die digitalen Medien sind zwar eine gute Sache, aber eben nur für ein bestimmtes Klientel“, sagt sie. Kassenvertreter Bodanowitz betont, dass es darum gehe, „das eine zu machen und das andere nicht zu lassen“. Die „analoge Welt“ mit niedergelassenen Ärzten und Beratungsstellen der Krankenkassen werde es weiter geben. In ihrem Fazit appelliert vfa-Hauptgeschäftsführerin Fischer an alle Beteiligten, den Vorbehalten und der Skepsis gegenüber den neuen Technologien mit einer Chancendiskussion zu begegnen. Denn – das habe die Veranstaltung gezeigt – die Digitalisierung berge viele neue Chancen und Möglichkeiten für Patienten.
Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: BKK-Selbsthilfetag 2018 am 27.09.2018 in Düsseldorf
weiterlesen

Digitorial

Literaturtipps
Cover Das ist Krebs

"Das ist Krebs. Ein Buch für Kinder über die Krankheit Krebs" von Esther Tulodetzki
weiterlesen