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Parkinson Vereinigung: „Wir möchten das Leben der Betroffenen nachdrücklich verbessern“

Magdalene Kaminski ist seit mehr als zehn Jahren Bundesvorsitzende der Deutschen Parkinson Vereinigung (dPV). Als eine der wenigen Selbsthilfeorganisationen initiiert die dPV eigene klinische Studien. Im Gespräch mit dem vfa-patientenportal.de berichtet Frau Kaminski über die Forschungsaktivitäten ihrer Vereinigung.

Wie kam die dPV darauf, selbst klinische Studien zu initiieren?
Magdalene KaminskiAls Selbsthilfeorganisation ist es der Deutschen Parkinson Vereinigung ein wichtiges Anliegen, die medizinische Forschung auf dem Gebiet der Parkinson-Krankheit stetig zu fördern. Wir möchten, dass möglichst schnell Fortschritte erzielt werden, um damit das Leben der Parkinson Betroffenen nachdrücklich zu verbessern. Unter den Mitgliedern der Vereinigung wurde lange der Gedanke diskutiert, eine Stiftung zu gründen. Das Haupthindernis war immer das Startkapital. Immer schon – eigentlich seit 1993 – waren sich die Mitglieder einig darin, dass eine solche Stiftung ausschließlich dem Zweck dienen sollte, die Parkinson-Forschung zu fördern. 1999/2000 war es endlich soweit. Eine große Erbschaft (400.000 DM, das entspricht heute in etwa 200.000 Euro) erlaubte dem Vorstand, dieses Geld als Startkapital festzulegen und damit eine Stiftung auf finanziell gesicherten Boden zu stellen. Mit der „Deutschen Parkinson Stiftung – Hans Tauber“ verfügt die dPV jetzt über eine Einrichtung, die sich ausschließlich zum Ziel gesetzt hat, die nationale und internationale medizinische Forschung auf dem Gebiet der Bewegungsstörungen zu fördern. Um Anreize zu schaffen, werden unter anderem Forschungspreise ausgelobt.

Klinische Studien sind ein sehr komplexes Thema. Wie hat sich die dPV das nötige Know-how beschafft, um selbst in die Forschung einzusteigen?
Dem damaligen Vorsitzenden Dr. Wolfgang Götz war aufgrund seines Berufes – er war Apotheker – bekannt, dass in der Forschung traditionell sehr viel mit Fördergeldern gearbeitet wird. Das Know-how brachte er genau auf dieser Schiene mit. Die medizinische Forschung, und vor allem die sich über Jahrzehnte hinziehende Grundlagenforschung, waren immer teurer geworden. Doch die Finanzstärke von Bund und Ländern war nicht in gleichem Maße mitgewachsen. Zuschüsse, die früher noch garantierte Einnahmequellen waren, müssen heute von den Universitäten und anderen Instituten auf anderen Wegen eingeworben werden.
Heute sind die dPV und die „Deutsche Parkinson-Stiftung Hans Tauber“ anerkannte und auch hilfreiche Partner auf diesem Gebiet.

Wie läuft so ein Prozess konkret ab?
An Studien interessierte Universitäten schlagen uns ihre Studienprojekte vor. Voraussetzung für die Förderung einer Studie ist die Patientenorientiertheit.
Die dPV unterstützt nur solche Studien, von denen sie annimmt, dass die derzeitige Patientengeneration davon profitieren kann. Die Studienanträge werden in einem Arbeitskreis für Forschungsförderung vorgestellt und diskutiert. Zum Arbeitskreis gehören emeritierte Chefärzte und Professoren namhafter Kliniken sowie ein Lehrstuhlinhaber für angewandte Psychologie und die 1. Vorsitzende der dPV und ihr Geschäftsführer. Das Studiendesign wird von den Antragstellern mitgeliefert und innerhalb des Arbeitskreises für Forschungsförderung kontrolliert und auch korrigiert. In einigen Fällen kommt es auch zu einer persönlichen Vorstellung und Anhörung des Antragstellers. In einem weiteren Arbeitsgang werden diese Projekte dem Bundesvorstand vorgestellt und dort entsprechend behandelt und entweder befürwortet oder abgelehnt.

Klinische Studien sind teuer. Wie finanzieren sich Ihre Studien?
Das Stiftungskapital unserer Stiftung Hans Tauber stammt aus Erbschaften und Spenden. Diese Gelder werden gewinnbringend angelegt.
Die Fördermittel werden in erster Linie aus den Erträgen des Stiftungsvermögens aufgebracht. Das Startkapital bleibt immer unangetastet.

Würden Sie anderen Selbsthilfeorganisationen auch empfehlen, aktiv Forschungsvorhaben anzustoßen?
Diese Frage fällt mir nicht leicht zu beantworten. Es gibt sicherlich auch andere Selbsthilfeorganisationen, die sich in das Geschehen der Forschung einbringen. Eine Voraussetzung für die Durchführung von Studien ist natürlich ausreichende Geldmittel zur Verfügung zu haben. Besonders wichtig scheint mir der Kontakt, zu Ärzten, zu Klinken, zu den Spezialkliniken, zu den Universitäten, um sich ein gewisses Know-how anzueignen. Wichtig ist auch, der gesundheitsfördernden Öffentlichkeit großes Interesse zu zeigen.

Frau Kaminski, vielen Dank für das Interview.

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