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12. Juli 2018

Linksammlung

 
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Aus rechtlichen Gründen werden nur Links zu Behörden, Fachgesellschaften und Universitäten aktiviert. Bei den anderen Hinweisen bitten wir Sie, den Link herauszukopieren und in die Suchleiste Ihres Browsers einzufügen.
Die Redaktion des vfa-Patientenportals



Arzneimittel

Barrierefreie Informationen zu Medikamenten


Barrierefreie Informationen zu Medikamenten
Auf der Internet-Seite www.patienteninfo-service.de stellen einige Pharmaunternehmen die Gebrauchsinformationen ihrer Arzneimittel barrierefrei zur Verfügung. Dort kann man sich die Beipackzettel im Großformat anzeigen oder auch vorlesen lassen.

Frühe Nutzenbewertung


Frühe Nutzenbewertung
„Frühe Nutzenbewertung“ wird das Verfahren genannt, bei dem der Gemeinsame Bundesausschuss den Nutzen von Arzneimittel mit neuem Wirkstoff im Vergleich zu den bereits existierenden Medikamenten bewertet. Details dazu sind einer interaktiven Grafik des Verbandes der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) zu entnehmen. Dort wird auch auf die Probleme eingegangen, welche die Industrie in dem Verfahren sieht.
Weitere Informationen, unter anderem auch eine Liste der Arzneimittel mit neuen Wirkstoffen, für die der Gemeinsame Bundesausschuss eine frühe Nutzenbewertung durchführt oder bereits abgeschlossen hat, finden sich auf einer Übersicht des Ausschusses.

Medikamente für Kinder


Medikamente für Kinder
Umfangreiche Informationen rund um das Thema Kinder und Arzneimittel hält der Verband der forschenden Pharma-Unternehmen auf seiner Webseite bereit:
http://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung/arzneimittel-fuer-kinder

Das Kindernetzwerk hat zwei Handreichungen zum Thema Arzneimittel und Kinder herausgegeben. Die Borschüre „Sind Arzneimittel kindgerecht?“ kann unter folgendem Link downgeloaded werden:
http://www.kindernetzwerk.de/index.php?module=forms&op=download_file&file=/navigationblocks/691/691_775_pdf-download-der-kompletten-handreichung:-hier-klicken.pdf&filename=pdf-download-der-kompletten-handreichung:-hier-klicken.pdf

Die Broschüre „Neue Medikamente für Kinder“ kann hier heruntergeladen werden:
http://www.kindernetzwerk.de/index.php?module=forms&op=download_file&file=/navigationblocks/706/706_850_pdf-download-der-kompletten-handreichung-dateigroesse-5,5-mb.pdf&filename=pdf-download-der-kompletten-handreichung-dateigroesse-5,5-mb.pdf"

Medikamente für Schwangere


Medikamente für Schwangere
Die Datenbank www.arzneimittel-in-der-schwangerschaft.de informiert über Risiken bei der Anwendung von Arzneimitteln in Schwangerschaft und Stillzeit.

Medikamente für Senioren


Medikamente für Senioren
Die sogenannte Priscus-Liste führt Arzneimittel auf, die als potenziell inadäquat für ältere Patienten gelten. Das Bundesministerium für Gesundheit hat eine Broschüre „Medikamente im Alter: Welche Wirkstoffe sind ungeeignet?“ herausgegeben, in der es die Liste abdruckt und auch ihre Bedeutung diskutiert: https://www.bmbf.de/pub/Medikamente_im_Alter.pdf

Medikamente und Wechselwirkungen


Medikamente und Wechselwirkungen
Wenn mehrere Medikamente gleichzeitig eingenommen werden, kann es zu unerwünschten Effekten kommen: Arzneimittel können unter Umständen gar nicht mehr oder auch doppelt so stark wirken. Über diese Gefahr und auch darüber, welchen Einfluss bestimmte Nahrungsmittel auf manche Präparate haben, informieren zwei Internetportale der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA):
http://www.maennergesundheitsportal.de/themen/medikamente/
http://www.frauengesundheitsportal.de/themen/medikamente/

Meldung von Nebenwirkungen


Meldung von Nebenwirkungen
Wer einen Verdacht auf eine unerwünschte Arzneimittelwirkung oder eine Impfkomplikation hat, kann dies auf einem Portal melden, dass vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) und vom Paul-Ehrlich-Institut (PEI) bereitgestellt wird.
Link: https://humanweb.pei.de/index_form.php?PHPSESSID=n2evpgfnp4e4qutn570aiik45lq3krbj

