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Patientenrat will junge Krebspatienten stärken

Berlin (pag) – Eine 24-jährige Krebspatientin aus Nordrhein-Westfalen und zwei junge Krebspatienten aus Hamburg und Bayern sind die engagierten Mitglieder des neu gegründeten Patientenbeirats der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Seit nahezu fünf Jahren entwickelt die Stiftung ihre mehrfach ausgezeichneten Hilfsangebote in enger Zusammenarbeit mit jungen Betroffenen und weiteren Experten.

Die Patientenbeiräte Simon, Lorena und Tobias (v.l.).„Diese Zusammenarbeit macht nicht nur sehr viel Freude, sondern ist auch sehr effektiv. Wir erarbeiten unsere Angebote für junge Krebspatienten nicht am Grünen Tisch, sondern Hand in Hand mit den jungen Betroffenen. Auch durch diesen selbstverständlichen Austausch können wir unkomplizierter, wirkungsvoller und nachhaltiger auf die Bedürfnisse der jungen krebskranken Menschen reagieren“, erklärt Stiftungsvorstand Prof. Diana Lüftner. Über 1.000 junge Betroffene aus ganz Deutschland engagieren sich bereits in der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs.

Projekte und Hilfsangebote aufgebaut
Die Treffpunkte der Stiftung existieren in 27 deutschen Städten und Regionen. Hier tauschen sich junge Betroffene, Angehörige und Freunde aus und erleben gemeinsam verschiedene Aktivitäten wie Bowlen, Konzert- oder Kinobesuche. Aber auch die Standhilfe auf einem Krebskongress oder Patiententag gehört für viele dazu. „Die jungen krebskranken Frauen und Männer erleben wir als sehr hilfsbereite engagierte Menschen, die eine außergewöhnliche soziale Kompetenz auch durch diesen schweren Schicksalsschlag mitbringen. Sie haben eine ganz besondere Stärke, der wir in unserer Stiftungsarbeit gern Raum geben und diese entsprechend würdigen“, erklärt Prof. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Stiftung.

Beratung in strategischen Fragen
Die Finanzwirtin Lorena, der Offizier und Politikwissenschaftler Simon und der Marketing- und Werbefachmann Tobias sind seit Langem in Treffpunkten der Stiftung aktiv und haben sich nun für die Mitarbeit im Patientenbeirat entschieden – sie werden künftig den Vorstand und das Kuratorium der Stiftung in strategischen Fragen beraten. Im Beirat können maximal neun Mitglieder jeweils zwei Jahre lang tätig werden. Männer und Frauen und auch die einzelnen Regionen sollen angemessen vertreten sein. Es solle eine weitere qualifizierte Form der erfolgreichen Zusammenarbeit mit den jungen Patienten werden. Vorrangig berät der Patientenbeirat die Gremien der Stiftung als Ganzes, also in gemeinsamen Sitzungen. Dies sei sinnvoll, damit die Breite der Meinungen ungefiltert in die Diskussion einfließe, erklärt Freund die transparente Arbeit.

Für Lorena ist es eine Herzensangelegenheit
Lorena ist im Treffpunkt Köln aktiv, und obwohl sie Nichtraucherin war, erhielt sie Ende 2017 die Diagnose Lungenkrebs. Ihre Motivation für die Mitarbeit im Patientenbeirat beschreibt sie folgendermaßen: „Mir hat der Austausch mit anderen jungen Menschen sehr geholfen, besser mit dem Krebs umzugehen und zu leben. Daher ist es für mich eine Herzensangelegenheit, mich in die Stiftungsarbeit einzubringen, Ideen zu sammeln und neue Projekte für junge Betroffene in einer kleinen Gruppe auszuarbeiten und umzusetzen.“

Kinderwunsch nach Krebs
Tobias ist 40 Jahre alt und seit 2018 Vater von Zwillingen. Mit 24 Jahren war er an Krebs erkrankt. Seit mehr als einem Jahr leitet er ehrenamtlich den Treffpunkt Augsburg der Stiftung. Tobias möchte Themen wie Sport während und nach der Erkrankung oder als Präventionsmaßnahme, Kinderwunsch nach Krebs, Öffentlichkeitsarbeit an Kliniken, einen verbesserten Internetzugang für stationäre Patienten sowie die Vernetzung der Treffpunkte mit dem neuen Patientenbeirat voranbringen. Außerdem setzt er sich für den Aufbau einer Datenbank ein, in der Adressen – unter Beachtung von Patientenerfahrungen – zur Nachsorge gepflegt werden.

Erhalt der Lebensqualität
Simon ist 32 Jahre, ebenfalls verheiratet und Vater von zwei Kindern. Bei ihm wurde im vergangenen Jahr zweimal Krebs diagnostiziert. Er nahm sehr schnell Kontakt zur Stiftung auf und ist seitdem auch Mitglied im Treffpunkt Hamburg. Er will sich dafür einsetzen, dass sowohl in der öffentlichen Wahrnehmung als auch in der Arbeit der Stiftung der Mensch mit seiner Individualität und seinen Stärken niemals hinter der Erkrankung verschwindet. Er betont: „Im Bereich der Forschung möchte ich die Stiftung zum Einsatz für Projekte ermutigen, die der Förderung und dem Erhalt der Lebensqualität junger Krebspatientinnen und -patienten aller Diagnosen während und nach der Behandlung dienen.“