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19. März 2019

Selten guter Kaffeegenuss

 
Auf den ersten Blick könnte das Café „Brew 4 Few“ in der Berliner Friedrichstraße einfach eine weitere schicke Kaffeestube im hippen Mitte sein. Doch es ist mehr als das.

(© Takeda)
Schon nach wenigen Sekunden fällt auf, dass hier etwas anders ist. In leuchtend blauen Lettern sticht der Schriftzug „Infothek zu seltenen Erkrankungen“ ins Auge. Bunte Porträts an den Wänden geraten sofort ins Blickfeld und sie alle wollen eine Geschichte erzählen. Am Tag der seltenen Erkrankungen erfuhren Besucher im Detail, welcher Lebensweg hinter den Gesichtern steckt. Da ist Heiko, der die Stoffwechselerkrankung Morbus Hunter hat und beschreibt, wie er aufhörte, mit der Krankheit zu hadern. Oder Claudia, die erklärt, wie sie mit dem Kurzarmsyndrom – einer chronischen Entzündung der Darmschleimhaut – seit dem Teenageralter lebt. Was es mit dem primären Immundefekt auf sich hat, macht Rieke deutlich. Sie alle zeigen den Besuchern: Es gibt eine riesige Bandbreite an seltenen Erkrankungen. Beim Betreten erwartet den Besucher eine großzügige Theke, hinter der die Barista Tina alle Spezialitäten, die das Kaffeeherz begehrt, zubereitet: Latte Macchiato, Flat White, Cortado. Etwa 400 Personen gehen hier täglich ein und aus.

(© Takeda)


Möglichkeit der Kontaktaufnahme
Auf bunten Plakaten, Aufstellern, Infografiken, Broschüren und Präsentationen erfahren sie Daten und Fakten zu einigen der rund 7.000 seltenen Erkrankungen, von denen in Deutschland etwa vier Millionen Menschen betroffen sind. Darüber hinaus gibt es im Rahmen von Aktionen, Veranstaltungen oder Awareness-Tagen immer wieder die Chance, direkt mit betroffenen Patienten oder Vertretern von Patientenorganisationen in Kontakt zu treten – wie etwa im Oktober anlässlich des internationalen Morbus Gaucher-Tages. Dabei erfuhren die Besucher, dass eine von 40.000 Personen an der genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung leidet, die über Jahre hinweg unentdeckt bleibt und häufig mit unerklärbaren Bauchschmerzen beginnt. Seit der Eröffnung des Cafés im Juni 2018 wurden jeden Monat größere Veranstaltungen geplant, darunter zu Morbus Hunter, Morbus Fabry, der Tag der seltenen Erkrankungen oder das Kurzarm-Syndrom Am 21. März findet das nächste große Event statt: An diesem Tag dreht sich alles um Darmerkrankungen und Ernährung. Beginn ist 14.30 Uhr.

Öffentlich sichtbares Zeichen setzen
Shire, seit Januar 2019 Teil von Takeda, ist das erste Pharma-Unternehmen in Deutschland, das eine Infothek mit Café dieser Art eröffnet hat. Das Unternehmen betreibt das Projekt in Kooperation mit der Firma „Die Espressionisten“. Das Konzept ist laut Yvonne Möller von Takeda einzigartig: „Brew“ steht dabei für den Kaffeegenuss, „4 Few“ soll die Aufklärung über seltene Erkrankungen symbolisieren. „Wir wollen ein öffentlich wirksames, sichtbares Zeichen für seltene Erkrankungen sein“, sagt sie. Es soll ein Bewusstsein dafür geschaffen werden, was es für Betroffene bedeutet, mit einer solchen Erkrankung zu leben.

