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Selbsthilfe: Vertrauen durch Kritik

Unabhängigkeit und Glaubwürdigkeit sind für Selbsthilfegruppen ein hohes Gut. Um das Vertrauen von Patienten zu gewinnen, reicht es jedoch nicht, nur Geldspenden aus der Industrie offenzulegen. Hinzukommen muss auch ein gehöriges Maß an Kritikfähigkeit, lautet der Tenor einer Veranstaltung in Berlin.

Dürfen Selbsthilfegruppen Zuwendungen von der Industrie, speziell von Pharma- oder Heilmittelfirmen, annehmen? Schaffen diese Gelder nicht Interessenskonflikte und Dankbarkeitseffekte, denen man sich nur schwer entziehen kann? Die Meinungen innerhalb der Selbsthilfe (SH) sind geteilt. Eine gemeinsame Linie verfolgen die 550.000 Vereine und über 10.000 Stiftungen, welche die SH in Deutschland tragen, nicht. Jede Gruppe geht mit dem Thema Sponsoring anders um.

Dieter Wenzel, Ehrenvorsitzender des mpn-Netzwerks, lehnt jegliche Zuwendungen von Institutionen ab.Das zeigen zwei Beispiele, die auf der Tagung der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen und von Transparency International vorgestellt werden. Das mpn-Netzwerk (Menschen mit Myeloproliferativen Neoplasien) etwa ist nach Angaben seines Ehrenvorsitzenden Dieter Wenzel „Totalverweigerer“ und lehnt jegliche Zuwendungen von Institutionen ab. „Die Industrie macht es ja nicht aus karitativen Zwecken, sie erwartet Rückerfolge“, sagt Wenzel. Die Leukämiehilfe Rhein-Main (LHRM) dagegen hat mit Geldflüssen aus der Pharmabranche kein Problem. „Wir arbeiten bewusst mit Pharmafirmen zusammen und wollen uns das auch nicht verbieten lassen“, sagt LHRM-Vorsitzende Anita Waldmann. Alle Zuwendungen an die Leukämiehilfe werden offengelegt.

Versuche, die Arbeit von Selbsthilfegruppen zu beeinflussen, gibt es freilich auch außerhalb des Sponsorings, zum Beispiel mittels Lob und Anerkennung. „Man muss sich immer bewusst sein, dass man gebauchpinselt wird. Wir fragen uns deshalb bei jeder Zusammenarbeit: Was bringt das den Leuten, die uns das Vertrauen gegeben haben?“, erklärt Christian Limpert von Selbsthilfe Stoma-Welt.

Intransparenz könne die Arbeit der Selbsthilfe an vielen Stellen beeinflussen, sagt Erika Feyerabend vom Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften und ihrer Technologie. Bei Ärzten zum Beispiel, die Selbsthilfeorganisationen als Experten zur Seite stehen, sei häufig nicht klar, welche Verbindungen sie – etwa auf dem Gebiet der Forschung – zur Industrie haben. Für Prof. David Klemperer, Sozialmediziner und Mitglied der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften, ist deshalb Kritikfähigkeit das zentrale Instrument, mit dem sich die Selbsthilfe Glaubwürdigkeit verschaffen kann – vor allem wenn es um neue Medikamente geht. „Stellen Sie den Experten die richtigen Fragen“, fordert er die Teilnehmer aus der Selbsthilfe auf.