Die Europäische Arzneimittelagentur EMA bietet auf ihrer Website eine „Europäische Datenbank gemeldeter Verdachtsfälle von Arzneimittelnebenwirkungen“. Verdachtsfälle von Nebenwirkungen für rund 650 Medikamente werden auf ihr ausgewertet. Link: http://www.adrreports.eu/de/index.html

Neue Medikamente


Neue Medikamente
Bis 2019 sollen rund 120 Krankheiten besser behandelbar oder vermeidbar werden, das geht aus einer Erhebung des Verbands der forschenden Pharma-Unternehmen (vfa) hervor. Darunter sind Impfungen unter anderem gegen Ebola, Dengue-Fieber, Noroviren- und MRSA-Infektionen, zahlreiche Medikamente gegen Krebs sowie neue Antibiotika.
Einen Überblick gibt der vfa unter www.vfa.de/perspektive-2019.

Zulassung von Arzneimitteln und Medizinprodukten


Zulassung
Informationen über die Zulassung von Arzneimitteln und Medizinprodukten geben die zuständigen Zulassungsbehörden auf ihren jeweiligen Internet-Seiten: das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) unter www.bfarm.de, das Paul Ehrlich Institut (PEI) unter www.pei.de und die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) unter www.emea.europa.eu.




Arztbesuch / Patienten-Arzt-Kommunikation

Befund-Übersetzungshilfe


Befund-Übersetzungshilfe
Was ist eine Sonographie? Welche Erkrankung meinen Ärzte, wenn sie von Omarthrose sprechen? Seit 2011 können Patienten ihre medizinischen Befunde über das Online-Portal von „Was hab' ich?“ einsenden und von Medizinstudierenden kostenlos in eine für Laien leicht verständliche Sprache übersetzen lassen.
www.washabich.de

In Zusammenarbeit mit „Was hab‘ ich?“ und der Weissen Liste der Bertelsmann Stiftung entstand außerdem das Online-Angebot „Befunddolmetscher“. Patienten können hier auf die Erklärungen zu 7.000 medizinischen Fachbegriffen in einem interaktiven Lexikon zugreifen. Die Begriffe aus dem eigenen Befund werden dabei in Bezug auf die untersuchte Körperregion und das Untersuchungsverfahren erklärt. Die Texte können via Merkliste gespeichert und heruntergeladen werden.
www.befunddolmetscher.de

Frauenarzt-Besuch


Frauenarzt-Besuch
Was passiert bei der Krebsfrüherkennungsuntersuchung? Was sollte ich vor dem Kinderwunsch beachten? Auf diese und weitere Fragen gibt das neue Serviceportal der ärztlichen Genossenschaft GenoGyn Rheinland Antworten. Neben Wissenswertem rund um den Besuch beim Frauenarzt ist ein weiterer Schwerpunkt die Präventionsmedizin. Nach verschiedenen Suchkriterien – Name des Arztes, Tätigkeitsschwerpunkte sowie Stadtname oder Postleitzahl – können auf dem Portal auch passende Praxen gesucht werden. In der Datenbank werden allerdings nur Ärzte erfasst, die GenoGyn-Mitglieder sind.
Das Serviceportal ist erreichbar unter: www.frauenarzt-suche.de

Partizipative Entscheidungsfindung


Partizipative Entscheidungsfindung
Die von dem Psychologen Prof. Dr. Dr. Martin Härter vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf ins Leben gerufene Webseite „Patient als Partner“ versteht sich als Portal für Patienten, Ärzte und andere
 Gesundheitsberufe sowie Wissenschaftler, um die partizipative Entscheidungsfindung 
(PEF) zu fördern.
patient-als-partner.de

Individuelle Gesundheitsleistungen


Individuelle Gesundheitsleistungen
Die Webseite „IGeL-Monitor“ informiert über die sogenannten Individuellen Gesundheitsleistungen (IGeL), also über solche Leistungen, die nicht von der Krankenkasse bezahlt werden. Außerdem untersuchen die Macher des Portals den Nutzen oder Schaden der Zusatzangebote der Ärzte und bewerten sie nach den Methoden der evidenzbasierten Medizin. Das Ziel ist, dass sich die Versicherten mit fundierten Kenntnissen für oder gegen eine IGeL entscheiden können. Finanziert wird das Angebot vom Spitzenverband der Gesetzlichen Krankenversicherung. Es ist hier abrufbar: http://www.igel-monitor.de.

