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5. März 2018

„Schwache Mitglieder der Gesellschaft in den Fokus rücken“

 
Zum elften Mal hat am 28. Februar 2018 der „Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen“ stattgefunden. Im Interview mit dem vfa-Patientenportal erläutert Geske Wehr von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) die Bedeutung des Tages.

Die stellvertretende ACHSE-Vorsitzende Geske Wehr. (© privat)
Das Motto des diesjährigen „Tags der Seltenen Erkrankungen“ lautet: ”Setz dein Zeichen für die Seltenen“. Was wollen Sie damit zum Ausdruck bringen?
In Deutschland leben ungefähr vier Millionen Kinder und Erwachsene mit einer Seltenen Erkrankung. Ihre Anliegen müssen gehört und wahrgenommen werden. Betroffene brauchen Zuspruch und Unterstützung, auch der breiten Gesellschaft. Und wir möchten für jeden einzelnen Betroffenen ein Zeichen setzen, dass jedes Leben gleich wert ist, in jeder Beziehung.

Vor welchen Herausforderungen stehen die Betroffenen?
Für Menschen mit Seltenen Erkrankungen ist es nach wie vor sehr schwierig, eine gute Versorgung zu erhalten: Die Wege zur richtigen Diagnose sind weit und dauern oft Jahre, es gibt nur wenige Therapieoptionen, viel zu wenig zugelassene Medikamente. Viele Therapien, die oft die einzige Behandlungsoption darstellen, werden von den Krankenkassen nicht übernommen. Das Wissen um die 6.000 bis 8.000 Seltenen Erkrankungen ist nicht gebündelt. Die Vernetzung unter der Ärzteschaft und den Kliniken ist mehr oder weniger nicht vorhanden. Auch unsere Gesellschaft ist auf viele der seltenen, hochkomplexen Erkrankungen nicht eingestellt. Daraus erwachsen massive Probleme für die Betroffenen und ihre Familien.
Das müssen wir alle gemeinsam ändern, darum setzen wir als Dachverband für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Angehörige ein Zeichen und appellieren an Politik, Gesellschaft, Gesundheitswesen und andere es uns gleich zu tun!

Welche Aktionen hat es an und um den Tag hierzulande gegeben?
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen fordern Betroffene und deren Vertreter eine bessere Versorgung. (© pag/Fiolka)
Der Tag der Seltenen Erkrankungen wird auch in Deutschland immer mehr zu einer Bewegung im Netz. In diesem Jahr gab es unzählige Menschen, die sich unter dem Hashtag ShowYourRare mit Foto oder Video beteiligt und so ihr Zeichen gesetzt haben. Darüber hinaus fanden rund 25 Aktionen in 20 deutschen Städten statt. Wobei sich auch hier immer mehr Einrichtungen der Selbsthilfe, Zentren für Seltenen Erkrankungen und Selbsthilfegruppen zu großen regionalen Veranstaltungen zusammenschließen. Gemeinsam ist man einfach stärker.

Der „Rare Disease Day“ ist ein internationaler Aktionstag. Welche Länder machen mit und wie wird er dort begangen?
Im vergangenen Jahr haben sich 94 Länder und Regionen weltweit beteiligt. Über die sozialen Medien wurden zwei Millionen Menschen erreicht, es gab über 60.000 Tweets auf Twitter. Das wird durch die weltweit angelegte Social-Media-Kampagne #ShowYourRare dieses Jahr definitiv getoppt werden. Selbst hochrangige Politiker wie Barack Obama oder James Cameron haben ihre Statements abgegeben.

