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Welchen Nutzen haben Patienten durch die ePA?

Wie Patienten von der elektronischen Patientenakte (ePA) profitieren und mündige Nutzer einer digitalen Versorgungskette werden können, haben Experten auf dem Fachtag „Digitalisierung“ der Rheuma-Liga diskutiert.

Gerlinde Bendzuck von der Deutschen Rheuma-Liga, Christian Klose vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), Lars Gottwald von der gematik und die Bundestagsabgeordnete Maria Klein-Schmeink (Grüne).

„Wir wollen eine praktikable Umsetzung und Integration der ePA in die Praxis ermöglichen“, versichert Dr. Bernhard Tenckhoff von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV). Verschiedene Informationsbedürfnisse von Patienten und ihren Behandlern könnten durch eine strukturierte Datenablage auf der gleichen Datenbasis bedient werden. Es seien auch verschiedene Auswertungen mit anschaulichen Darstellungen für Patienten möglich. Grundsätzlich würden Versicherte durch einen verbesserten persönlichen Zugang zu ihren Gesundheitsinformationen in ihrer Selbstbestimmung gestärkt. Die Daten seien immer verfügbar. „Mögliche Funktionen wie Erinnerungen an fällige Impfungen oder Vorsorgetermine stärken die Selbstverantwortung und erleichtern das eigene Gesundheitsmanagement des Versicherten“, sagt Tenckhoff.

Sektorenübergreifender Informationsaustausch

Alle relevanten Akteure wie die Gesellschaft für Telematik (gematik) und deren Gesellschafter, die Entwickler und Hersteller von Praxis- und Krankenhaussoftware, die Forschung sowie ärztliche Berufsverbände, Fachgesellschaften und Pflegeverbände sollen an der Entwicklung der medizinischen Informationsobjekte (MIOs) beteiligt werden. Letztere dienen dazu, medizinische Daten für die ePA zu standardisieren. Das erste MIO soll der digitale Impfpass sein. Wie Tenckhoff betont, sei ein strategisches Ziel der KBV, dass medizinische Daten und Informationen wiederverwendbar sind. „Wir ermöglichen einen professionellen sektorenübergreifenden Informationsaustausch und erarbeiten strukturierte Inhalte für die ePA“, sagt er. Für die Kooperation mit den Akteuren habe die KBV „Grundlagen guter Zusammenarbeit“ erarbeitet: Jeder könne der KBV MIO-Inhalte vorschlagen, also beispielsweise Dokumente oder Formulare sowie Ergänzungen. Mit den MIOs lege die KBV eine „wesentliche Grundlage für ein zukunftsfähiges deutsches Gesundheitswesen“.

„Hoffnungsträgerin für mehr Patientenorientierung“

Gerlinde Bendzuck von der Deutschen Rheuma-Liga habe den Wert der MIOs erkannt und bezeichnet sie als „kleine Brillanten, an deren Fassung wir uns zukünftig auch beteiligen werden“. Sie sieht die ePA als eine Hoffnungsträgerin für mehr Patientenorientierung im Gesundheitssystem, sektorenübergreifende Vernetzung und erhöhte Geschwindigkeit in einem strukturierten Datenaustausch. Außerdem sorge die ePA für mehr Transparenz, verbesserte Therapiesicherheit, ein aktives Gesundheitsmanagement und mehr Gesundheitskompetenz des Patienten. Ferner werde die Patientenautonomie gesteigert. „Ich wünsche mir, dass diese nicht nur national, sondern auch europaweit funktioniert“, sagt sie. Bendzuck betont, dass das Thema Datenspende von Anfang an mitgedacht werden müsse. Generell brauche es Definitionen, „wie Daten in geregelten Kanälen fließen“. Außerdem müsse die ePA nutzerfreundlich und ganzheitlich gedacht werden, damit sie vor allem bei chronisch kranken Patienten Sinn ergebe. „Sieben bis zehn Prozent der Patienten werden die ePA in der ersten Version nicht gut nutzen können: Hier muss man politisch noch mehr Signale setzen“, fordert sie. Darüber hinaus müsse eine Beratungskompetenz geschaffen werden, damit alle Patienten mit ihren Daten umgehen können.

„Keine Dropbox für PDF-Dokumente“

Christian Klose vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) versichert, dass das Thema digitale Gesundheitskompetenz Teil des Digitale-Versorgung-Gesetzes (DVG) sei: „Wir wollen, dass es Möglichkeiten gibt, damit Patienten sich das erklären lassen können“, sagt er. Die ePA soll keine „keine Dropbox für PDF-Dokumente sein“, wie er sagt, „wir wollen Daten miteinander matchen, damit Mehrwerte entstehen können“. Dies werde am Anfang sehr stark auf Dokumentenebene geschehen, weil noch wenige MIOs zur Verfügung stünden. „Aber das ist mehr als das, was wir bisher haben“, erklärt Klose.
Lars Gottwald von der gematik betont, dass es zudem wichtig sei, ein Nutzerfeedback zu bekommen: Was sind die Bedürfnisse des Patienten? Wie sieht es mit der Barrierefreiheit aus? Hierbei sei man im Dialog.

Vernetzung aller Gesundheitsberufe

Die Bundestagsabgeordnete Maria Klein-Schmeink (Grüne) kritisiert, dass es keine richtige Strategie bei der Umsetzung der elektronischen Patientenakte gibt: „Wir mahnen an, dass mehr Geschwindigkeit und Patientenorientierung in die ePA reinkommt“. Erst nachholend gebe es Patientenbeteiligung. „Das hätten wir uns anders gewünscht“, sagt sie. „Zum Beispiel, dass eine Rheuma-Erkrankte die Informationen zusammenführen kann, die für ihren Behandlungsprozess notwendig sind. Das wird im Grunde noch ziemlich lange dauern, bis wir all dies haben“, meint die Gesundheitspolitikerin. Dabei gehe es darum, die MIOs zusammenzuführen, alle Gesundheitsberufe zu vernetzen, die barrierefreie Nutzbarkeit für Patienten zu gewährleisten und strukturierte Daten im Allgemeinen zu erzeugen, die für Forschungszwecke freigegeben werden können. „Aber ich sehe durchaus, dass viel passiert ist in den vergangenen Jahren“.
Nicht zufriedenstellend sind für sie die Datenschutz-Gesichtspunkte im geplanten Patientendaten-Schutzgesetz: „Ich bin gespannt auf den Kabinettsentwurf, hier ist einiges zu unkonkret.“