Patienten-Arzt-Gespräch


Leitfaden für das Patienten-Arzt-Gespräch
Um Patienten die Vorbereitung auf das Arzt-Gespräch zu erleichtern, hat der Verband forschender Arzneimittelhersteller (vfa) einen Patientenleitfaden entwickelt.
http://www.vfa.de

Tipps für das Patienten-Arzt-Gespräch
Die Webseite „Ich beim Arzt“ gibt Tipps für ein gelungenes Arzt-Patienten-Gespräch. Denn – so die Überzeugung der Verantwortlichen – Patienten können selbst viel dafür tun, dass die Kommunikation mit dem Arzt funktioniert. Neben Hinweisen für eine gute Gesprächsführung hält die Seite auch kurze Video-Clips mit Beispielen für gelungene sowie für schlechte Kommunikation bereit. Die Initiative zu dem Internet-Angebot entstand im Rahmen des Pfizer-Patienten-Dialogs und wird inzwischen von zahlreichen Partnern, unter anderem der Bundesarbeitsgemeinschaft der Senioren-Organisationen, getragen.
www.ichbeimarzt.de




Arzt-, Krankenhaus- und Pflegesuche

Arztlotse


Arztlotse
Der Verband der Ersatzkassen (vdek) bietet unter www.vdek-arztlotse.de ein Suchportal an, mit dem Ärzte, Zahnärzte oder Psychotherapeuten gefunden werden können. Das Portal enthält Informationen zu Erreichbarkeit, Sprechzeiten oder Barrierefreiheit von medizinischen Praxen. Außerdem kann nach Facharzt- oder Teilgebietsbezeichnungen sowie Ärzten gesucht werden, die Programme für chronisch Kranke (Disease-Management-Programme, DMP) anbieten. Weitere Bestandteile des Angebots sind ein medizinisches Lexikon sowie Bewertungen der Praxen, die Patienten abgegeben haben.

Auch der Dachverband der Betriebskrankenkassen (BKK) ermöglicht mit seinen "GesundheitsFindern" die Suche nach einem Arzt, einer Klinik, einer Pflegeeinrichtung und nach einer passenden Krankenkasse aus der BKK-Welt. Über die Eingabe der Postleitzahl sowie eines Stichwort oder einer Fachrichtung können spezialisierte Krankenhäuser und Praxen gefunden werden. Im Bereich der Pflege werden über die Suchmaske je nach Wunsch ambulante Pflegedienste oder teil- und vollstationäre Pflegeheime in der Umgebung angezeigt. Die BKK-GesundheitsFinder gibt es bereits seit 2013.
http://www.bkk-dachverband.de/gesundheit/bkk-gesundheitsfinder/

Krankenhauslotse


Krankenhauslotse
Die GesundheitsFinder des Dachverbandes der Betriebskrankenkassen (BKK) ermöglichen die Suche nach einem Arzt, einer Klinik, einer Pflegeeinrichtung und nach einer passenden Krankenkasse aus der BKK-Welt. Über die Eingabe der Postleitzahl sowie eines Stichwort oder einer Fachrichtung können spezialisierte Krankenhäuser und Praxen gefunden werden. Im Bereich der Pflege werden über die Suchmaske je nach Wunsch ambulante Pflegedienste oder teil- und vollstationäre Pflegeheime in der Umgebung angezeigt. Die BKK-GesundheitsFinder gibt es bereits seit 2013.
http://www.bkk-dachverband.de/gesundheit/bkk-gesundheitsfinder/

Palliativwegweiser


Palliativwegweiser
Die AOK bietet auf ihrer Internetseite einen bundesweiten Palliativwegweiser, mit dem sich Betroffene und Angehörige von schwerstkranken und sterbenden Menschen über Versorgungs- und Beratungsangebote in ihrer Nähe informieren können. Auf der Seite www.aok.de/palliativwegweiser haben die Nutzer die Möglichkeit, durch die Eingabe von Postleitzahl oder Ort nach Einrichtungen oder Hilfsangeboten zur Hospiz- und Palliativversorgung in ihrer Region zu suchen. Das Angebot umfasst mehr als 8.000 Einträge, darunter stationäre Hospize, Palliativstationen in Kliniken, ambulante Dienste und Teams der Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV). Außerdem sind Ärzte mit der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin enthalten.
www.aok.de/palliativwegweiser

