Design-Elememt

15. Februar 2019

Seltene Erkrankungen: Potenziale der Digitalisierung nutzen

 
Die Digitalisierung spielt eine große Rolle für seltene Erkrankungen. Ihre Auswirkungen sind immens, im positiven wie im negativen Sinne, sagt Dr. Jörg Richstein, Vorsitzender der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE). Das wird auf einer Veranstaltung deutlich, die der Verein zusammen mit dem Verband forschender Arzneimittelhersteller (vfa) und der Biotechnologie im Verband forschender Arzneimittelhersteller (vfa bio) organisiert hat.

Die Veranstaltung "Digitalisierung und seltene Erkrankungen: Nutzen für die Patienten – Grenzen(losigkeit) in der Anwendung?" fand in Berlin statt. (© pag, Fiolka)
Für Markus Eckl erleichtert die Digitalisierung den Umgang mit der seltenen Erkrankung seiner sechsjährigen Tochter Theresa – sie hat lammelläre Ichtyose. Die Familie nutzt die App DermaClub, um die Hauterkrankung mit deutlicher Schuppenbildung, eingeschränkter Schweißbildung und Rötungen im Griff zu behalten. Die Therapie beinhalte mehrmals tägliches Cremen, Baden und Einweichen der Haut. Das Ausprobieren verschiedener Cremes – die sogenannte Versuch-und-Irrtum-Therapie – gehöre ebenfalls zum Alltag der Familie, berichtet der Vater. Digitale und altersgerechte Unterstützung sei ein wichtiger Helfer: Die App mit individuellem Therapieplan, Kommentar- und Tagebuchfunktion, Therapie-Überwachung mittels Patienten-Selbsteingabe sowie einem Belohnungssystem bei vollständigem Tagesprotokoll hilft der Familie im Alltag.

Patiententagebuch für eine optimierte Therapie

Am Beispiel der Hämophilie, auch Bluterkrankheit genannt, erklärt Nicole Schlautmann von Pfizer, wie die Digitalisierung Patienten helfen kann. Das Unternehmen hat die medizinische App Haemoassist entwickelt: Damit lässt sich der Verlauf der Erkrankung dokumentieren und ein Patiententagebuch ausfüllen. Die App ermögliche eine optimierte Therapie und übersichtliche Dokumentation – diese sei laut Transfusionsgesetz gesetzlich vorgeschrieben, betont Schlautmann. Damit hat er Arzt die Informationen, um die Therapie zu kontrollieren. Eine weitere App des Unternehmens ist GroAssist, um Kinder mit Wachstumsstörung und Wachstumshormontherapien zu unterstützen.

Bessere Anwendung bestehender Therapien

Moderatorin Martina Ochel (Sanofi-Genzyme). (© pag, Fiolka)
Moderatorin Martina Ochel, Geschäftsführerin von Sanofi-Genzyme, schätzt die gemeinsame Veranstaltung als ein „gutes und wichtiges Forum“ ein, um sich beim Thema Digitalisierung vorzutasten. „Internet gehört wie Wasser und Strom in unseren täglichen Alltag“, sagt Ochel. Digitalisierung sei ein integraler Begriff und nicht mehr aus dem Leben wegzudenken.

Boris Graf (Sanofi-Aventis GmbH). (© pag, Fiolka)
Laut Boris Graf von Sanofi-Aventis könne Digitalisierung einen Beitrag dazu leisten, dass Therapien besser angewandt werden und frühzeitig Diagnosen bei seltenen Erkrankungen gestellt werden. Graf bekräftigt, dass Kooperationen mit Patientenorganisationen die Versorgung verbessern können und der Patient durch digitale Technologien souveräner bei der Sammlung und Analyse eigener Gesundheitsdaten werde. Für die Pharma-Industrie sei es wichtig, neue und bessere Arzneimittel und Therapieansätze zu erforschen. Für Graf gehören ergänzende digitale Unterstützungsangebote zur Zukunft der medizinischen Versorgung. Digitale Technologien und Anwendungen würden sich bereits in allen Phasen des Wertschöpfungsprozesses der Pharmabranche wiederfinden: von Forschung und Entwicklung über die Produktion und den Marktzugang bis hin zur Versorgung. Dennoch: „Ohne Menschen geht nichts“, sagt er.

Berücksichtigung der Patientenperspektive

Dr. Jan de Laffolie vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg. (© pag, Fiolka)
Dass die Potenziale der digitalen Transformation im klinischen Alltag nur unzureichend genutzt werden, stellt Dr. Jan de Laffolie vom Universitätsklinikum Gießen und Marburg heraus. Das Entlassmanagement im Krankenhaus etwa bleibe eine administrative Herausforderung. Die Förderung der pädiatrischen Perspektive, um den Digitalisierungsprozess zu gestalten, sei längst überfällig. Um Pädiatrie und Digitalisierung zu verbinden, bedürfe es multizentrischer und interdisziplinärer Zusammenarbeit und Kommunikation – so könne ein Mehrwert für Patienten entstehen. Zudem sei die Einbeziehung betroffener Kinder und Jugendlicher wichtig und notwendig. Sein Zukunftsszenario: die Berücksichtigung der Patientenperspektive im Gesamtprozess inklusive Rehabilitation und die elektronische Unterstützung der Koordination. Eltern und Kinder seien oft allein mit „Dr. Google“ und es gebe das Problem der altersgerechten Kommunikation und Aufklärung.
Ob „Dr. Google“ den medizinischen Lotsen unterstützen kann und welche Erfahrungen er bei der Diagnostik seltener Erkrankungen gemacht hat, beschreibt Dr. Tobias Müller Rhön-Klinikum in Bad Neustadt an der Saale. „Die IT ist für uns ein wichtiges diagnostisches Hilfsmittel“, sagt Müller, jedoch nur zur Wissensselektion und Entscheidungsunterstützung. Computergestützte Diagnosefindung bei der Besprechung komplexer Patientenfälle in einem interdisziplinären Team sei ebenso Usus wie traditionelle Bücher, erneute Sichtung, Diskussion der Krankengeschichte, Überstunden und dem Patienten zuzuhören. Man solle nicht vergessen: „Das Gehirn sitzt vorm Bildschirm.“

