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12. Dezember 2017

Transition

„Projekte hängen oft an einzelnen Persönlichkeiten“

 
Beim Übergang von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin geraten chronisch kranke Jugendliche oft in eine Betreuungslücke. Woran das liegt und was dagegen getan werden kann, erläutert Dr. Martina Oldhafer von der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin.

Frau Dr. Oldhafer, der Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin wird in der Fachwelt Transition genannt. Vor welchen Problemen stehen chronisch kranke Kinder und Jugendliche in dieser Phase?
Dr. Martina Oldhafer ist 1. Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin (© privat)
Das ist ganz unterschiedlich. Es gibt eine Gruppe von chronisch kranken Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die gar keine Probleme haben, gut aufgeklärt und vorbereitet sind. Eine zweite Gruppe macht genau die gleichen „pubertären“ Phasen durch wie gesunde Jugendliche und fühlen sich durch die Krankheit zusätzlich belastet. Dann negieren sie die Krankheit, nehmen ihre Medikamente nicht mehr regelmäßig und verweigern sich. Die dritte Gruppe von Jugendlichen ist derart schwer eingeschränkt, dass jedwede Begleitung schwer und teilweise nicht vorhanden ist. Aus medizinischer Sicht fehlt häufig der Erwachsenmediziner, der die Behandlung weiterführt. Aus Elternsicht ist das Loslassen der schwerste Schritt in der Transitionsphase.

Wie viele Jugendliche sind in Deutschland betroffen?
Das ist schwer zu sagen und hängt davon ab, welche Erkrankungen und Diagnosen berücksichtigt werden sollen. Die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin geht davon aus, dass 1,3 Millionen Kinder und Jugendliche in Deutschland chronisch erkrankt sind. 30 bis 40 Prozent der Jugendlichen verlieren in der Zeit der Transition für kürzere oder längere Zeit den Kontakt zur notwendigen Spezialbetreuung und stellen sich in den fachlich qualifizierten Einrichtungen der Erwachsenenmedizin erst dann wieder vor, wenn – möglicherweise vermeidbare – Komplikationen aufgetreten sind.

Zur Person
Dr. Martina Oldhafer ist 1. Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin und Leiterin des Change Managements am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein und dort für die Begleitung des baulichen Masterplans verantwortlich. Als Medizinsoziologin hält sie außerdem Vorlesungen in Medizinischer Soziologie und Geschichte, Theorie und Ethik der Medizin an der Universität zu Lübeck. Oldhafer hat sich intensiv mit dem Thema Identitätsentwicklung nach Organtransplantation im Kindes- und Jugendalter beschäftigt. Martina Oldhafer ist verheiratet und hat vier erwachsene Kinder.


Was passiert mit den jungen Menschen, bei denen der Übergang nicht klappt?
Häufig fallen diese Jugendlichen durch das medizinische und soziale Netz. Sie erleiden Komplikationen, die zu spät erkannt werden und ihr Krankheitszustand verschlechtert sich. Meist sind das auch junge Erwachsene, die keine Ausbildung aufnehmen und viel zu früh den Weg in die Berentung nehmen.

Gibt es Krankheitsbilder, die besonders von der Problematik betroffen sind?
Besonders schwer haben es Jugendliche, deren chronische Erkrankung sowohl körperliche als auch kognitive, also geistige Einschränkungen zeigen. Auch psychiatrische Erkrankungen, Epilepsie und seltene Erkrankungen, für die es nur wenig Expertise in der Erwachsenenmedizin gibt, stellen immer wieder eine Herausforderung dar. Ebenso junge Erwachsene mit Spina bifida. Für sie gibt es sehr wenige Zentren zur Weiterbetreuung jenseits des 18. Lebensjahres.

Verschiedene Programme sollen die Transition erleichtern. Welche Maßnahmen beinhalten sie?
Alle Programme haben die gleichen Ziele: Erstens die Gesundheitskompetenz durch Schulungen zu verbessern. Wir nennen das auch Empowermentschulungen. Zweitens die gelenkte Begleitung aus der pädiatrischen Versorgung in die Versorgung der Erwachsenen. Dazu gehört insbesondere, einen Erwachsenmediziner zu finden, der die Betreuung übernimmt. Und drittens den Lösungsprozess vom Elternhaus zu unterstützen. Hervorzuheben sind das Berliner TranstionsProgramm mit dem Fallmanagement und TransFIT, das jetzt auch vom Innovationsfonds gefördert wird.