Pflegelotse


Pflegelotse
Der Pflegelotse des Verbandes der Ersatzkassen (vdek) erleichtert die Suche nach der passenden Pflege. Das Online-Portal mit bundesweit rund 25.000 Einträgen gibt eine umfassende Übersicht über stationäre Pflegeeinrichtungen, ambulante Pflegedienste und häusliche Betreuungsdienste. Auf einen Blick informiert die Webseite unter anderem über die Größe und Qualität der Einrichtungen (Pflegenoten) sowie ihre Preise. Bei vielen Häusern können sich Nutzer über Bilder einen ersten Eindruck verschaffen. Alle Daten werden regelmäßig aktualisiert. Darüber hinaus zeigt das Portal an, ob die stationäre Pflegeeinrichtung mit dem Gütesiegel „Grüner Haken“ für Verbraucherfreundlichkeit und Lebensqualität zertifiziert wurde. Eine zusätzliche Hilfe bei der Wahl der Pflegeeinrichtung oder des Pflegedienstes bieten spezielle Checklisten: Versicherte und ihre Angehörigen können sich anhand der Listen ein umfassendes Bild der verschiedenen Anbieter machen. Ein FAQ-Katalog beantwortet alle wichtigen Fragen zur sozialen Pflegeversicherung, insbesondere zu den Neuerungen durch die Pflegereform seit 1. Januar 2017.

Der vdek-Pflegelotse kann über www.pflegelotse.de oder über die Internetauftritte der Barmer, Techniker Krankenkasse (TK), DAK-Gesundheit, KKH Kaufmännischen Krankenkasse, hkk – Handelskrankenkasse und der HEK – Hanseatischen Krankenkasse aufgerufen werden.




Arbeitsleben

Arbeitsfähigkeit chronisch Kranker


Wegweiser Arbeitsfähigkeit
Das Portal „Wegweiser Arbeitsfähigkeit“ der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie bietet praxisorientierte Informationen, die (chronisch) kranke, behinderte oder von Behinderung bedrohte Menschen bei dem Erhalt oder der Wiederherstellung ihrer Arbeits- und Erwerbsfähigkeit unterstützen. Konkret geht es dabei um Themen wie Rehabilitation, stufenweise Wiedereingliederung, Heil- und Hilfsmittelversorgung, Reha-Sport oder Funktionstraining. Beleuchtet werden auch Fragen rund um den Arbeitsplatz wie Teilzeitbeschäftigung, Arbeitsplatzanpassung oder berufliche Qualifizierungsmaßnahmen. Konkrete Handlungsmöglichkeiten werden am Beispiel der rheumatoiden Arthritis gezeigt. Das Portal bietet außerdem diverse Checklisten zum Downloaden.
www.wegweiser-arbeitsfaehigkeit.de

Inklusion am Arbeitsplatz


Inklusion am Arbeitsplatz
Wie die Inklusion am Arbeitsplatz gelingen kann, zeigt die Broschüre „Inklusion gewinnt!“. Fünf Unternehmen unterschiedlicher Größen und Branchen aus Berlin Tempelhof-Schöneberg beschäftigen Fachkräfte mit Behinderung: Karstadt Warenhaus Filiale Tempelhof, IBM Deutschland, Heldenwerbung, Satz-Rechen-Zentrum Berlin und BarteltGLASBerlin. Die Darstellungen zeigen, welche Barrieren bei der Realisierung behindertengerechter Arbeitsplätze genommen wurden und veranschaulichen praktische Umsetzungsbeispiele. Ein Glossar im Serviceteil erklärt zudem wichtige Fachbegriffe. Die Broschüre wurde von LIFE e.V. veröffentlicht, einer auf Bildung spezialisierten gemeinnützigen Organisation, die Mut machen und zur Nachahmung anregen will.
http://www.life-online.de/download/publication/20170109_Inklusion_gewinnt.pdf




Erkrankungen

Krebserkrankungen

Krebserkrankungen allgemein



Deutsche Krebshilfe
Die Deutsche Krebshilfe ist eine Stiftung, die aus dem Verein „Deutsche Krebshilfe“ hervorging. Die Organisation wurde von Mildred Scheel, Ärztin und Ehefrau des ehemaligen Bundespräsidenten Walter Scheel (FDP), gegründet. Unter dem Motto „Helfen. Forschen. Informieren.“ fördert die Stiftung vielfältige Projekte zur Verbesserung der Prävention, Früherkennung, Diagnose, Therapie, medizinischen Nachsorge und psychosozialen Versorgung einschließlich der Krebs-Selbsthilfe. Die Deutsche Krebshilfe ist außerdem der wichtigste private Geldgeber auf dem Gebiet der Krebsforschung in Deutschland. Auf ihrer Webseite sind vielfältige Informationen zu den verschiedenen Krebsarten, zu Maßnahmen der Früherkennung sowie zu Hilfeleistungen für Betroffene aufgeführt.
https://www.krebshilfe.de/