Fortbildungen für Selbsthilfe-Aktive

Dr. Jörg Richstein (ACHSE). (© pag, Fiolka)
Welchen Einfluss hat die Digitalisierung auf die Selbsthilfe? Das beleuchtet Dr. Jörg Richstein, Vorsitzender der ACHSE. Für ihn steht fest: Eine Diagnose ohne Digitalisierung sei mühsam bis unmöglich. Bevor es das Internet gab, sei es für Menschen mit seltenen Erkrankungen sehr schwierig gewesen, Ärzte, Therapeuten, andere Betroffene oder Informationen zu ihrer Erkrankung zu finden. Herausforderungen bestehen seiner Meinung nach herauszufinden, welche Medien effizient, überflüssig oder schädlich sind. Zudem müsse analysiert werden, wie Betroffene im digitalen Zeitalter zur Selbsthilfe finden und was in den digitalen Angeboten der Selbsthilfe fehlt. Weiterhin sei es nötig, Fortbildungen für Selbsthilfe-Aktive beim Thema Datenschutz, Urheberrecht und Mediengestaltung anzubieten. Er wünscht sich eine stärkere Vernetzung von Dach- und Partnerorganisationen, medizinischen Versorgern, Krankenkassen sowie Sport- und Freizeitangeboten.

Datenaustausch für bessere Versorgung

Die Rechtsanwältin Sarah Yacob von Geiger Nitz + Partner stellt heraus, dass bei seltenen Erkrankungen nur sehr wenige Daten erhoben und die vorhandenen Daten nur unzureichend ausgetauscht werden. Weltweit gebe es nur ein sehr kleines Patientenkollektiv und wenige nur teilweise vernetzte Spezialzentren. Patienten seien aber in besonderem Maße auf einen verstärkten Datenaustausch angewiesen, damit sie besser versorgt werden. Oft gebe es unzureichendes Wissen über Krankheitsbilder und Behandlungsmöglichkeiten, Unsicherheiten und Hilflosigkeit. Dadurch komme es zu verzögerten Diagnosestellungen und nicht optimalen diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten. Zugleich erklärt sie, dass Datenerhebungen Grundvoraussetzungen für den Marktzugang und -verbleib eines Arzneimittels seien. Anonymisierte Patientendaten im Bereich der seltenen Erkrankungen seien aber sehr schwierig bis unmöglich, weiß Yacob. Das Spannungsfeld zwischen der erforderlichen Datengewinnung und dem Datenaustausch einerseits sowie dem Schutz personenbezogener Daten andererseits könne nur durch das gemeinsame und koordinierte Zusammenwirken aller Akteure, gegebenenfalls unter Aktivierung des Gesetzgebers, aufgelöst werden.

Virtuelle Realität in der Psychotherapie

Prof. Andreas Klein vom Zukunftsinstitut Wien. (© pag, Fiolka)
Prof. Andreas Klein vom Zukunftsinstitut Wien gibt einen Überblick über Trends im Gesundheitswesen sowie über Digitalisierung und Genetisierung der Medizin. „Beide Richtungen verschmelzen allmählich“, prophezeit Klein. Wichtige Entwicklungen seien etwa Sensorik und Tracking, die in allen Lebensbereichen auftreten könnten. Aber auch epidermale Elektronik, also Technik sowohl auf der Haut als auch in die Haut implantierbar, sei ein Zukunftstrend. Virtuelle Realität durch Brillen sehen, mit denen der Nutzer interaktive 3-D-Projektionen bekommt, könne beispielsweise in der Psychotherapie angewandt werden, „um Menschen an schwierige Situationen heranzuführen.“ Weitere Zukunftsszenarien: die sogenannte Gamification, also Spielefaktoren in Therapieszenarien einbauen. „Das bringt mehr Spaß für Patienten und fühlt sich lebensecht an“, erklärt der Zukunftsforscher. Im Bereich Demenz könnten Trainingssequenzen zum Gehirnjogging am Bildschirm angewandt werden. Ein sehr großer Forschungszweig sei die Telemedizin, die Klein als „zeit- und ortsunabhängig“ bezeichnet. Eine weitere zukunftsträchtige Erfindung laut Klein: Nano-Bots. „Diese können Medikamente zum Beispiel punktgenau dorthin führen, wo sie gebraucht werden.“
Wie soll man nun mit dem Thema Digitalisierung in Zukunft umgehen? Für Dr. Jörg Richstein lautet die Antwort: „Wir müssen lernen, damit umzugehen und das kann man nur, indem man darüber spricht.“

Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: "Der digitale Patient - Was bedeutet das eigentlich?", am 28.05.2019 in Hannover
weiterlesen

Digitorial

Literaturtipps
Cover Das ist Krebs

"Das ist Krebs. Ein Buch für Kinder über die Krankheit Krebs" von Esther Tulodetzki
weiterlesen