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14. Januar 2016

Was hab’ ich?

Von Medizinerlatein in Patientensprache

 
Vor fünf Jahren hat sich das gemeinnützige Unternehmen „Was hab‘ ich?“ gegründet, das sich zur Aufgabe gemacht hat, medizinische Befunde in eine allgemeinverständliche Sprache zu übersetzen. Geschäftsführer Ansgar Jonietz erläutert im Interview mit dem vfa-Patientenportal die Hintergründe.

Geschäftsführender Gesellschafter Ansgar Jonietz (© Amac Garbe/ein-satz-zentrale.de)
Lieber Herr Jonietz, herzlichen Glückwunsch zum Jubiläum. Wie sind Sie damals darauf gekommen, „Was hab‘ ich?“ zu gründen?
Als Medizinstudent wird man häufig aus dem Familien- oder Bekanntenkreis gefragt: „Ich war beim Arzt und verstehe nicht, was er mir aufgeschrieben oder gesagt hat. Du studierst das doch, kannst du mir das mal erklären?“ Meine Partner und ich haben uns aber gefragt, was machen eigentlich Patienten, die keine angehenden Ärzte kennen. Deswegen haben wir überlegt, die beiden Zielgruppen auf einer Plattform zusammenzubringen: Patienten, die gerne ihren Befund verstehen möchten, und Mediziner, die das erklären können. Die Webseite ist 2011 nach vier Tagen Vorarbeit online gegangen. Die sehr große Nachfrage der Patienten hat uns überrascht. Damit war klar: Der Bedarf ist da, es lohnt sich ein paar mehr Gedanken ins das Projekt zu investieren.

Wie haben die Patienten von Ihrem Service erfahren?
Ganz am Anfang haben wir in Patientenforen unser Angebot bekannt gemacht und damit genau die richtige Zielgruppe angesprochen. 12 Minuten nachdem wir online waren, kam die erste Nachfrage. Durch unsere Pressearbeit sind schon wenige Wochen nach dem Start die ersten Berichte über uns in den Medien erschienen.

Zur Person
Ansgar Jonietz ist geschäftsführender Gesellschafter von „Was hab’ ich?“, einer gemeinnützigen Gesellschaft, die er 2011 mit seinen Partnern Anja und Johannes Bittner gegründet hat. Der 31-Jährige ist Diplom-Informatiker und studiert gegenwärtig Gesundheitswissenschaften.
Was müssen Patienten tun, wenn sie einen Befund übersetzen lassen wollen?
Der erste Schritt ist, unsere Webseite zu besuchen und sich in die Warteliste einzutragen. Die Nachfrage ist so hoch, dass wir eine Art virtuelles Wartezimmer geschaffen haben. Es öffnet um 7 Uhr und hält eine begrenzte Anzahl an Plätzen bereit. Das hilft, die hohe Nachfrage relativ fair auf unsere Kapazitäten zu verteilen. Wir berechnen im Vorhinein, wie viele Übersetzungen wir pro Tag schaffen, und wenn diese Plätze vergeben sind, wird das Wartezimmer geschlossen. Freie Plätze gibt es dann erst am nächsten Tag wieder.

Wenn man einen Platz bekommen hat, wie geht es dann weiter?
Nach zwei bis drei Tagen bekommen die Patienten eine E-Mail mit einem Link, über den sie ihren Befund einsenden können. Man kann einen Freitext eingeben oder Scans hochladen. Nach der Sichtung landet das Material bei unseren Medizinern, einem Team aus ehrenamtlichen Medizinstudenten und Ärzten. Sie suchen sich heraus, welchen Befund sie bearbeiten möchten. Je nachdem, wie erfahren der Mitarbeiter ist, wird die Übersetzung von einem Supervisor kontrolliert. Der Patient erhält dann eine E-Mail mit einem Link und einem Passwort, mit denen er die Übersetzung abrufen kann.

Gibt es Fragen oder Themen, die die Nutzer besonders bewegen?
Sehr häufig bekommen wir bildgebende Verfahren, also MRT- oder Röntgen-Befunde. Diese Befunde sind für die Patienten leichter zugänglich, das bedeutet also nicht, dass alle Radiologen schlecht kommunizieren. Patienten werden für ein MRT zum Facharzt geschickt, kommen dann mit einem Befund nach Hause und haben ein paar Tage oder Wochen Zeit bis zu ihrem nächsten Termin beim Hausarzt. Da fragen sie sich natürlich: „Was hab’ ich?“ In anderen Fachgebieten wie in der Allgemeinmedizin ist das anders, da bekommt man sehr selten einen Befund mit nach Hause.

Erhalten Sie Reaktionen auf Ihre Arbeit?
Ja, wir bekommen sehr viele positive Rückmeldungen von Patienten. 90 Prozent der Nutzer geben ein Feedback und bewerten die Übersetzung. Die meisten sind überwältigt von der Verständlichkeit und der Ausführlichkeit der Information. Zu einer Seite Originalbefund schreiben wir mehrere Seiten mit der Erläuterung. Wir rechnen mit einem Zeitaufwand von vier bis fünf Stunden pro DIN A4-Seite des Originalbefundes. Das erlebt man im Gesundheitswesen sonst nicht, dass sich jemand ehrenamtlich ein paar Stunden Zeit nimmt, um alles ganz genau zu erklären. Viele Patienten geben uns die Rückmeldung: „Erstmals habe ich meine Erkrankung richtig verstanden!“ Oder: „Jetzt kann ich meinem Hausarzt die richtigen Fragen stellen.“ Und das sind genau die Dinge, die wir auch erreichen möchten: Wir wollen auf keinen Fall in das Arzt-Patienten-Verhältnis eingreifen, sondern erklären die Befunde, damit die Patienten gut vorbereitet mit ihrem Arzt darüber sprechen können.