Krebsinformationsdienst
Der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums (dkfz) ist seit 1986 Ansprechpartner für alle Ratsuchenden mit Fragen zum Thema Krebs. Er bietet aktuelles Wissen zu den einzelnen Arten, zu Vorbeugung, Untersuchung und Behandlung sowie zum Leben mit einer Krebserkrankung. Die Internetseite des Dienstes enthält außerdem aktuelle Nachrichten und Linktipps.
Am Telefon, per E-Mail sowie in Sprechstunden in Heidelberg und Dresden werden Fragen von Betroffenen und Angehörigen beantwortet. Im sozialen Netzwerk „Facebook“ laden die Mitarbeiter außerdem zur Diskussion ein. Das Angebot wird aus öffentlichen Mitteln finanziert und ist für die Nutzer kostenfrei.
www.krebsinformationsdienst.de

Onkopedia
Onkopedia ist ein Internet-Angebot, das onkologische Krankheitsbilder von verschiedenen Seiten beleuchtet, kategorisiert und transparent macht – gleichermaßen für Patienten wie für Mediziner. Von der Begriffsdefinition über Krankheitszeichen und Diagnose bis zu Behandlungsmethoden, Medikamenten, Folgeerscheinungen, Nachsorge und Pflege wird jeder Aspekt erläutert und übersichtlich dargestellt. Thematisiert werden außerdem auch komplementäre Ansätze. Anbieter des Portals ist die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie.
www.onkopedia.com

Leitlinienprogramm Onkologie
Das Leitlinienprogramm Onkologie will die Entwicklung und Fortschreibung praktikabler Leitlinien für die Behandlung von Krebspatienten fördern und dafür sorgen, dass sie in den Versorgungsalltag eingebracht werden. In dem Programm kooperieren die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) mit der Deutschen Krebshilfe und der Deutschen Krebsgesellschaft. Näheres ist auf der Website des Programms zu erfahren: http://www.leitlinienprogramm-onkologie.de.

Broschüren zum Umgang mit einer Krebserkrankung
Der Krebsverband Baden-Württemberg bietet auf seiner Webseite diverse Broschüren zum Umgang mit einer Krebserkrankung: unter anderem zu Brust- und Darmkrebs, zu gynäkologischen Tumoren, aber auch zu den Themen Ernährung und Trauer. Weitere Hefte zeigen, wie betroffene Eltern mit ihren Kindern über eine Krebsdiagnose sprechen können oder geben Tipps und Hinweise für Angehörige von Erkrankten.

Die Broschüren können auf der Homepage des Krebsverbandes heruntergeladen oder bestellt werden:
http://www.krebsverband-bw.de/mehr-wissen-besser-leben/broschueren/

Brustkrebs


Brustkrebs
Das Pharma-Unternehmen Pfizer hat mit „Hilfe für mich“ einen digitalen Wegweiser für Frauen mit metastasiertem Brustkrebs entwickelt, der Patientinnen und ihren Angehörigen auf mehreren Ebenen helfen will. Er bietet neben medizinischen Informationen auch Alltagshilfe und Orientierung in der Versorgungslandschaft. 160 Fragen und Antworten in acht Kategorien sollen das schnelle Auffinden der gesuchten Informationen ermöglichen. Die Themen reichen von Diagnose und Therapie über Beruf und Soziales bis zu Familie und Intimität. Dazu gibt es einen „Patientenpfad“, über den krankheitsbedingte Termine organisiert und in einem Kalender oder einem Pfad angezeigt werden können. Außerdem liefert die Webseite einen Überblick über Unterstützungsangebote für Betroffene.
https://www.hilfefuermich.de/metastasierter-brustkrebs

Hautkrebs


Hautkrebs-Informationen
Hautkrebs ist eine der häufigsten Krebserkrankungen weltweit. Allein in Deutschland gibt es jährlich über 260.000 Neuerkrankungen. Eine neue Patientenwebsite „leben-mit-hautkrebs.de“ klärt verständlich über Ursachen sowie Erkennungs- und Behandlungsmöglichkeiten auf. Das Angebot von Novartis Oncology richtet sich an Patienten, Angehörige und Interessierte und liefert Antworten auf häufige Fragen aus Patientensicht. Risikofaktoren, die für die Entstehung von Hautkrebs eine Rolle spielen können, werden umfassend beleuchtet sowie bewährte Diagnose- und Screeningverfahren vorgestellt. Beschrieben wird außerdem das verfügbare Behandlungsspektrum von operativen Verfahren oder Bestrahlungs- und Chemotherapie bis hin zu zielgerichteten medikamentösen Therapien. Verlinkungen zu Selbsthilfegruppen, weiterführende Informationsquellen sowie Tipps für die Selbstuntersuchung und das Arztgespräch runden das Angebot ab.
www.leben-mit-hautkrebs.de“

