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Wie Krebsregister die Versorgung verbessern können

Noch ist es nicht möglich, klinische Krebsregister in Deutschland aufgrund unterschiedlicher Strukturen für die Versorgungsforschung zu nutzen. Doch es wird mit Hochdruck daran gearbeitet, Einheitlichkeit herzustellen – das ist das Fazit einer Veranstaltung auf dem Deutschen Krebskongress.

Register in Deutschland unterliegen verschiedenen Landesgesetzen.

Wolfgang Hoffmann, Versorgungsforscher vom Krebsregister Mecklenburg-Vorpommern, spricht auf der Veranstaltung „Forschungsressource Krebsregisterdaten“ über den aktuellen Stand klinischer Krebsregister. „Es geht nicht um das Sammeln von Daten als Selbstzweck“ – es gehe um das Wohl von Patienten, sagt Hoffmann. Krebsregister als „Produkt des nationalen Krebsplans“ sind laut Hoffmann nötig, um die onkologischen Versorgungsstrukturen weiterzuentwickeln. Die Daten sollen Transparenz in die Versorgungssituation bringen und für die Versorgungsforschung genutzt werden. Erstdiagnose, Therapie und Verlauf sollen in einem einheitlichen Datensatz erfasst werden – die Auswertungsergebnisse werden den Leistungserbringern berichtet. Laut Hoffmann fördern Krebsregister die „interdisziplinäre, direkt patientenbezogene Zusammenarbeit bei der Krebsbehandlung“. Sie beteiligen sich an der „einrichtungs- und sektorenübergreifenden Qualitätssicherung des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA)“. Zudem arbeiten Krebsregister mit Organkrebszentren und Onkologischen Zentren zur Darstellung der Prozess- und Ergebnisqualität zusammen. Weiterhin werden Daten für die epidemiologischen – also bevölkerungsbezogenen – Krebsregister bereitgestellt.

Datenbasis für die Spitzenforschung

All diese Ziele zu erreichen, sei derzeit nur in Ansätzen möglich, sagt Hoffmann. Register in Deutschland unterliegen verschiedenen Landesgesetzen, so dass sie unterschiedlich organisiert und die gewonnenen Daten nicht identisch sind. Alle sechs Wochen treffe sich eine Arbeitsgruppe, um eine Harmonisierung zu erarbeiten. Generell müsse das Ziel sein, durch Register „eine Datenbasis für die Spitzenforschung zu schaffen“. Für anwendungsbegleitende Datenerhebungen bei Orphan Drugs und Arzneimitteln mit bedingter oder außerordentlicher Zulassung seien Registerdaten derzeit nicht geeignet, denn dafür müssten die Datensätze beachtlich erweitert werden. Mit dem G-BA, der eine solche Datenerhebung von den Herstellern verlangen kann, sei man im Gespräch, informiert der Versorgungsforscher.

Regionale Vernetzung für eine verbesserte Versorgung

Die regionale Vernetzung von Krebsregistern erläutert auf der Veranstaltung Dr. Monika Klinkhammer-Schalke. Sie ist Geschäftsführerin des Tumorzentrums Regensburg. Wichtig sei es, regional alle Daten der niedergelassenen Ärzte, der Krankenhäusern, MVZs und Zentren zusammenzuführen. Eine regionale Vernetzung und damit eine verbesserte Versorgung sei nur durch kontinuierliche Rückmeldungen, vertrauensvolle Zusammenarbeit und gemeinsame Qualitätsziele realisierbar. Generell würden Krebsregister Sicherheit für erkrankte Menschen bedeuten, denn sie zeigen neutral und unabhängig die Versorgungssituation von Patienten sowie Defizite auf.

Clusteranalysen zu regionalen Krebshäufungen

Dr. Kerstin Weitmann vom Krebsregister Mecklenburg-Vorpommern klärt über die Datennutzung aus Krebsregistern für Forschungszwecke auf: Die Verwendung der Daten müsse immer pro Projekt beantragt werden. Nach einem mehrstufigen Entscheidungsprozess mit Datenschützern und Experten werde über die Zustimmung entschieden.