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Digitaler Wegweiser für Brustkrebspatientinnen

Fundierte Informationen für Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs – das Pharmaunternehmen Pfizer hat zusammen mit Ärzten und Patientenvertretern einen digitalen Wegweiser entwickelt, der auf vielfältige Weise Betroffene unterstützen will.

Das Portal „Hilfe für mich“ ist mehr als nur eine weitere Gesundheitsseite im Internet. Der digitale Wegweiser will Patienten und ihre Angehörigen auf mehreren Ebenen unterstützen, denn er bietet neben medizinischen Informationen auch Alltagshilfe und Orientierung in der Versorgungslandschaft. 160 Fragen und Antworten in acht Kategorien sollen das schnelle Auffinden der gesuchten Informationen ermöglichen. Die Themen reichen von Diagnose und Therapie über Beruf und Soziales bis zu Familie und Intimität. „Das Besondere ist der ‚Patientenpfad’, der auf der Webseite individuell angelegt werden kann“, erläutert Christina Claussen, Director Alliance Management & Patient Relations bei Pfizer Deutschland. Mit dieser Funktion könnten zum Beispiel die krankheitsbedingten Termine organisiert und in einem Kalender oder einem Pfad angezeigt werden.

Brustkrebs-Webseite: Erfahrungen von Patientinnen eingeflossen

„Als Brustkrebspatientin weiß ich aus eigener Erfahrung, wie schwierig es ist, Informationen zu finden, die in patientengerechter Sprache verfasst und gut verständlich sind – deshalb ist es so wichtig, dass wir diesen neuen Online-Wegweiser entwickelt haben“, sagt Eva Schumacher-Wulf. Sie ist die Chefredakteurin des Brustkrebs-Magazins Mamma Mia! und war an der Entwicklung von www.hilfefuermich.de beteiligt. Die Idee für das Portal geht zurück auf den Pfizer-Patienten-Dialog – ein Forum für Austausch und Zusammenarbeit, das seit 16 Jahren regelmäßig stattfindet. Patientenvertreter, IT-Experten, Ärzte und Pfizer-Mitarbeiter haben gemeinsam das Konzept für die Webseite entwickelt und umgesetzt. „Die Plattform ‚Hilfe für mich’ wurde von Menschen erstellt, die wissen, welche Themen in welcher Form für die Betroffenen besonders wichtig sind“, sagt die Kommunikationstrainerin Doris Schmitt, die dafür gesorgt hat, dass die Inhalte in einer empathischen Sprache vermittelt werden, die sich vom neutralen Stil anderer Gesundheits-Webseiten unterscheidet. „Die entscheidenden Impulse für die Entwicklung von ‚Hilfe für mich’ kamen von Menschen, die selbst erfahren haben, was eine schwere Erkrankung bedeutet“, bestätigt Pfizer-Vertreterin Claussen. „Wir haben in allen Projektphasen darauf geachtet, die Inhalte gemeinsam mit Patientenvertretern, Kommunikations- und Sozialrechtsexperten sowie Ärzten zu entwickeln, damit der Wegweiser den Bedürfnissen von Betroffenen und Angehörigen bestmöglich gerecht wird und diese erweiterte Information auch die Ärzte in ihrer Arbeit unterstützt.“

Informierte Patienten können besser mit ihrer Situation umgehen

Von medizinischer Seite beteiligt war unter anderen Prof. Christian Jackisch, Chefarzt der Klinik für Gynäkologie und Geburtshilfe am Sana Klinikum Offenbach. „Gut informierte Patienten können besser mit ihrer Situation umgehen und bewältigen daher auch ihre Therapie besser“, sagt er. „Deshalb sind fundierte Wegweiser wie „Hilfe für mich“ eine wichtige Ergänzung oder auch Vorbereitung für ein gutes Arzt-Patienten-Gespräch, von denen Patienten und Ärzte gleichermaßen profitieren können.“

Weitere Erkrankungen sollen aufgenommen werden

Zum Start richtet sich „Hilfe für mich“ in erster Linie an Patientinnen mit metastasiertem Brustkrebs. In dieser Patientengruppe sei der Bedarf an Information und Unterstützung besonders groß, sagen die Macher der Webseite. Denn bei etwa 30 Prozent aller Brustkrebspatientinnen trete die Erkrankung nach erfolgreicher Erstbehandlung später in einer fortgeschrittenen Form wieder auf – aber es gebe bisher nur wenige Informationsmedien, die auf die speziellen Bedürfnisse der Betroffenen ausgerichtet sind. Im nächsten Schritt soll der Wegweiser thematisch ausgebaut und um Informationen zu weiteren Erkrankungen ergänzt werden. „Ich bin überzeugt davon, dass die Digitalisierung große Chancen für die Medizin birgt“, sagt Peter Albiez, Vorsitzender der Geschäftsführung von Pfizer Deutschland. „Mit dem neuen Online-Wegweiser wollen wir dazu beitragen, dass Menschen die positiven Auswirkungen der Digitalisierung besser verstehen und die Vorteile selbst nutzen können.“

Der digitale Wegweiser ist unter folgender Adresse zu erreichen:
www.hilfefuermich.de

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