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Die Selbsthilfe – Experten in eigener Sache

Sie ist seit vielen Jahren ein wichtiger Partner im Gesundheitswesen: die Selbsthilfe. Sie erfüllt dabei eine Doppelrolle: Zum einen unterstützt die Selbsthilfe Patienten bei der Bewältigung ihrer Erkrankung, zum anderen vertritt sie die Interessen der Betroffenen gegenüber den anderen Partnern im Gesundheitswesen.

Chronisch Kranke und Behinderte haben vielfältige Herausforderungen zu meistern. Ein Diabetiker beispielsweise muss nicht nur den Zuckergehalt seines Blutes messen, die entsprechende Insulinmenge bestimmen, die er spritzen muss, er muss auch seine Ernährung kontrollieren, auf ausreichend Bewegung achten, regelmäßig zum Arzt gehen und vieles mehr. Betroffene und auch ihre Angehörigen kann das schnell an ihre Grenzen bringen. Selbsthilfegruppen bieten hier Unterstützung. Denn der Erfahrungsaustausch mit anderen Erkrankten hilft, mit der eigenen Belastung besser fertigzuwerden. In Deutschland gibt es nach Schätzungen rund 100.000 Selbsthilfegruppen, in denen etwa 3,5 Millionen Menschen aktiv sind. Fast drei Viertel von ihnen beschäftigen sich mit den Themen Gesundheit, Krankheit oder Behinderung (lesen Sie dazu auch „Patientenselbsthilfegruppen stellen sich vor“), das restliche Viertel mit Fragen aus dem sozialen Bereich, wie etwa Familie und Erziehung. In den regelmäßigen, zum Beispiel wöchentlichen oder monatlichen Zusammenkünften geben sich die Betroffenen Tipps für den Alltag, sprechen sich gegenseitig Mut zu, tauschen ihre Erfahrungen rund um Erkrankung und Behandlung aus und motivieren einander dadurch auch zum Durchhalten der Therapie. In den vergangenen Jahren haben sich zudem Gruppen gebildet, die auf gemeinsame Freizeitaktivitäten setzen. Das liegt nicht zuletzt daran, dass sich jüngere Menschen von den klassischen Gruppensitzungen oftmals nicht mehr angesprochen fühlen. In einigen Städten haben sich Diabetiker, Parkinsonerkrankte oder Brustkrebspatientinnen zu Laufgruppen zusammengetan.

Selbsthilfe 2.0: schnell, zeitlich flexibel, anonym

Zudem entstehen immer mehr rein webbasierte Gruppen. In speziellen Foren können Erfahrungen ausgetauscht, Fragen gestellt und Tipps gegeben werden; teilweise ist es erforderlich, sich vorher zu registrieren. Auch in sozialen Netzwerken wie Facebook oder Twitter bilden sich krankheitsbezogene Gruppen. Viele Betroffene führen auch sogenannte Blogs, tagebuchartige Einträge im Internet, in denen sie von ihrer Erfahrung mit einer Krankheit berichten. Leser können die Einträge kommentieren oder auch persönlich mit dem Blogger in Kontakt treten. Der Vorteil des Internets: Fragen werden schnell beantwortet, der Teilnehmerkreis ist größer, der Nutzer ist zeitlich unabhängig und kann anonym bleiben. Falls doch ein persönlicher Kontakt gewünscht ist, kann er – so die räumlichen Gegebenheiten es erlauben – bei spontanen Gruppentreffen hergestellt werden.

Information und Beratung für Betroffene

Je nach Organisierungsgrad vertreten die Selbsthilfegruppen die Belange ihrer Mitglieder auch nach außen und klären beispielsweise Nichtmitglieder über die Krankheit auf. Häufig bieten sie auch fachliche Beratungen oder Schulungen, um die Versorgungssituation „ihrer Patienten“ zu verbessern. Unter bestimmten Voraussetzungen können Gruppen von den Krankenkassen unterstützt werden. Näheres regelt Paragraf 20c Sozialgesetzbuch V. Auch Unternehmen der Pharma-Branche kooperieren mit Patientenorganisationen und erkennen die Arbeit der Selbsthilfe an (lesen Sie dazu auch „Pharmafirmen unterstützen die Selbsthilfe mit fünf Millionen Euro“). Die Zusammenarbeit ist vielfältig und umfasst mehr als nur finanzielle Aspekte. Wenn Gruppen mit Spenden oder projektbezogener Förderung unterstützt werden, informieren die Unternehmen im Sinne der Transparenz auf ihren Internetseiten darüber oder stellen die Liste auf Anfrage zur Verfügung. Einige Organisationen nehmen aber keine Spendengelder der Industrie an, um nach eigenen Angaben ihre Unabhängigkeit zu bewahren.

Die Selbsthilfe als professioneller Partner

Die Interessenvertretung auf der politischen Ebene übernehmen meist bundesweite Zusammenschlüsse der Selbsthilfeorganisationen. Die Organisationen sind somit professionelle Partner im Gesundheitswesen. Sie tragen die Sichtweise der Betroffenen in die Öffentlichkeit, bringen sie bei Entscheidungen ein und arbeiten so an der Weiterentwicklung des Gesundheitssystems mit. Vier Patientenorganisationen sind dazu berechtigt, Vertreter zur Mitwirkung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) zu benennen (lesen Sie dazu auch „Patienten im Gemeinsamen Bundesausschuss“). Patientenvertreter bringen ihre Expertise außerdem beim Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), beim Institut für Qualität und Transparenz im Gesundheitswesen (IQTIG), in Ethikkommissionen oder auch in den Zulassungs- und Berufungsausschüssen auf Landesebene ein.

Weitere Informationen:

  • Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) hat ein Internet-Portal eingerichtet, das Orientierung und eigene Chat-Möglichkeiten bietet und auf andere online-Selbsthilfegruppen verweist: www.selbsthilfe-interaktiv.de.
  • Die Seite www.schon-mal-an-selbsthilfegruppen-gedacht.de richtet sich speziell an junge Menschen und zeigt die vielfältigen Themen und Anlässe, zu denen sich Selbsthilfegruppen gründen. Die Nutzer erfahren dort außerdem, wie sie eine passende Gruppe finden.
  • Bei www.nakos.de finden sich auch Tipps, wie man eine Selbsthilfegruppe gründet, sowie umfangreiche Datenbanken mit Selbsthilfevereinigungen.

Wer mehr wissen möchte: