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11. Juli 2015

Parkinson Vereinigung: „Wir möchten das Leben der Betroffenen nachdrücklich verbessern“

 
Magdalene Kaminski ist seit mehr als zehn Jahren Bundesvorsitzende der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV). Als eine der wenigen Selbsthilfeorganisationen initiiert die dPV eigene klinische Studien. Im Gespräch mit dem vfa-patientenportal.de berichtet Frau Kaminski über die Forschungsaktivitäten ihrer Vereinigung.

Wie kam die dPV darauf, selbst klinische Studien zu initiieren?
Magdalene Kaminski (© vfa/Dirk Laessig)
Als Selbsthilfeorganisation ist es der Deutschen Parkinson Vereinigung ein wichtiges Anliegen, die medizinische Forschung auf dem Gebiet der Parkinson-Krankheit stetig zu fördern. Wir möchten, dass möglichst schnell Fortschritte erzielt werden, um damit das Leben der Parkinson Betroffenen nachdrücklich zu verbessern. Unter den Mitgliedern der Vereinigung wurde lange der Gedanke diskutiert, eine Stiftung zu gründen. Das Haupthindernis war immer das Startkapital. Immer schon – eigentlich seit 1993 – waren sich die Mitglieder einig darin, dass eine solche Stiftung ausschließlich dem Zweck dienen sollte, die Parkinson-Forschung zu fördern. 1999/2000 war es endlich soweit. Eine große Erbschaft (400.000 DM, das entspricht heute in etwa 200.000 Euro) erlaubte dem Vorstand, dieses Geld als Startkapital festzulegen und damit eine Stiftung auf finanziell gesicherten Boden zu stellen. Mit der „Deutschen Parkinson Stiftung – Hans Tauber“ verfügt die dPV jetzt über eine Einrichtung, die sich ausschließlich zum Ziel gesetzt hat, die nationale und internationale medizinische Forschung auf dem Gebiet der Bewegungsstörungen zu fördern. Um Anreize zu schaffen, werden unter anderem Forschungspreise ausgelobt.

Klinische Studien sind ein sehr komplexes Thema. Wie hat sich die dPV das nötige Know-how beschafft, um selbst in die Forschung einzusteigen?
Dem damaligen Vorsitzenden Dr. Wolfgang Götz war aufgrund seines Berufes – er war Apotheker – bekannt, dass in der Forschung traditionell sehr viel mit Fördergeldern gearbeitet wird. Das Know-how brachte er genau auf dieser Schiene mit. Die medizinische Forschung, und vor allem die sich über Jahrzehnte hinziehende Grundlagenforschung, waren immer teurer geworden. Doch die Finanzstärke von Bund und Ländern war nicht in gleichem Maße mitgewachsen. Zuschüsse, die früher noch garantierte Einnahmequellen waren, müssen heute von den Universitäten und anderen Instituten auf anderen Wegen eingeworben werden.
Heute sind die dPV und die „Deutsche Parkinson-Stiftung Hans Tauber“ anerkannte und auch hilfreiche Partner auf diesem Gebiet.

Wie läuft so ein Prozess konkret ab?
An Studien interessierte Universitäten schlagen uns ihre Studienprojekte vor. Voraussetzung für die Förderung einer Studie ist die Patientenorientiertheit.
Die dPV unterstützt nur solche Studien, von denen sie annimmt, dass die derzeitige Patientengeneration davon profitieren kann. Die Studienanträge werden in einem Arbeitskreis für Forschungsförderung vorgestellt und diskutiert. Zum Arbeitskreis gehören emeritierte Chefärzte und Professoren namhafter Kliniken sowie ein Lehrstuhlinhaber für angewandte Psychologie und die 1. Vorsitzende der dPV und ihr Geschäftsführer. Das Studiendesign wird von den Antragstellern mitgeliefert und innerhalb des Arbeitskreises für Forschungsförderung kontrolliert und auch korrigiert. In einigen Fällen kommt es auch zu einer persönlichen Vorstellung und Anhörung des Antragstellers. In einem weiteren Arbeitsgang werden diese Projekte dem Bundesvorstand vorgestellt und dort entsprechend behandelt und entweder befürwortet oder abgelehnt.