Lungenkrebs


Lungenkrebs
Das Helmholtz Zentrum München hat in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Lungenforschung (DZL) einen Lungeninformationsdienst als Angebot für Patienten, Angehörige sowie die interessierte Öffentlichkeit aufgebaut. Der Dienst bietet aktuelle, wissenschaftlich geprüfte Information aus Lungenforschung und Medizin in verständlich aufbereiteter Form an. In Patientenforen halten Mediziner und Lungenforscher Vorträge zum aktuellen Stand des Wissens. Patienten und Angehörige haben zudem die Möglichkeit, direkt in Kontakt mit den Wissenschaftlern zu kommen und ihre individuellen Fragen an sie zu richten.
www.lungeninformationsdienst.de

Nierenkrebs


Nierenkrebs
Das Pharma-Unternehmen Pfizer hat mit „Hilfe für mich“ einen digitalen Wegweiser für Patienten mit Nierenkrebs Frauen entwickelt, der Betroffenen und ihren Angehörigen auf mehreren Ebenen helfen will. Er bietet neben medizinischen Informationen auch Alltagshilfe und Orientierung in der Versorgungslandschaft. Fragen und Antworten in acht Kategorien sollen das schnelle Auffinden der gesuchten Informationen ermöglichen. Die Themen reichen von Leben mit der Erkrankung, Untersuchung und Behandlung bis Beruf und Soziales und Rehabilitation. Dazu gibt es einen „Patientenpfad“, über den krankheitsbedingte Termine organisiert und in einem Kalender oder einem Pfad angezeigt werden können. Außerdem liefert die Webseite einen Überblick über Unterstützungsangebote für Betroffene.
https://www.hilfefuermich.de/nierenkrebs

Psychoonkologie


Psychoonkologie
Mit der Webseite www.psyche-hilft-koerper.de unterstützt Novartis Oncology Krebspatienten und ihre Angehörigen bei der Suche nach einer qualifizierten psychoonkologischen Betreuung. Die Internetplattform bietet ein umfassendes Adressverzeichnis mit über 490 Kontakten von Psychoonkologen aus ganz Deutschland. Ansprechpartner in der Nähe lassen sich durch die Eingabe einer Postleitzahl schnell und einfach ermitteln. Die angebotenen Therapiemöglichkeiten umfassen ein breites Spektrum, das von Verfahren der Entspannungs- und Gesprächspsychotherapie über Gestaltungs- und Verhaltenstherapie bis hin zu tiefenpsychologischen Beratungsangeboten reicht. Die Website ist Teil der 2012 ins Leben gerufene Initiative „Psyche hilft Körper“.
www.psyche-hilft-koerper.de



Weitere Erkrankungen

Demenz


Demenz
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft bietet auf ihrer Internetseite https://www.deutsche-alzheimer.de/ vielfältige Informationen rund um das Thema Demenz, zum Beispiel zu den verschiedenen Formen der Erkrankung, zu rechtlichen Fragen und gibt Tipps zum Umgang mit Demenz im Alltag.
https://www.deutsche-alzheimer.de/

Demenz und Migration
Auf einer weiteren Webseite hält sei ein Angebot für Familien, die von Demenz betroffen sind und einen Migrationshintergrund haben, bereit. Interessierte finden auf der Seite grundlegende Informationen über die Erkrankung in türkischer, polnischer und russischer Sprache. Alle in der Beratung und der Altenhilfe Tätigen erhalten auf der Plattform außerdem Informationen über Migration, Demenz und Kultursensibilität. Schätzungen zufolge leben in Deutschland etwa 108.000 Menschen mit Migrationshintergrund, die von Demenz betroffen sind.
Die Webseite ist im Rahmen des Projekts „Demenz und Migration“ entstanden, das vom Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend gefördert wurde.
www.demenz-und-migration.de

