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29. November 2017

50 Jahre BAG SELBSTHILFE

„Wichtige Impulse für gesellschaftliche Veränderungen“

 
Im Interview mit dem vfa-Patientenportal blickt Dr. Martin Danner von der BAG SELBSTHILFE auf die errungenen Erfolge der Selbsthilfe und ihre künftigen Herausforderungen.

Die BAG SELBSTHILFE ist in diesem Jahr 50 Jahre alt geworden. Welche Meilensteine würden Sie aus dieser Zeit hervorheben?
Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE (© BAG SELBSTHILFE)
Im Verlauf der vergangenen Jahrzehnte ist es der BAG SELBSTHILFE immer wieder gelungen wichtige Impulse zu setzen, die zu gesellschaftlichen Veränderungen geführt haben. Schon allein die Gründung der Bundesarbeitsgemeinschaft führte dazu, dass Menschen mit Behinderungen als politisch relevante Gruppe fassbar wurden. Ohne diesen Schritt wäre es nicht gelungen, dafür zu sorgen, dass schon in den Regierungserklärungen und Aktionsprogrammen der frühen 1970er Jahre explizit die Förderung behinderter Menschen mit aufgenommen wurde. Einer der herausragenden Erfolge der BAG SELBSTHILFE ist ohne Zweifel auch die Verankerung des Diskriminierungsverbots für Menschen mit Behinderungen im Grundgesetz im Jahr 1994: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“ Das hat Grundlegendes verändert.

Welche Erfolge möchten Sie noch hervorgeheben?
Auch die Umsetzung der Patientenbeteiligung im Gesundheitswesen seit 2004 ist ein Meilenstein, da sich in ihr ein grundlegender Kulturwandel im Verhältnis zwischen Patienten und Behandlern ausdrückt. Es geht hier um die Abkehr von einem paternalistisch orientierten Gesundheitswesen hin zu mehr Bürgerbeteiligung. Die Mitwirkung der Selbsthilfe in den Gremien des Gesundheits- und Sozialwesens, im Bildungswesen und sogar in der Forschung wird gewünscht, wenn nicht sogar eingefordert. Unterstützungsangebote der Selbsthilfe werden als sinnvolle Ergänzung von Angeboten des Staates, der Selbstverwaltung oder der Wohlfahrtsverbände angesehen. Dies kommt in der UN-Behindertenrechtskonvention mit der Forderung nach umfassender Partizipation genauso zum Ausdruck wie in zahlreichen Gesetzen der letzten Jahre zur gesundheitlichen Versorgung, zur Pflege und zur Rehabilitation, wie beispielsweise das Bundesteilhabegesetzt. Hier konnte die BAG SELBSTHILFE einige vorteilhafte Neuerungen für behinderte Menschen mit auf den Weg bringen.

Die BAG-Selbsthilfe
Der BAG-Selbsthilfe sind mehr als eine Million körperlich-, geistig-, sinnesbehinderte und chronisch kranke Menschen angeschlossen, die sowohl auf Bundes- und Landesebene tätig sind als auch auf lokaler Ebene in Selbsthilfegruppen und Vereinen vor Ort. Weitere Informationen unter www.bag-selbsthilfe.de


Welche Rolle spielt die Selbsthilfe heute im Zeitalter des Internets, wo der Austausch in Online-Foren und über Social-Media-Kanäle stattfindet?
Der Wandel hin zur Wissens- und Informationsgesellschaft stellt die Selbsthilfe schon jetzt vor Herausforderungen. Bevor es das Internet gab, waren Selbsthilfegruppen für die Betroffenen oftmals die wichtigste Informationsbörse, um sich über therapeutische Optionen, mögliche Behandler und neue Hilfsmittel zu informieren. Diese Funktion hat sich gewandelt, da es heute eher darum geht, die Vielzahl der Informationen zu gewichten oder über das zu informieren, was eben noch nicht im Internet steht. Dies hat zu einer enormen Verfachlichung der Selbsthilfearbeit geführt, die von Ehrenamtlichen kaum noch zu leisten ist. Auch die klassischen Gruppentreffen scheinen dadurch entbehrlich zu werden, dass man online über Chats und Foren kommunizieren kann. Daher ist es eine besondere Herausforderung, gerade junge Menschen für die Selbsthilfe zu begeistern. Wissensmanagement und die Nutzung internetbasierter Kommunikationskanäle sind die beiden großen Herausforderungen für die weitere Entwicklung der Selbsthilfe. Hier wird sich die BAG SELBSTHILFE künftig besonders engagieren.