Herr Jonietz, Sie sagten, Ihre Mitarbeiter arbeiten ehrenamtlich. Welche Motivation haben sie?
Dafür gibt es ganz verschiedene Gründe. Der wichtigste ist das Training der Kommunikationsfertigkeiten. Bei uns lernen die Studenten, wie sie gut mit Patienten kommunizieren können. Im Studium wird ihnen beigebracht, sich möglichst intelligent in der Fachsprache auszudrücken. Im Umgang mit den Patienten müssen sie wieder zurück auf den Boden der Tatsachen kommen und abschätzen, was jemand ohne ein Medizinstudium verstehen kann. Außerdem lernt man bei uns auch fachlich, denn wenn ich jemand anderen etwas erklären kann, habe ich es auch selbst verstanden. Das positive Feedback ist eine weitere Motivation, man kann wirklich etwas bewirken und Patienten helfen. Interessant ist für die Studierenden auch, dass sie es nicht mit Stoff aus dem Lehrbuch, sondern mit echten Patientenfällen zu tun haben.
Wichtig ist uns, dass wir möglichst viele Studenten erreichen und ausbilden. Wenn sie nur fünf Befunde bei uns übersetzt haben, dann wissen wir, dass sie die nächsten 40 Berufsjahre besser mit Patienten kommunizieren können.

Wie finanziert sich „Was hab‘ ich?“
„Was hab' ich?“-Gründertrio Anja Bittner, Johannes Bittner, Ansgar Jonietz (v.l.) (© Amac Garbe/ein-satz-zentrale.de)
Wir bekommen unter anderem Spenden von Patienten. Jeder dritte, der seinen Befund bei uns hat übersetzen lassen, spendet etwas im Nachhinein. Wir freuen uns sehr drüber, weil es eine ganz tolle Wertschätzung ist, für unser Gesamtbudget macht das allerdings nur einen kleinen Teil aus. Das meiste Geld kommt aus Projekten mit Partnern aus dem Gesundheitswesen, zum Beispiel der Bertelsmann-Stiftung, dem AOK-Bundesverband oder der Kassenärztlichen Bundesvereinigung. Bisher gibt es noch kein nachhaltiges Finanzierungsmodell.

Ein wichtiges Thema bei allen online-gestützten Angeboten ist der Datenschutz. Wie steht es bei Ihnen?
Wir möchten möglichst wenig vom Patienten wissen. Das heißt, wir brauchen eine E-Mail-Adresse für die Kommunikation, die kann auch anonym sein, und wir brauchen das Geschlecht und das Geburtsjahr. Den Namen des Patienten, des Arztes oder der Klinik möchten wir gar nicht wissen. Wir fordern dazu auf, diese Informationen auf den Befunden zu schwärzen.

Woran liegt es, dass Ihr Angebot so gut ankommt?
Wir haben eine Entwicklung hin zum mündigen Patienten. Der Patient möchte wissen, was mit ihm passiert, er möchte mit seinem Arzt darüber sprechen und bei der Therapie mitentscheiden. Dazu braucht er Gesundheitsinformationen. In der Regel kommen diese von dem behandelnden Arzt. Meistens sind das mündliche Informationen. Patienten – und bei schwierigen Diagnosen auch der Arzt – sind in solchen Gesprächen aufgeregt, bei den Betroffenen kommt nur wenig von dem an, was der Mediziner sagt. Studien gehen davon aus, dass bis zu 80 Prozent von den Inhalten eines Arztgesprächs verloren gehen. Wenn es schriftliche Befunde gibt, sind sie nicht für Patienten, sondern für andere Mediziner geschrieben. Die Fachsprache ist für die Kommunikation zwischen Ärzten sehr gut geeignet, aber sie geht an den Patienteninteressen vollkommen vorbei. Natürlich haben die Patienten die Möglichkeit, sich im Internet zu informieren. Aber dort ist die Qualität sehr unterschiedlich und die
Informationen sind nicht individuell, Patienten müssen erst herausfinden, was auf sie zutrifft.

Wie muss sich das System ändern, damit Ihre Arbeit überflüssig wird?
Wir arbeiten daran, dass wir überflüssig werden! Einerseits bilden wir die Studierenden in der Patienten-Kommunikation aus. Die Medizin ist ein sprechender Beruf: Ein Großteil der Arbeitszeit besteht darin, mit Patienten zu kommunizieren. Im Studium kommt das aber immer noch viel zu kurz, auch wenn einige Universitäten inzwischen spezielle Kurse anbieten. Auf der anderen Seite arbeiten wir daran, dass der Patient direkt vom Krankenhaus verständliche Gesundheitsinformationen mit nach Hause bekommt, dann müssen die Befunde nicht im Nachhinein übersetzt werden. Dazu führen wir gerade ein Pilotprojekt mit einer großen Klinik durch.

Vielen Dank für das Gespräch und weiterhin viel Erfolg!
Digitorial

Literaturtipps
Die stille Macht der Mikroben

"Die stille Macht der Mikroben. Wie wir die kraftvollsten Gesundmacher bei der Arbeit unterstützen können." von Alanna Collen
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Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: "Dr. Algorithmus. Die Rolle der Maschinen in der Medizin 4.0" am 24.01.2018 in Köln
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