Kaffee für den guten Zweck
(© Takeda)
Der Kaffeeliebhaber selbst tut mit seinem Besuch übrigens auch etwas Gutes: 10 Cent pro getrunkener Tasse werden für einen guten Zweck an unterschiedliche Organisationen und Institutionen wie etwa an Care for Rare, PLAN International oder die Gaucher Patientenorganisation gespendet. „Wir erhalten viel positiven Zuspruch von Politik und unseren Partnern. Das Café wird von den Berlinern und seinen Gästen gut angenommen“, erzählt Möller. Einige Besucher hätten bisher keine Berührungspunkte zu seltenen Erkrankungen gehabt und würden sich dem Thema gegenüber offen und sehr interessiert zeigen. Viele werfen interessierte Blicke auf die Infoscreens, nehmen sich Flyer mit oder stellen bei größeren Veranstaltungen, wenn Patienten oder Vertreter der Patientenorganisationen vor Ort sind, Fragen: Wie lange dauerte es bis zur Diagnose? Was sind die größten Herausforderungen? Wie ist es, mit der Krankheit zu leben? Man merke laut Möller, dass die Besucher über das Geschilderte nachdenken. Sie hofft, dass die Besucher mit einem besseren Wissensstand den Dialog mit ihrem Arzt suchen. Bei Krankheiten wie Hämophilie sei es besonders wichtig, Aufklärungsarbeit zu leisten, denn hier gebe es oft Berührungsängste aus dem Umfeld der Betroffenen.

Durchbruch zur Behandlung von Hereditärem Angioödem
Shire Deutschland hat in der Vergangenheit bereits intensiv zu seltenen Erkrankungen geforscht. Das große Ziel: Die Diagnosezeit zu verkürzen und den Patienten einen schnellen Behandlungszugang zu gewährleisten. Bisher gibt es nur für fünf Prozent der seltenen Erkrankungen ein passendes Medikament und eine angemessene Therapie. Bisher hat das Unternehmen über 30 Medikamente für seltene Erkrankungen zur Verfügung gestellt. Anfang des Jahres Jahres gelang es, ein Medikament zur Behandlung der Erkrankung Hereditärens Angioödem (HAE) zu entwickeln, von der weltweit schätzungsweise einer von 10.000 bis 50.000 Menschen betroffen ist. Die Erkrankung führt zu wiederholten Schwellungen in verschiedenen Körperregionen, die im Gesicht, an den Extremitäten oder Genitalien stark beeinträchtigend und schmerzhaft sein können. Es kann sogar zum Ersticken kommen. Mit dem Medikament haben Patienten ab 12 Jahren eine echte Chance, langanhaltend frei von Schwellungsattacken zu bleiben, unterstreicht Möller.

4,8 Jahre bis zur richtigen Diagnose
Für jedes Medikament wird versucht, auch die Zulassung für Kinder zu bekommen, betont Möller. Rund 75 Prozent der Patienten mit seltenen Erkrankungen sind Kinder. Besonders traurig: 30 Prozent erleben ihren fünften Geburtstag nicht. Da sich viele seltene Erkrankungen schon im Kindesalter zeigen, seien Pädiater wichtige Ansprechpartner, Eltern sollten bei Verdacht vehement agieren und mutig sein.

Infokasten Seltene Erkrankungen
Bis es zur Diagnose kommt, werden typischerweise etwa acht Ärzte aufgesucht und 40 Prozent der Patienten erhalten mindestens einmal eine Fehldiagnose. Im Durchschnitt vergehen 4,8 Jahre bis zum richtigen Befund. Um diese Odyssee zu vermeiden, sei es laut Möller wichtig, dass Patienten bei Verdacht ein Zentrum für seltene Erkrankungen aufsuchen. Sie weiß aber: „Die Schwelle, sich vom Hausarzt zu lösen und zu einem dieser Zentren zu gehen, ist groß.“ Derzeit gibt es 32 solcher Einrichtungen in Deutschland, doch die Zahl schwanke, „je nachdem, wen man fragt“, da es sich nicht um einen geschützen Begriff handelt, sagt sie. Eine ausreichende Abdeckung in Deutschland gebe es nicht, denn man wisse, dass es im ländlichen Bereich bis zu einer Diagnose längere dauere als in städtischen Gebieten.


Mehr Informationen zum Thema seltene Erkrankungen finden Sie hier:

https://www.achse-online.de/de/

https://www.se-atlas.de/home/

https://www.shire.de/patients/improving-diagnosis
Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: "Sind Ultraschalluntersuchungen in der Schwangerschaft gefährlich?", am 24.04.2019
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