Der Tag findet zum elften Mal statt. Wenn Sie zurückblicken: Was hat sich in den letzten zehn Jahren für die Menschen mit Seltenen Erkrankungen getan?
Es gab sehr viele tolle Entwicklungen seit 2008. Abgesehen davon, dass Seltene Erkrankungen auf der politischen Ebene in Europa immer auf der Agenda stehen, hat uns die Einführung der Europäischen Referenznetzwerke für Seltene Erkrankungen (ERN) Ende 2016 einen großen Schritt in Richtung Vernetzung gebracht. In vielen Ländern sind die Netzwerke wunderbar in die Gesundheitssysteme integriert worden. Auch hat sich die Versorgung der Betroffenen in vielen Ländern sehr positiv verändert: Italien, Spanien und die Niederlande haben nicht nur einen implementierten Nationalplan, sondern auch Strategien, wie die in ERN tätigen, staatlich anerkannten Zentren für Seltene Erkrankungen in ihr jeweiliges Gesundheitssystem integriert und entsprechend mit finanziellen Mitteln ausgestattet werden. In Deutschland ist das nicht der Fall.

Europäische Referenznetzwerke
Die EU hat sogenannte Europäische Referenznetzwerke eingerichtet, mit denen sie erreichen will, dass Kräfte und Mittel zur Diagnose und Behandlung von seltenen und hochkomplexen Erkrankungen gebündelt werden und Fachwissen über Grenzen hinweg ausgetauscht wird. Damit sollen betroffene Patienten in allen EU-Mitgliedstaaten einen leichteren Zugang zu Diagnose und Behandlung bekommen. Inzwischen bestehen 24 Referenznetzwerke, zum Beispiel für seltene Knochenkrankheiten, für seltene und komplexe Epilepsien oder für seltene Hautkrankheiten an denen sich ca. 1000 hochspezialisierte Einheiten aus 370 Krankenhäusern in 26 Staaten beteiligen.


Was wünschen Sie sich von der neuen Bundesregierung?
Ich wünsche mir, dass die Bedürfnisse von vier Millionen Kindern und Erwachsenen mit chronischen seltenen Erkrankungen in der deutschen Gesundheitspolitik endlich eine tragende Rolle spielen. Dass die Bundesregierung auch die schwachen Mitglieder dieser Gesellschaft mehr in den Fokus rückt und sich dafür einsetzt, dass Betroffene die gleichen Chancen auf ein glückliches, schmerzfreies Leben haben wie andere Menschen.


Was brauchen die Patienten mit Seltenen Erkrankungen am dringendsten?
Am Tag der Seltenen Erkrankungen auf dem Berliner Alexanderplatz. (© pag/Fiolka)
Es kann nicht sein, dass Betroffene erst nach Jahren des Leidens und der Odysseen von Arzt zu Arzt eine richtige Diagnose erhalten. Eine vernetzte Versorgung, zertifizierte und anerkannte Zentren für Seltene Erkrankungen, die wiederum mit der Ärzteschaft vor Ort gut vernetzt sind, würde den Betroffenen eine Chance auf gleichwertige Behandlung geben. Den in den ERN angeschlossenen Zentren fehlen die finanziellen Mittel, ihre Arbeit tatsächlich aufnehmen und Wissen und Therapien innerhalb Deutschlands mit anderen Kliniken und Fachärzten austauschen zu können. Dies liegt daran, dass der Nationale Aktionsplan immer noch nicht implementiert ist. Menschen mit Seltenen Erkrankungen brauchen nachhaltige Veränderungen im Deutschen Gesundheitssystem, um eine gleichwertige Versorgung zu erhalten!

Zur Person
Geske Wehr ist stellvertretende Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE). Die Geburt ihres Sohnes mit einer lamellären Ichthyose hat sie 1997 zur Selbsthilfe Ichthyose gebracht. Hier engagiert sie sich seither besonders in der Betroffenenberatung und der Organisation von Seminaren. 2010 war Wehr an der Gründung des Europäischen Netzwerks für Ichthyose beteiligt, dessen Geschäftsführerin sie ist. 2013 wurde sie zudem in den Vorstand von EURORDIS gewählt. Die Mitgliederversammlung hat sie im Mai 2016 für drei weitere Jahre im Amt bestätigt.


Wer mehr wissen möchte:

Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: BKK-Selbsthilfetag 2018 am 27.09.2018 in Düsseldorf
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