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Big Data in der Medizin: Fluch oder Segen?

Röntgen, Computertomographien, Blutuntersuchungen, Gesundheits-Apps und Wearables: Wir produzieren inzwischen täglich jede Menge gesundheitsbezogene Daten. Welche Chancen und Risiken bietet Big Data für Patienten und ihre Versorgung?

Ärztin wertet Röntgen-Aufnahmen ausBisher funktioniert unser Gesundheitswesen zum Großteil über Papier. Mit Überweisungen in Papierform gehen wir zum Facharzt und mit ausgedruckten Rezepten in die Apotheke. Doch der Digitalisierungsgrad nimmt zu – mit der Folge, dass immer mehr medizinische Daten in unterschiedlichen Formen entstehen. Dies liegt zum einen an einer Vielzahl von neuen diagnostischen Instrumenten, die Daten liefern, wie zum Beispiel Computertomographie (CT), Magnetresonanztherapie (MRT) oder Gendiagnostik. Zum anderen tragen auch die Versicherten selbst zu der Datenflut bei: Sie sammeln zum Beispiel Werte zu Blutdruck, Gewicht und EKG über ihre Smartphones oder vermelden Informationen zu Ernährung, Bewegung oder Medikamenteneinnahme auf Gesundheitsportalen im Internet.

Was bedeutet Big Data?

Zwar wurden – in deutlich geringerem Umfang – schon immer Daten gesammelt, sagt Dr. Peter Langkafel, Mediziner sowie Gründer und Geschäftsführer des Start-ups Healthcubator. Doch sie waren auf viele verschiedene Systeme verteilt. Durch die neuen technologischen Möglichkeiten können sie jetzt innerhalb kürzester Zeit zusammengeführt und mit statistischen Methoden verarbeitet werden. So definiert denn auch der wissenschaftliche Dienst des Bundestags Big Data als „ein Bündel neu entwickelter Methoden und Technologien, die die Erfassung, Speicherung und Analyse eines großen und beliebig erweiterbaren Volumens unterschiedlich strukturierter Daten ermöglicht“.

Wofür lässt sich Big Data einsetzen?

Langkafel zählt viele Vorteile von Big Data auf: Ärzte könnten durch digitale Entscheidungshilfen besser unterstützt, die Prävention könne auf Grundlage der Daten verbessert und gezielter eingesetzt, die Therapietreue von Patienten könne gesteigert und die Arzneimitteltherapiesicherheit verbessert werden (lesen Sie dazu auch „Der Therapie treu bleiben“ und „Arzneimitteltherapiesicherheit: Wie lassen sich Risiken vermeiden?“). Und nicht zuletzt könnten sich Patienten über die neuen Technologien besser untereinander austauschen. Langkafel nennt als Beispiel die US-amerikanische Plattform www.patientslikeme.com, auf der Erkrankte ihre Erfahrungen mit anderen Nutzern teilen.

„Teilen ist Heilen“

Auch der Deutsche Ethikrat hat sich mit Big Data beschäftigt und eine umfangreiche Stellungnahme dazu verfasst. Im Mittelpunkt des Papiers stehen die klassischen Datenschutzmechanismen, die sich laut dem Vorsitzenden des Gremiums, Prof. Peter Dabrock, als „nicht mehr ausreichend oder sogar als dysfunktional“ erwiesen haben. Hier müsse man neue Wege gehen, sagt er im November 2017 bei der Präsentation der Stellungnahme in Berlin. Denn es sei „gegenüber den vielen Menschen, denen signifikante Gesundheitsverbesserungen winken, unverantwortlich, wenn man diese Chancen gesellschaftlich wegen der alten Datenschutzprinzipien verbieten wollte“. Für den Einsatz von Big Data im Gesundheitswesen gelte: „Teilen ist Heilen.“

Damit spielt der Theologe auf ein Zitat aus dem dystopischen Roman „The Circle“ von Dave Eggers an. Vollständig lautet es: „Teilen ist Heilen. Privatheit ist Diebstahl und Geheimnisse sind Lügen.“ Dieses Mantra sei literarisch so angelegt, dass man es „in Gänze wie in seinen Teilen rundweg ablehnen soll“. Doch so einfach ist es Dabrock zufolge nicht – zumindest nicht, was das Themenfeld Big Data und Gesundheit betrifft. Denn: „Wer wollte schon dagegen sein, wenn sich mithilfe dieser Big-Data-getriebenen Entwicklung tatsächlich Lebenszeit verlängern und Lebensqualität verbessern ließe?“

Datenschutzrecht im Umbruch

Das Datenschutzrecht befinde sich derzeit in einem nahezu vorbildlosen Umbruchprozess, ergänzt Ratsmitglied Prof. Steffen Augsberg. Als Beispiele nennt der Rechtswissenschaftler die EU-Datenschutzgrundverordnung, das Bundesdatenschutzgesetz und die europäische E-Privacy-Verordnung. Aus seiner Sicht sollte es bei der Weiterentwicklung der aktuellen Regelungen insbesondere um die Möglichkeit gehen, je nach individuellem Wunsch effektiv in den Strom persönlicher Daten eingreifen zu können. Angesichts der Defizite des traditionellen Datenschutzrechts „bedarf es hierfür eines neuen, die Komplexität und Entwicklungsdynamik von Big Data stärker spiegelnden Gestaltungs- und Regelungskonzepts“, folgert Augsberg.

Politik soll „Datenspende“ ermöglichen

Die Stellungnahme enthält daher neben einer Beschreibung der Entwicklung hin zu Big Data sowie einer kritischen Analyse der Rechtslage und der ethischen Situation auch eine Reihe von Handlungsempfehlungen, die sich vor allem an die Politik richten. Eine davon lautet, die rechtliche Möglichkeit für den Einzelnen zu schaffen, die umfassende Nutzung seiner Daten für die medizinische Forschung ohne Zweckbindung zu erlauben. Dieses vom Ethikrat als „Datenspende“ bezeichnete Konzept setze eine umfassende Aufklärung über mögliche Konsequenten voraus – auch mit Blick auf die Rechte anderer, etwa mitbetroffener Familienmitglieder. Darüber hinaus regt das Gremium zum Beispiel an, die digitale Bildung zu fördern und bereits in der Schule bei den Kindern „ein Bewusstsein für die rechtlichen, sozialen und ethischen Implikationen zu schaffen“. Die Vermittlung solcher Nutzerkompetenz sollte daher zukünftig Teil der Lehreraus- und -fortbildung werden, heißt es.

Weitere Informationen:

Die Stellungnahme des Deutschen Ethikrats ist erhältlich unter
http://www.ethikrat.org/dateien/pdf/stellungnahme-big-data-und-gesundheit.pdf

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