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7. April 2016

Multiple Sklerose: Weißbuch legt Defizite in der Versorgung offen

 
Dank der Fortschritte in der Behandlung der Multiplen Sklerose (MS) können immer mehr Betroffene ein weitgehend normales Leben führen. Dennoch fehlen spezielle Therapieangebote und strukturierte Versorgungskonzepte. Das ist ein Fazit des Weißbuchs Multiple Sklerose, das das IGES-Institut herausgegeben hat.

Prof. Dr. Judith Haas, Ärztliche Leiterin des Zentrums für Multiple Sklerose am Jüdischen Krankenhaus in Berlin (© pag/Anna Fiolka)
„Das Verständnis des Krankheitsbildes und die therapeutischen Möglichkeiten der MS haben sich in den letzten 20 Jahren deutlich gewandelt“, sagt Prof. Dr. Judith Haas, Ärztliche Leiterin des Zentrums für Multiple Sklerose am Jüdischen Krankenhaus in Berlin und Vorsitzende der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Bundesverband. MS sei zwar nicht heilbar, aber beherrschbar geworden. Für die Betroffenen gebe es inzwischen verschiedene Behandlungsoptionen, Patienten müssten gemeinsam mit dem behandelnden Neurologen entscheiden, welche für sie die richtige sei. Dabei käme es unter anderem auf die Nebenwirkungen, die Darreichungsform und die Kontrolluntersuchungen an. „Wir Neurologen beraten, der Patient entscheidet“, betont Haas.

Weißbuch Multiple Sklerose
Das Weißbuch „Multiple Sklerose – Versorgungssituation in Deutschland“ wird von IGES-Experten herausgegeben und enthält Autorenbeiträge renommierter MS-Experten. Es ist im Springer-Verlag Berlin Heidelberg erschienen. Das Buch entstand mit finanzieller Unterstützung von Novartis Pharma.


Früher Therapiebeginn entscheidend

Wichtig für eine erfolgreiche Behandlung sei der frühe Beginn einer Therapie mit sogenannten verlaufsmodifizierenden Medikamenten, um die Krankheitsaktivität zu verhindern, erläutert Hans-Holger Bleß, Leiter des Bereichs Versorgungsforschung am IGES Institut. Bis eine richtige Erstdiagnose gestellt werde, vergingen im Durchschnitt allerdings knapp drei Jahre. Und nur gut jeder zweite Patient mit Erstdiagnose erhalte noch im gleichen Jahr die erforderlichen Arzneimittel. Die Versorgung sei regional unterschiedlich und von der örtlichen Facharztdichte abhängig: So würden in Brandenburg, wo 4,4 Fachärzte auf 100.000 Einwohner kommen, nur 37 Prozent der Betroffenen innerhalb von sechs Wochen nach Erstdiagnose durch einen Spezialisten weiterbehandelt. In Hamburg waren dies mit 11 Fachärzten pro 100.000 Einwohner hingegen 64 Prozent. Zudem erhielten rund 25 Prozent der Erkrankten eine Medikation, die ihrer Krankheitsaktivität nicht angemessen war.

