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14. Juni 2017

Gemeinsamer Bundesausschuss

Krebspatienten wollen mehr Mitsprache

 
Krebserkrankte wollen selbst entscheiden, was bei Studien mit neuen Krebsmedikamenten als „patientenrelevant“ eingestuft wird. Dazu hat die Chefredakteurin des Brustkrebs-Magazins „Mamma Mia!“ mit weiteren Krebsgruppen eine Online-Petition initiiert.

(© fotolia / didesign)
Die Bewertung des Zusatznutzens eines neuen Medikaments hänge in Deutschland entscheidend davon ab, welche sogenannten Studien-Endpunkte berücksichtigt werden, erklären die Initiatoren um Eva Schumacher-Wulf. Diese sollen laut Gesetz „patientenrelevant“ sein. Was patientenrelevant ist, werde vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) sowie den Vertretern der Krankenkassen und der Ärzte im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) festgelegt, nicht jedoch von den Betroffenen.

Progressionsfreies Leben wird nicht berücksichtigt

Für Patienten und Ärzte sei ein wichtiges Therapieziel bei der Behandlung von Krebs, dass die Tumorerkrankung möglichst lange nicht fortschreitet, das sogenannte „progressionsfreie Leben“ (PFS). Verlängere eine neue Therapie das PFS gegenüber einer Vergleichstherapie deutlich – zum Beispiel um ein halbes Jahr – werde das von Patienten und Ärzten, aber auch Zulassungsbehörden als relevant angesehen, heißt es in der Begründung der Petition. Entsprechend würden Therapien auf der Basis dieses Studienpunkts zugelassen und in Leitlinien aufgenommen.

Petition von Krebspatienten (© openPetition/screenshot pag)
„Im Rahmen der Nutzenbewertung wird diese Sichtweise in Deutschland auf den Kopf gestellt. Gemäß mehrerer G-BA Beschlüsse der letzten Jahre stellt das PFS keinen patientenrelevanten Endpunkt dar!“, so die Autoren weiter. Dies führe zu einer sachfremden Nutzenbewertung, die allen internationalen Expertenmeinungen zuwider laufe und Patienten in ganz Deutschland verunsichere. Darüber hinaus bestünde die Sorge, dass wichtige Krebsmedikamente künftig hierzulande nicht mehr verfügbar sein werden. Eine Preis- und Kostenreduktion von neuen Medikamenten sei im Sinne aller Versicherten. Sie dürfe allerdings nicht auf dem Rücken von Krebspatienten ausgetragen werden. „Wir als betroffene Patienten hatten zu keinem Zeitpunkt die Möglichkeit, unsere Vertreter selbst zu wählen, um im Bewertungsverfahren zum Ausdruck zu bringen, was für uns relevant ist. Tausende von Krebspatienten in Deutschland empfinden diese Situation als zynisch und empörend!“, schreiben die Organisatoren.

Kernforderungen der Petitenten

Die Initiatoren der Petition stellen drei Kernforderungen auf:

  • Der Studienendpunkt „progressionsfreies Leben“ (PFS) soll als Therapieziel gemäß internationaler Standards als patientenrelevant anerkannt werden.
  • Krebspatienten sollen Mitsprache- und Stimmrecht in Fragen bekommen, die sie betreffen. Dazu sollen Vertreter der jeweiligen Indikation demokratisch von Patienten aufgestellt und gewählt werden.
  • Eine repräsentative Befragungsstudie von Betroffenen soll die Patientenrelevanz von PFS und weiteren Studienendpunkten erfragen. Anhand dieser Ergebnisse soll die Nutzenbewertung neu ausgerichtet werden.


Die Online-Petition kann noch bis zum 5. Juli unter folgendem Link gezeichnet werden: http://tinyurl.com/y75rterz
Digitorial

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