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15. Dezember 2017

Online-Kurs

Als Patient selbstbestimmt handeln

 
Der kostenfreie Online-Kurs zur Patientenfortbildung EPAP steht jetzt auch auf Deutsch zur Verfügung. Das Programm richtet sich an Patienten aller Erkrankungen sowie Angehörige und Pflegende, die ihre Kompetenzen in der Informationsbeschaffung und im Umgang mit Dritten ausbauen wollen.

(© European Patient Ambassador Programme)
Wo finde ich als Patient Informationen aus glaubwürdigen und zuverlässigen Quellen zu meiner Erkrankung? Kann ich politische Entscheidungen, die mein Krankheitsbild betreffen, beeinflussen? Wie kann ich mit meinem Anliegen auf die Medien zugehen oder beispielsweise soziale Medien nutzen, um meine Meinung zu einer neuen Therapieform kundzutun? Was bringt die Teilnahme an klinischen Studien? Antworten auf diese und viele weitere Fragen bietet der nun auch auf Deutsch veröffentlichte Online-Kurs EPAP (European Patient Ambassador Programme). Ziel des kostenfreien Fortbildungsprogrammes ist es, Patienten, Angehörigen und Pflegenden wichtige Fähigkeiten und Hintergrundwissen zu vermitteln, die sie benötigen, um ihre Interessen gegenüber medizinischem Personal, politischen Entscheidungsträgern, Forschern und Medienzu vertreten.

Online-Kurs für Patienten: Verschiedenen Fragestellungen im Fokus

Der Fortbildungskurs ist in acht Module eingeteilt, die die Nutzer selbstgesteuert online durcharbeiten können: Nach einer Einführung in das Programm folgt der Abschnitt „Besser informiert sein“, der eine Anleitung dazu bietet, wie Patienten seriöse Informationen über ihre Erkrankung finden und nutzen können. Im Modul „Beeinflussung politischer Entscheidungen“ erfahren die Nutzer unter anderem, wie sie sich an politischen Entscheidungsprozessen – beispielsweise zu Therapien – auf lokaler, nationaler oder europäischer Ebene beteiligen können. Wie man als Patient Einfluss auf die Forschung, Leitlinien und Verfahrensweisen in der Krankenversorgung nehmen kann, vermitteln die Module „Die Forschung und Entwicklung unterstützen“ sowie „Behandlung und Betreuung verbessern“.

Das Modul „Zusammenarbeit mit den Medien“ gibt Tipps, wie man sich mit seinem Anliegen Gehör verschaffen oder zum Beispiel selbst eine Social-Media-Kampagne starten kann, um in der Öffentlichkeit auf die eigene Erkrankung aufmerksam zu machen. Weitere nützliche Informationen vermitteln die Module „Verbesserung der öffentlichen Aufklärung“, „Teilnahme an medizinischen Kongressen“ und „Internationale Gesundheitsprojekte“. Der Online-Kurs enthält zudem hilfreiche Vorlagen wie zum Beispiel ein Musterschreiben an politische Entscheidungsträger.

Das Programm wurde von der European Lung Foundation (ELF), der Europäischen Lungenstiftung, mithilfe von Patienten und Experten verschiedener Fachbereiche entwickelt. Die im Jahr 2000 gegründete Stiftung verfolgt das Ziel, Patienten, die Öffentlichkeit und pneumologische Fachangestellte zusammenzubringen, um einen positiven Beitrag zur Lungen- und Atemwegsmedizin zu leisten. Die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) und das Deutsche Zentrum für Lungenforschung (DZL) haben das EPAP-Programm ins Deutsche übersetzt und die Inhalte angepasst.

Patienteninteressen stärker berücksichtigen

„Es ist großartig, dass das ‚European Patient Ambassador Programme‘ jetzt auf Deutsch verfügbar ist“, würdigt die Managerin der ELF, Dr. Pippa Powell, das Engagement des DZL und der DGP. „Als Mitglied des Internationalen Wissenschaftlichen Beirats des DZL habe ich hautnah miterlebt, wie sich Forscher und Kliniker in Deutschland zunehmend dafür einsetzen, Patienten und die Öffentlichkeit in ihre Arbeit einzubeziehen.“ Es sei fantastisch, dass es jetzt ein Programm als Orientierungshilfe und eine Art „Werkzeugkasten“ in deutscher Sprache gibt, das diesen Personen hilft, sich auf die Zusammenarbeit mit Fachleuten verschiedener Bereiche vorzubereiten, und welches dazu dient, das Leben von Menschen mit chronischen Krankheiten zu verbessern.

In ihrer strategischen Ausrichtung rücken das DZL und die DGP die Belange von Patienten verstärkt in den Fokus. „Die Interessen unserer Patienten liegen uns im DZL und in der DGP sehr am Herzen“, betont Prof. Dr. Klaus F. Rabe, DGP-Präsident und DZL-Vorstandsmitglied. „Schließlich wird Forschung zum Wohle der Patienten betrieben.“ Dabei sei es wichtig, dass Patienten selbstbestimmt handeln und sich aktiv für ihre Anliegen einbringen. „Je mehr Menschen sich beispielsweise in Patientenorganisationen oder Selbsthilfegruppen zusammenfinden und für etwas einsetzen, desto wahrscheinlicher ist es, dass politische Entscheidungsträger aufmerksam werden“, so Rabe weiter.

Das Programm

Zur Durchführung des Programmes können sich Interessenten auf der Seite http://www.epaponline.eu über den Button „Log in/Register“ registrieren und in einer Drop-Down-Liste die deutsche oder eine andere Sprach-Version auswählen.
Digitorial

Literaturtipps
Die stille Macht der Mikroben

"Die stille Macht der Mikroben. Wie wir die kraftvollsten Gesundmacher bei der Arbeit unterstützen können." von Alanna Collen
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Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: "Dr. Algorithmus. Die Rolle der Maschinen in der Medizin 4.0" am 24.01.2018 in Köln
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