MS: Symptome oft unbehandelt

Dr. Uwe Meier, Vorsitzender des Berufsverbandes Deutscher Neurologen (BDN) (© pag/Anna Fiolka)
Laut Dr. Uwe Meier, Vorsitzender des Berufsverbandes Deutscher Neurologen (BDN), bestehen vor allem in der Behandlung der Symptome große Defizite. „Lähmungen, Koordinations- und Konzentrationsprobleme, Müdigkeit, Depressionen, Störungen in der Funktionsfähigkeit von Blase und Darm – das sind die Dinge, die die Patienten in ihrer Lebensqualität und in der Teilhabe am sozialen Leben stark einschränken“, sagt er. Dafür brauche es dringend Standards in Diagnostik und Therapie sowie mehr Behandlungsangebote. Nach Erkenntnissen der DMSG erhielten zwischen 2005 und 2006 rund 80 Prozent der MS-Patienten mit kognitiven Problemen wie Fatigue, Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen keine Therapie. Verbesserungsbedarf bestehe aus Sicht der Patienten zudem bei der Behandlung der für MS typischen Muskelversteifungen (Spastiken). Physiotherapeutische Angebote könnten hier helfen, eventuell seien ergänzende Medikamente notwendig, so Meier. Allerdings erhalte DMSG-Daten zufolge jeder dritte MS-Patient keine derartige Therapie. 86 Prozent der MS-Patienten fühlten sich laut Umfragen außerdem unzureichend über die ebenfalls bei MS auftretenden Einschränkungen der Sexualität informiert. Jede zweite der betroffenen Frauen wünsche sich dazu Paargespräche bei ihrem Arzt. „Die Behandlung der MS erfordert aufgrund ihrer vielen Gesichter Ärzte und Heilberufler verschiedenster Disziplinen. Hier benötigen wir dringend besser vernetzte sowie patienten- und teilhabeorientiertere Versorgungsangebote“, resümiert Meier.

Fatigue
Fatigue ist ein Gefühl starker geistiger und körperlicher Erschöpfung, das die Betroffenen sehr belastet. Sie stellt eines der häufigsten MS-Symptome dar.


Therapieabbrüche gefährden Behandlungserfolg

Ein besonderes Problem bei der Behandlung der MS sei die hohe Zahl der Therapieabbrüche. Studien zufolge nehme nur gut jeder Dritte mit MS über einen Zeitraum von zwei Jahren die verlaufsmodifizierenden Medikamente kontinuierlich ein. 25 Prozent unterbrachen die Therapie innerhalb der ersten drei Monate. Als Abbruchgründe nannten Patienten starke Nebenwirkungen und eine vermutete oder tatsächliche Unwirksamkeit der Behandlung. Zudem führten sie die MS-typischen neuropsychologischen Symptome wie Depressionen oder die Fatigue an (lesen Sie hierzu auch „Der Therapie treu bleiben“).

Wie kann die Situation verbessert werden?

Hans-Holger Bleß, Leiter des Bereichs Versorgungsforschung am IGES Institut (© pag/Anna Fiolka)
Um die Versorgung von MS-Patienten zu verbessern, fordert IGES-Experte Bleß, die Zeit bis eine sichere Diagnose gestellt und eine Therapie eingeleitet ist, zu verkürzen. Ein wichtiges Element dabei sei, die Wartezeiten auf notwendige MRT-Untersuchen zu reduzieren. Erforderlich sei außerdem eine differenzierte Bewertung der Krankheitsaktivität und daran angepasste Therapien. Als besonders wichtig stuft Bleß auch die nichtmedikamentöse Behandlung ein: Neuropsychologische Verfahren, Physio- und Bewegungstherapien sowie Beratungsangebote könnten entscheidend zur einer Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen beitragen. Dies bestätigt Neurologe Meier: Es gebe erfolgreiche Modelle, zum Beispiel der Vertrag zur Integrierten Versorgung von MS-Patienten in der Region Nordrhein, mit speziellen Versorgungsangeboten für die Betroffenen. Neben der medizinischen und medikamentösen Versorgung enthielten sie unter anderem Schulungen zu Krankheits- und Stressbewältigung, Fatigue-Management sowie Kurzzeittherapien. „Die Modelle haben großen Erfolg, sie müssen nur flächendeckend umgesetzt werden“, betont Meier. Da sei die Politik gefragt.

Zum Hintergrund

MS ist mit bis zu 200.000 Betroffenen in Deutschland die häufigste chronisch entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems. Sie manifestiert sich vor allem bei Frauen zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Die Entzündungen schädigen die Nervenfasern, was zu schwerwiegenden neurologischen Ausfallerscheinungen und Behinderungen führen kann. Bei mehr als 85 Prozent der Patienten verläuft die Erkrankung in Schüben. Die genauen Ursachen sind noch immer nicht vollständig geklärt.

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Terminhinweise

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zum Beispiel: "Dekade gegen den Krebs – Programm – Ideen – Konzepte", am 19.02.2019 in Berlin
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