Haben wir bald nur noch die virtuelle Selbsthilfe?
Nein, bei aller Technologieaffinität dürfen zwei Aspekte nicht vergessen werden: Zum einen sind der Zusammenhalt in der Gruppe, das Mut schöpfen, die persönliche Stärkung Kernelemente des Selbsthilfeprinzips, die allein über die Informationsübermittlung oder einen anonymen Chat nie erreicht werden können. Und zum anderen wirft die digitale Transformation auch die Fragen des Datenschutzes auf. Wer hat die Hoheit über die Daten? Werden behinderte und chronisch Kranke Menschen künftig nur noch überwacht und gesteuert oder gestalten sie ihre Versorgung auch im digitalen Zeitalter mit? Von chronisch kranken und behinderten Menschen fordert das Leben insgesamt besondere Kompetenzen, die über das bloße Lesen von evidenzbasierten Gesundheitsinformationen hinausgehen. Das erfordert große emotionale Energie. Selbsthilfearbeit verbessert die Gesundheitskompetenz, ist aber eben auch ein unverzichtbarer Faktor hinsichtlich der Motivation und Stärke der Betroffenen.

Health Literacy bzw. Gesundheitskompetenz ist gerade in aller Munde. Welche Rolle spielt die Selbsthilfe dabei?
Im Grunde war es immer ein Kernanliegen der Selbsthilfe, Menschen in ihrem Umgang mit der Erkrankung und dem Gesundheitssystem zu stärken, auch durch eine verbesserte Gesundheitskompetenz. Von daher ist dieses Thema ohnehin auf der Agenda der Verbände. Gleichzeitig reicht es nicht, die Informationslage von Patientinnen und Patienten zu verbessern, das Gesundheitssystem muss ihm auch offener gegenüber treten und stärker das Gespräch mit dem Patienten suchen. Insoweit engagieren sich bereits einige Verbände in der Fortbildung von Medizinstudierenden und Ärzten – in Zusammenarbeit mit Universitäten und Landesärztekammern. Dies erscheint uns ein wichtiger Weg für das weitere Engagement der Selbsthilfe in diesem Bereich zu sein.

Ein Schwerpunkt Ihrer Tätigkeit ist die Mitarbeit im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Sie haben dort allerdings kein Stimmrecht. Was kann die Patientenvertretung in dem Gremium bewirken?
Dr. Martin Danner, Geschäftsführer der BAG Selbsthilfe (© pag, Maybaum)
Wichtig ist es vor allem, die Perspektive von Betroffenen über ihre Erkrankung und die Versorgungsprozesse im Gesundheitssystem in die Beratungen einzubringen. So bringen etwa die Erfahrungen in der Heil- und Hilfsmittelversorgung einen großen Mehrwert auch für den G-BA. Sie sorgen zumeist dafür, dass die gefundenen Lösungen auch tatsächlich den Interessen der Betroffenen entsprechen. Ferner ist das Antragsrecht inzwischen eines der wirkungsvollsten Instrumente der Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss. Durch dieses kann sie einerseits Verfahren anstoßen, andererseits jedoch auch laufende Verfahren beeinflussen oder mögliche Kompromissvorschläge einbringen. Insgesamt nutzt die Patientenvertretung diese Möglichkeit mit zunehmendem Erfolg.

Können Sie Beispiele nennen?
Über das Antragsrecht konnte die Patientenvertretung erreichen, dass das Screening bei Neugeborenen auf Pulsoxymetrie in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen aufgenommen wurde. Auch das neue Screening auf Bauchaortenaneurysma bei Männern über 65 geht auf einen Antrag der Patientenvertretung zurück. Im Bereich der Bedarfsplanung haben wir bereits früh im G-BA eine Berücksichtigung von sozioökonomischen Faktoren gefordert; dieses Anliegen wurde dann später durch den Gesetzgeber aufgegriffen. Aktuell ist es der Patientenvertretung gelungen, eine Änderung der Festzuschuss-Richtlinie zu erreichen. Durch diese Änderung werden im Ergebnis die Zuzahlungen von Patientinnen und Patienten auf Zahnersatz sinken.