Klinische Studien sind teuer. Wie finanzieren sich Ihre Studien?
Das Stiftungskapital unserer Stiftung Hans Tauber stammt aus Erbschaften und Spenden. Diese Gelder werden gewinnbringend angelegt.
Die Fördermittel werden in erster Linie aus den Erträgen des Stiftungsvermögens aufgebracht. Das Startkapital bleibt immer unangetastet.

Würden Sie anderen Selbsthilfeorganisationen auch empfehlen, aktiv Forschungsvorhaben anzustoßen?
Diese Frage fällt mir nicht leicht zu beantworten. Es gibt sicherlich auch andere Selbsthilfeorganisationen, die sich in das Geschehen der Forschung einbringen. Eine Voraussetzung für die Durchführung von Studien ist natürlich ausreichende Geldmittel zur Verfügung zu haben. Besonders wichtig scheint mir der Kontakt, zu Ärzten, zu Klinken, zu den Spezialkliniken, zu den Universitäten, um sich ein gewisses Know-how anzueignen. Wichtig ist auch, der gesundheitsfördernden Öffentlichkeit großes Interesse zu zeigen.

Frau Kaminski, vielen Dank für das Interview.

Drei Beispiele für Studien der dPV

Klinische Studie PARK
Multizentrische, placebokontrollierte, randomisierte Doppelblindstudie:
Coenzym Q10-Nanodispersion versus Placebo zur symptomatischen Therapie
von Patienten mit idiopathischem Parkinson-Syndrom.
Die PARK-Studie wurde in der Zeit von 2003 – 2005 durchgeführt. Beteiligt waren 123 Patienten in 13 Prüfzentren. Es wurden alle Regularien, die für die Durchführung einer klinischen Studie notwendig sind einschließlich der Einbindung der Ethik-Kommission beachtet. Die dPV mit ihrem damaligen ersten, inzwischen verstorbenen, ersten Vorsitzenden, Dr. Wolfgang Götz, hat diese Studie begleitet.
Eine Wirksamkeit auf die Parkinson-Symptome konnte nicht nachgewiesen werden.


BIG Compakt „Amplituden-orientiertes Training bei Parkinson“
In dieser Studie soll eine verkürzte und kompaktere Variante der parkinson-
spezifischen Bewegungstherapie „BIG“ evaluiert werden.
„BIG“ leitet sich vom weltweit etablierten Lee Silverman Voice Treatment (LSVT) ab.
Schwerpunkt von „BIG“ ist das gezielte Üben von Bewegungen mit großer Amplitude zur Verbesserung von Geschwindigkeit und Bewegungsausmaß bei Patienten mit Parkinson. In einer von der dPV geförderten und 2009 abgeschlossenen Studie konnte eine starke und lang anhaltende Wirkung einer 4-wöchigen BIG-Therapie auf die bradykinetische Bewegungsstörung nachgewiesen werden (Ebersbach et al.
Movement Disorders 2010 zur Publikation eingereicht).


Studie zur Sicherheit und Wirksamkeit aktivierender Therapien bei Patienten mit Parkinson-Syndrom
Fokus Gangstörungen und Haltungsanomalien, Freezing bei Parkinson
Ziel der Studie war mit standardisierten Schrittmacherhilfen Einfluss zu nehmen auf die Gangleistung und die Minimierung des Sturzrisikos bei Patienten mit Parkinson-Syndrom.
Dabei hat sich herausgestellt, dass 20 bis 60 Prozent der Patienten mit einer Parkinson-Störung ein plötzliches Einfrieren ihrer Bewegungen in einem vollständigen Bewegungsstopp erleben. Da dieser „Stopp“ beim Gehen am Auffälligsten ist, hat sich der Begriff „freezing“ durchgesetzt. Durch gezieltes Training und immer wieder Einüben von bestimmten Verhaltenssituationen kann jedoch gezielt Einfluss genommen werden auf das Risiko der Sturzgefährdung
.


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Terminhinweise

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zum Beispiel: "Sind Ultraschalluntersuchungen in der Schwangerschaft gefährlich?", am 24.04.2019
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