Gute Konzepte gibt es also. Woran liegt es, dass sie sich nicht durchsetzen?
(© Deutsche Gesellschaft für Transitionsmedizin)
Zum einen müssen wir nicht so pessimistisch sein. Es gibt unendlich viele engagierte Ärzte, Psychologen, Medizinpädagogen und Sozialarbeiter, die diese Patienten und ihre Eltern unterstützen. Auf der anderen Seite sind die Strukturbedingungen in der Medizin nach wie vor sehr auf Persönlichkeiten fokussiert und ein wirkliches „Wir“ im Sinne des Patienten ist nicht überall vorhanden. Leider geht es wie so häufig um Finanzierung und Finanzierbarkeit, um Vertrauen und Misstrauen und am Ende auch das Eingeständnis, wann die Behandlung sinnvoller bei jemand anderem durchgeführt werden soll. Da fehlt es dem ein oder anderen an Selbstreflektivität. Zusammenfassend kann man sagen, dass einerseits viele Transitionsprojekte an einzelnen Persönlichkeiten hängen und deswegen nicht einfach übertragbar sind und dass es andererseits schwierig ist, neue – gut finanzierte – Strukturen für Transition in unserem Gesundheitssystem zu etablieren.

2012 fand der 1. Deutsche Transitionskongress statt. Was hat sich seitdem getan?
Eine ganze Menge hat sich in der Zwischenzeit getan. Die Mitgliederzahl der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin ist angestiegen, wir sind neue Wege bei der Kongressorganisation gegangen und haben der Selbsthilfe einen festen Platz eingeräumt. Die Mitgliedschaft bei der AWMF, also der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, ist erfolgreich beantragt worden und die ersten Treffen zur Leitlinienformulierung haben stattgefunden. Auch haben wir es geschafft, eine Open-Source-Zeitschrift, das Journal of Transition Medicine (JTM), auf den Weg zu bringen. Also insgesamt ist die Gesellschaft professioneller geworden. Regelmäßige jährliche Kongresse haben das Spektrum erweitert und dazu geführt, dass das Innovationsfondsprojekt TransFIT von der Gesellschaft aktiv begleitet und unterstützt wird.

Das Projekt TransFIT
Das Ziel von TransFIT ist es, Komplikationen und Verschlechterungen bei Jugendlichen mit chronischen Krankheiten beim Übergang in die Erwachsenenmedizin zu vermeiden. Dafür wird ein telemedizinisches Fallmanagement etabliert, das gemeinsam mit dem behandelnden Kinderarzt die Patienten und Familien auf den Übergang ins Erwachsenenleben vorbereitet und begleitet. Ausgangspunkt ist ein ausführliches Gespräch mit dem Kinderarzt sowie eine systematische Einschätzung, inwieweit Bedarf für eine spezifische Unterstützung in der Übergangsphase besteht. Neben der kontinuierlichen telemedizinischen Begleitung sollen sogenannte Transitionsschulungen die Fähigkeiten der jugendlichen Patienten zum eigenständigen Management ihrer chronischen Erkrankungen verbessern. Getragen wird das Projekt von der Techniker Krankenkasse.


Sie sind Vorsitzende des Vorstands der Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin, die den bereits angesprochenen Kongress ausrichtet. Wofür setzt sich Ihre Gesellschaft ein?
Unser Hauptziel ist neben dem fachlichen, interdisziplinären Austausch politisch Gehör zu finden, denn Transition muss in die Regelversorgung aufgenommen werden. Genauso wie eine U- bzw. J-Untersuchung. Es kann nicht sein, dass Transition am persönlichen Engagement Einzelner hängt. Des Weiteren setzt sich die Gesellschaft dafür ein, dass das Thema präsent bleibt und kaum eine medizinische Fachgesellschaft daran vorbeikommt, sich damit auseinanderzusetzen.

Wenn Sie einen Wunsch beim Bundesgesundheitsminister frei hätten: Was würden Sie sich wünschen?
Das ist einfach … Transition muss finanziert werden und zwar derart, dass die Jugendlichen nicht durch Versorgungslücken verloren gehen.

Frau Oldhafer, vielen Dank für das Gespräch!

Weitere Informationen zum Thema:
http://www.transitionsmedizin.de/
Digitorial

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Die stille Macht der Mikroben

"Die stille Macht der Mikroben. Wie wir die kraftvollsten Gesundmacher bei der Arbeit unterstützen können." von Alanna Collen
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