Diabetes


Diabetes-Informationen
Das Helmholtz Zentrum München bietet einen Informationsdienst zum Thema Diabetes für Patienten, Angehörige sowie die interessierte Öffentlichkeit an. Das Online-Portal wartet mit aktuellen, wissenschaftlich geprüften Informationen aus allen Bereichen der Diabetesforschung und der Medizin auf. Komplexe Fragestellungen werden in verständlicher Form aufbereitetet, wie zum Beispiel die Wirkungsweise von oralen Antidiabetika. Darüber hinaus lädt der Diabetesinformationsdienst München zu Patiententagen ein. Mediziner und Forscher halten hier Vorträge zum aktuellen Stand des Wissens. Patienten und Angehörige haben zudem die Möglichkeit, direkt in Kontakt mit den Wissenschaftlern zu kommen und ihre individuellen Fragen an sie zu richten.
www.diabetesinformationsdienst-muenchen.de

Das diabetische Auge
Die Plattform www.das-diabetische-auge.de liefert Hintergrundinformationen zu diabetischen Netzhauterkrankungen und nennt Anlaufstellen, an denen die Betroffenen weitere Unterstützung erfahren. Mit dem 52-jährigen Martin, der an Diabetes mellitus erkrankt und insulinpflichtig ist, erfahren die Nutzer viel über die Erkrankung, mögliche Auswirkungen und den Umgang mit den Augenproblemen im Alltag. Das Ziel ist, Betroffene und ihre Angehörigen in ihrer individuellen Situation zu unterstützen und sie zu Experten für „das diabetische Auge“ zu machen. Die Initiatoren der Webseite sind das Pharma-Unternehmen Bayer sowie das Berufsförderungswerk Düren, die Initiativgruppe „Früherkennung diabetischer Augenerkrankungen“ (IFDA) und die Arbeitsgemeinschaft „Diabetes und Auge“ (AGDA). Sie haben in Gesprächen mit Betroffenen herausgefunden, was Patienten wichtig ist. Für die Einbindung der Patientenperspektive wurde die Webseite von dem Label „Patients Included“ zertifiziert.
www.das-diabetische-auge.de

Lungenerkrankungen


Lungenerkrankungen
Das Helmholtz Zentrum München hat in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Lungenforschung (DZL) einen Lungeninformationsdienst als Angebot für Patienten, Angehörige sowie die interessierte Öffentlichkeit aufgebaut. Der Dienst bietet aktuelle, wissenschaftlich geprüfte Information aus Lungenforschung und Medizin in verständlich aufbereiteter Form an. In Patientenforen halten Mediziner und Lungenforscher Vorträge zum aktuellen Stand des Wissens. Patienten und Angehörige haben zudem die Möglichkeit, direkt in Kontakt mit den Wissenschaftlern zu kommen und ihre individuellen Fragen an sie zu richten.
www.lungeninformationsdienst.de

Nierenerkrankungen


Nierenerkrankungen
Der Dialyseanbieter KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V. hat eine Internetseite für chronisch nierenkranke Menschen entwickelt, die vor der Wahl eines für sie geeigneten lebensnotwendigen Dialyseverfahrens stehen. Auf der Webseite werden die unterschiedlichen Heimdialyseverfahren erklärt und wichtige Fragen zum Beispiel zu Beruf, Familie, Freizeit und Ernährung beantwortet. Persönliche Erfahrungsberichte von Heimdialyse-Patienten sollen helfen, gemeinsam mit dem behandelnden Arzt eine Entscheidung für ein geeignetes Verfahren zu treffen. Heimdialyseverfahren erleichtern vielen chronisch nierenkranken Menschen das Leben mit der Krankheit. Sie bieten mehr zeitliche Flexibilität, ermöglichen häufig die Beibehaltung der Berufstätigkeit und tragen damit zu mehr Lebensqualität bei.
www.kfh-heimdialyse.de

Schlaganfall


Schlaganfall
Das Pharma-Unternehmen Pfizer hat mit „Hilfe für mich“ einen digitalen Wegweiser entwickelt, der Patienten und ihren Angehörigen auf mehreren Ebenen helfen will. Er bietet neben medizinischen Informationen auch Alltagshilfe und Orientierung in der Versorgungslandschaft. Fragen und Antworten in acht Kategorien sollen das schnelle Auffinden der gesuchten Informationen ermöglichen. Die Themen reichen von Diagnose und Therapie über Beruf und Soziales bis zu Familie und Intimität. Dazu gibt es einen „Patientenpfad“, über den krankheitsbedingte Termine organisiert und in einem Kalender oder einem Pfad angezeigt werden können. Außerdem liefert die Webseite einen Überblick über Unterstützungsangebote für Betroffene.
https://www.hilfefuermich.de/schlaganfall

