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Daten als Lebensretter

In einem Gastbeitrag erklärt Birgit Bauer, Expertin für Digital Health und Social Media, warum Datenfreigabe die Forschung unterstützt und damit die Lebensqualität von Patienten verbessert werden kann.

Birgit Bauer, Social Media & Digital Health Expertin und JournalistinErkrankt man ernsthaft, geht man zum Arzt. Der untersucht den Patienten, führt nötige Tests durch, überweist vielleicht zum Spezialisten und am Ende steht die Diagnose. Es ist eine Kombination aus den Informationen, die der Patient liefert und dem Wissen über Untersuchungsergebnisse aus unterschiedlichen wissenschaftlichen Erkenntnissen. Die Grundlage für dieses Wissen sind Datensammlungen, auch Datenbanken genannt. Sammlungen, die ohne Datenfreigabe nicht funktionieren.

Datenfreigabe? Datenfreigabe!

Immer dann, wenn Patienten Röntgenbilder oder Laborbefunde freigeben, also zur Verfügung stellen, helfen sie damit anderen, denn sie fördern damit die Medizin und die Gewinnung neuer Erkenntnisse. Wichtig ist dabei die Auswertung der Daten, die mit digitalen Lösungen wie künstlicher Intelligenz passiert. So ist es möglich, selbst kleinste Details zu identifizieren und möglicherweise neue Schritte zu gehen. Diese Daten werden meist in Registern zusammengefasst, wie etwa dem Register für Multiple Sklerose, oder auch in Tumordatenbanken bei Krebserkrankungen. Dennoch sind diese Datensätze nie ganz komplett, denn es ist immer die Entscheidung des Patienten selbst, ob eine Datenfreigabe erfolgt oder nicht.

Der Sinn von Datenbanken oder Registern ist klar: Je mehr wir über eine Erkrankung wissen, desto besser kann Patienten geholfen werden. In Form von schnelleren Diagnosen, besseren Rückschlüssen oder auch neuen Therapiemöglichkeiten, die die Lebensqualität von Patienten positiv beeinflussen. Ebenso unterstützt dieses Wissen andere Patienten dabei, bessere Entscheidungen zu treffen.

„Be a data donor!“ – „Sei ein Datenspender!“

Ein Beispiel ist die Alzheimer-Forschung, die immer wieder an Grenzen stößt, weil Daten zum Beispiel aus der Langzeitforschung fehlen. Es geht nicht immer darum, neue Daten zu erheben, sondern auch Daten, die in der Vergangenheit gesammelt wurden, mit neuen zu kombinieren, um beispielsweise Zusammenhänge besser zu erkennen und daraus neue Erkenntnisse zu gewinnen. Kein einfaches Unterfangen, liegt es doch am Patienten, ob und welche Daten er für die Forschung frei gibt.

Vor vielen Jahren schon rief eine sehr erfahrene Kollegin aus der Patient Advocacy bei einem Kongress dazu auf, Daten zu spenden. „Be a data donor!“ – „Sei ein Datenspender!“ Ein klarer Aufruf, denn schon damals war klar, dass gut strukturierte Datenbanken mit gespendeten Informationen von Patienten bei der Beantwortung von Fragen oder der Identifikation von Patientenbedürfnissen wertvolle Dienste leisten und so Patienten auch anderen Patienten helfen können.

Corona: Jede Information hilft Wissenschaftlern

Ein aktuelles Beispiel für die Wichtigkeit von Daten ist das Coronavirus. Viele Menschen spenden jetzt schon Daten über Tracking-Apps, andere haben bereits erklärt, Daten zu spenden. Jede Information hilft Wissenschaftlern, mehr über das Coronavirus zu lernen und aus den Erkenntnissen Medikamente und einen Impfstoff zu entwickeln. Die Informationen helfen dabei, Regeln wie die der sozialen Distanz oder auch der Quarantäne aufzustellen und ständig zu überarbeiten. Zum ersten Mal ist das auch für alle sichtbar. In regelmäßigen Pressekonferenzen des Robert-Koch-Instituts oder von Statements anerkannter Virologen und seriöser Quellen erfahren wir täglich Neues über Corona. Diese Neuigkeiten resultieren aus dem Austausch von Informationen und sind wichtiger denn je, helfen sie doch dabei, das Bild von Corona zu komplettieren. Eine Herausforderung, die nicht nur Ärzte und Wissenschaftler, sowie Entscheider betrifft, sondern uns alle.

Initiativen von Patientenorganisationen und Institutionen wie die der MS International Federation und der MS Data Alliance haben damit begonnen, Datenbanken anzulegen und die Daten von Menschen, die an Multiple Sklerose erkrankt und mit dem Corona Virus infiziert sind, zu sammeln. Diese Datenbank soll unter anderem auch darüber Aufschluss geben, wie man Menschen mit Erkrankungen, in diesem Fall MS, behandelt, wenn sie an Covid-19 erkranken.

Daten sind wichtig für die Zukunft

Dass diese Informationen durchaus das Leben von Patienten positiv beeinflussen können oder gar retten, ist nicht von der Hand zu weisen. Diese Erkenntnis unterstreich, wie wichtig Daten sind, die dazu beitragen können, sich gegen das bisher noch ziemlich unbekannte Virus zu wehren und Schritte in ein Leben zurück zur Normalität zu entwickeln. Daten sind, solange sie anonymisiert werden, eine der besten Quellen, die wir haben. Klar muss sein, dass Menschen, die Daten spenden, geschützt werden: Das ist eine Voraussetzung für sicheren Datentransfer und vertrauenswürdige Nutzung der gespendeten Daten.

Dass Daten nicht nur jetzt wichtig sind, sondern auch für die Zukunft, ist klar. Auch nach Corona werden Menschen erkranken und Unterstützung benötigen. Selbst wenn Daten oft als das neue Gold bezeichnet werden und das Spenden oder Teilen von Daten nicht unumstritten ist – was etwa den Datenschutz betrifft ¬– so können wir nicht umhin, das gesammelte Wissen zu nutzen. Weil man mit Wissen vieles besser machen kann. Auch und besonders jetzt.