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Seltene Erkrankungen

Forschungspreis für Fortschritte in der Medizin


Forschungspreis für Fortschritte in der Medizin
ACHSE e.V.)
Seit 2008 vergibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen jährlich einen Preis für Forschungsprojekte, die sich seltenen Erkrankungen widmen. Dieses Jahr geht er an ein Projekt zur Autismus-Forschung.
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„Forschen hilft heilen“

10. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen


10. Europäischer Tag der Seltenen Erkrankungen
(© Verena Müller/ACHSE)
Weltweit gibt es rund 8.000 Seltene Erkrankungen, aber nur fünf Prozent von ihnen stehen wirksame Therapiemöglichkeiten zur Verfügung. Allein in Deutschland sind geschätzt über vier Millionen Menschen betroffen. Eine gute Nachricht gibt jedoch: Seltene Erkrankungen rücken immer mehr in den Fokus der Forschung, was Patienten Hoffnung gibt.
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Zentrum für Seltene Erkrankungen

Gefragte Anlaufstelle für Hilfesuchende


Gefragte Anlaufstelle für Hilfesuchende
(© fotolia / pix4U)
Diagnose? Unbekannt. Therapiechancen? Begrenzt. Der Weg von Menschen mit seltenen Erkrankungen gleicht oft einer Odysee von Arzt zu Arzt. Hilfe für Betroffene können Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) bieten, von denen es in Deutschland mittlerweile über 20 gibt.
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Seltene Erkrankungen

„Informationen der Selbsthilfe haben uns sehr geholfen“


„Informationen der Selbsthilfe haben uns sehr geholfen“
(© Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.)
Dr. Jörg Richstein ist stellvertretender Vorsitzender der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Im Interview mit dem vfa-Patientenportal berichtet er über den Schock der Diagnose einer Seltenen Erkrankung, den Alltag einer betroffenen Familie und die Arbeit von Selbsthilfeorganisationen.
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Orphan Drugs

„Eine Therapie für eine seltene Erkrankung ist eher ein Glücksfall“


„Eine Therapie für eine seltene Erkrankung ist eher ein Glücksfall“
(© Fotolia / Gina Sanders)
Die Erforschung von Arzneimittel gegen seltene Erkrankungen ist eine große Herausforderung für alle Beteiligten. Martina Ochel, Geschäftsführerin von Genzyme, berichtet von den Hürden, die die Entwicklung der Medikamente so schwer machen.
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Lotsin für die Ärzte

Dr. Christine Mundlos berät Mediziner zu seltenen Erkrankungen


Dr. Christine Mundlos berät Mediziner zu seltenen Erkrankungen
(© Wiebke Peitz - Charité)
Seltene Erkrankungen stellen nicht nur die betroffenen Patienten, sondern oft auch ihre behandelnden Ärzte vor Herausforderungen. Dr. Christine Mundlos ist als ACHSE-Lotsin an der Berliner Charité Ansprechpartnerin für ratsuchende Mediziner. Eine Jobbeschreibung.
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Forschung

Medikamente für seltene Erkrankungen


Arzneimittel für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu entwickeln, stellt alle Beteiligten vor große Schwierigkeiten. Mittlerweile gibt es zwar beachtliche Fortschritte, doch die Mission Orphan Drug bleibt eine Herausforderung.
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Zum Tag der seltenen Erkrankungen

Ein Bündnis will die Versorgung verbessern


Ein Bündnis will die Versorgung verbessern
(© vfa / H. Klappert)
Wenn Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, dauert es oft jahrelang, bis sie eine Diagnose bekommen und die richtige Therapie beginnen können. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat in den vergangenen Jahren einiges bewirkt, um die Situation zu verbessern. Ein Rückblick.
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Seltene Erkrankungen

Vier Millionen leiden unter den „Seltenen“


Vier Millionen leiden unter den „Seltenen“
(© philidor - Fotolia.com)
In Deutschland leben fast vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. So gesehen gibt es die „Seltenen“ oft. Die Betroffenen haben viele Herausforderungen zu meistern. Von Problemen und Lösungen.
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Digitorial

Literaturtipps
Cover Diabetes-Buch

"Auf gutem Kurs: Gut essen, genug bewegen, gelassen werden – und gesund bleiben!" von der Deutschen Diabetes Stiftung
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Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: "Gefahr durch multiresistente Erreger. Ursachen und Perspektiven" am 26.6.2017 in Berlin
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