Müsste aus Ihrer Sicht der Einfluss der Patientenvertretung gesteigert werden und wenn ja, wie wäre das möglich?
Aus unserer Sicht wäre es wichtig, die Patientenvertretung vor allem organisatorisch zu stärken, damit sie noch stärker als bisher Patientenanliegen in die Beratungen einbringen kann. Der Gemeinsame Bundesausschuss hat in der Vergangenheit einen erheblichen Zuwachs an Aufgaben erfahren. Um hier Schritt halten zu können bzw. um über entsprechende Anträge Neuerungen in das System bringen zu können, braucht es vor allem eine organisatorische Stärkung. Darüber hinaus wäre es wünschenswert, wenn der G-BA gesetzlich verpflichtet würde, in seinen tragenden Gründen zu begründen, wenn er Anliegen der Patientenvertretung nicht folgt. Auch dieses könnte eine Stärkung der Rolle der Patientenvertretung bewirken.

Zuletzt gab es größere Diskussionen um die Nachbesetzung von zwei der drei unparteiischen Mitglieder. Von der Patientenseite kam bereits vor längerem der Vorschlag, einen vierten Unparteiischen einzuführen. Was könnte er bringen?
Letztlich geht es darum, die spezifische Patientenperspektive stärker in den Beratungen zu verankern. Die Unparteiischen haben im Gemeinsamen Bundesausschuss eine zentrale Rolle: Sie sind im Falle von dissenten Entscheidungen häufig das Zünglein an der Waage oder erarbeiten Kompromissvorschläge, welche schlussendlich häufig umgesetzt werden. Aus diesem Grund erhoffen wir uns, dass durch den Vorschlag eine weitere Stärkung der Patientenperspektive möglich ist.

Gibt es eine realistische Chance, dass Ihr Vorschlag umgesetzt wird?
Das können wir derzeit schwer einschätzen, da ja die politische Lage noch weitgehend ungeklärt ist.
Zur Person
Dr. Martin Danner ist Sprecher der Patientenvertretung beim Gemeinsamen Bundesausschuss und seit 2008 Bundesgeschäftsführer der Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) SELBSTHILFE in Düsseldorf. Dort war er bereits seit 2001 Leiter des Referats Gesundheitspolitik und Selbsthilfeförderung. Danner ist Jurist und arbeitete nach seinem Studium als Rechtsanwalt mit der Spezialisierung auf Arzthaftungs- und Gesundheitsrecht.


Gegenwärtig diskutieren Experten die Frage nach der ausreichenden Legitimität des G-BA. Das Bundesgesundheitsministerium hat drei Rechtsgutachten dazu in Auftrag gegeben. Welche Meinung vertreten Sie?
Die BAG SELBSTHILFE ist der Auffassung, dass der Gemeinsame Bundesausschuss hinreichend demokratisch legitimiert ist, und zwar vor allem durch die verhältnismäßig engmaschige Kontrolle des G-BA durch das Bundesgesundheitsministerium und den Gesetzgeber. Das Bundesverfassungsgericht hatte ja in seiner Entscheidung vom November 2015 explizit festgelegt, dass für die Legitimation des G-BA vor allem entscheidend sei, ob und inwieweit der Ausschuss in seiner Arbeit gesetzlich angeleitet wird. Nach unserem Eindruck hat diese „gesetzliche Anleitung“ in den letzten Jahren zugenommen, sei es durch eine erhöhte Regelungsdichte durch Rechtsverordnungen und Fristsetzungen, sei es durch Beanstandungen oder gesetzliche Nachschärfungen. Vor diesem Hintergrund halten wir eine Fachaufsicht nicht für notwendig.

Herr Danner, herzlichen Dank für das Gespräch.
Digitorial

Literaturtipps
Die stille Macht der Mikroben

"Die stille Macht der Mikroben. Wie wir die kraftvollsten Gesundmacher bei der Arbeit unterstützen können." von Alanna Collen
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Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: "2017-2021 – Wohin geht die Reise in der Gesundheitspolitik" am 13.12.2017 in Berlin
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