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47xxy klinefelter syndrom e.v.

Krankheitsbild
Chromosomen Anomalie, Kleine Hoden, Zeugungsunfähikeit, Testosteronmangel, Gynäkomastie, Osteoporose, geringe Libido, lebenslange Testosteron Substitution
Einzugsgebiet
Deutschland und EU (NRW)
E-Mail-Adresse
ralf.johnki@47xxy-klinefelter.de
Internetadresse
https://www.facebook.com/klinefelter.syndrom / https://www.facebook.com/klinefeltersyndrom.nrw / www.47xxy-klinefelter.de /
Telefonnummer
02102-1017218 (mo - fr.: 20-22 Uhr sonst AB)
Ziele und Angebote der Organisation:
Aufklärungsarbeit über das Klinefelter-Syndrom

Über das Klinefelter-Syndrom sollte mehr Aufklärungsarbeit auch von Seiten der Mediziner an die Patienten geleistet werden.
Und genau dafür macht sich der neugegründete Verein 47xxy klinefelter syndrom e. v. stark. Denn nach wie vor besteht ein großer Erklärungs¬bedarf auch von Seiten der Patienten und oder dessen
Familienmitgliedern, Eltern sowie PartnerInnen.

Unnötige Schwangerschaftsabbrüche könnten so auch vermieden werden.

Der 47xxy klinefelter syndrom e. v. bietet Betroffenen und ihren Angehörigen eine schnelle und intensive Kommunikation. Wir möchten Menschen Mut machen, die mit der Diagnose Klinefelter-Syndrom konfrontiert worden sind. Der in Nordrhein Westfalen ansässige gemeinnützige Verein sieht es auch als wesentliche Aufgabe,
Betroffene zu erreichen, die bis dato nicht wissen, dass sie ein X-Chromosom zu viel haben.

In Deutschland leben etwa 80.000 Jungen und Männer mit diesem Syndrom. Nur weniger als 10 Prozent werden als Träger eines abweichenden Chromosomensatzes diagnostiziert.
So kommt es häufig zu keiner Behandlung mit Testosteron.
Der chronische Hormonmangel kann unübersehbare Spätfolgen wie psychische und physische Erkrankungen,Osteoporose und, für Männer untypisch, Brustkrebs haben.

Die meisten Betroffenen brauchen im Laufe ihres Lebens und dann zeitlebens eine Testosteronsubstitution.

Unsere Vereinstätigkeit ist weitreichend. Zum einen leiten wir Menschen an entsprechende Fachärzte,informieren in Kindergärten, in Gesundheitsämtern, auf Kinder- und Jugend¬endokrinologischen Kongressen und kontaktieren interkulturelle Vereine.

Unterstützung erhalten wir dabei sowohl durch die Humangenetischen Institute der Universitäten Aachen, Düsseldorf und Münster sowie aus dem Bereich Männergesundheit der Pharmaindustrie.
Zum anderen nehmen wir regelmäßig an Fortbildungen teil wie z. B. an dem Symposium über Fertilitätsprotektion bei Knaben und Männern der Universität Münster.

Ralf Johnki, der 1.Virsitzende erhielt auch die Goldene Ehrenamtskarte des Landes NRW.

Der 47xxy klinefelter syndrom e. v. ist mit einigen Klinefelter-Syndrom-Gemeinschaft in der EU verknüpft!
Sowie auch mit den Klinefelter-Syndrom Vereinigungen in der Schweiz, in den Niederlanden und in England vernetzt.

Weitere Informationen: 47xxy klinefelter syndrom e. v., Ralf Johnki, 02102 1017218 (mo bis fr: 20 – 22 Uhr,
E-Mail: ralf.johnki@47xxy-klinefelter.de,