Depression


Depression
Die Stiftung Deutsche Depressionshilfe hat Informationen zu ersten Anlaufstellen zusammengetragen: Krisendienste und Beratungsstellen, Klinik-Adressen, Online-Foren, Selbsthilfegruppen, Links und Literatur, Rat für Angehörige und das Info-Telefon Depression unter der Nummer 0800 – 33 44 533. Außerdem finden Betroffene dort einen Selbsttest und weiterführende Beschreibungen der Krankheit.
https://www.deutsche-depressionshilfe.de/depression-infos-und-hilfe/wo-finde-ich-hilfe

Seltene Erkrankungen


ACHSE
Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) hält auf ihrer Homepage zahlreiche Informationen zu den „Seltenen“ bereit. Zu finden ist dort auch eine Telefonnummer, unter der sich Betroffene und ihre Angehörigen persönlich beraten lassen können: www.achse-online.de.

ORPHANET
ORPHANET ist europäisches Referenzportal für Informationen über seltene Krankheiten und Orphan Drugs: www.orpha.net.

Zentren für seltene Erkrankungen
Eine aktuelle Übersicht über Zentren an Universitätskliniken, die sich der Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen widmen, gibt es auf der Website: http://www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/.

Atlas seltene Erkrankungen
Der Atlas seltene Erkrankungen (se-atlas) ist eine webbasierte Informationsplattform, die die Versorgungslandschaft für diese Erkrankungsformen leicht zugänglich und transparent darstellt. Auf ihr können sich Betroffene, Angehörige, Ärzte und Interessierte einen Überblick über Versorgungsmöglichkeiten und Selbsthilfeorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland verschaffen. Über ein Suchfeld können Nutzer den Namen einer Erkrankung eingeben und erhalten Einrichtungen oder Selbsthilfeorganisationen, welche die gesuchte Erkrankung behandeln bzw. vertreten. Weiterhin können die verschiedenen Zentren für seltene Erkrankungen recherchiert werden. Die Suchergebnisse werden in Form einer interaktiven Landkarte sowie alternativ als ausführliche Auflistung dargestellt.
Der se-atlas wird vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert und ist Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
www.se-atlas.de

ZIPSE
Ziel des „Zentralen Informationsportals über Seltene Erkrankungen“ (ZIPSE) ist es, den Nutzern einen Zugang zu qualitätsgesicherten Informationen über seltene Erkrankungen zu geben. Das Angebot soll Betroffenen und Angehörigen dabei helfen, Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen, Forschung und Register zu bestimmten Krankheitsbildern zu finden. Dabei bietet das Portal selbst keine Primär-Informationen an, sondern verweist auf andere, qualitätsgesicherte Quellen. ZIPSE richtet sich sowohl an Patienten und Angehörige als auch an Ärzte und Therapeuten. Das Projekt wird vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert und ist Teil des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
www.portal-se.de




Forschung

Biologika und Biosimilars


Biologika und Biosimilars
Biologika sind in einem aufwändigen Verfahren biotechnologisch hergestellte Medikamente. Ist ihr Patentschutz abgelaufen, können Nachahmerprodukte produziert werden, sogenannte Biosimilars. Was es mit den Arzneimitteln auf sich hat, erklären zwei Videos der Pharma-Unternehmen Pfizer und Amgen:

Deutsches Krebsforschungszentrum


Deutsches Krebsforschungszentrum
Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg widmet sich als größte biomedizinische Forschungseinrichtung in Deutschland ganz der Aufgabe, die Erkrankung Krebs zu erforschen. Mit über 3.000 Mitarbeitern, davon über 1.200 Wissenschaftler, erforscht das Zentrum in mehr als 90 Abteilungen und Arbeitsgruppen, wie Krebs entsteht, erfasst Risikofaktoren und sucht nach Strategien, die verhindern, dass Menschen daran erkranken. Sie entwickeln neue Ansätze, mit denen Tumoren präziser diagnostiziert und Krebspatienten erfolgreicher behandelt werden können. Schwerpunkte sind unter anderem Zell- und Tumorbiologie, Bildgebung und Radioonkologie sowie Prävention. Zum DKFZ gehört auch der Krebsinformationsdienst (KID), der Betroffene, Angehörige und interessierte Bürger über die Volkskrankheit Krebs aufklärt.

Das DKFZ ist eine Stiftung des Öffentlichen Rechts und ist Mitglied der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren und der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG). Die Kosten trägt zu 90 Prozent der Bund, zu 10 Prozent das Land Baden-Württemberg.

www.dkfz.de

Gesundheitsforschung des Bundes


Gesundheitsforschung des Bundes
Das Bundesministerium für Bildung und Forschung informiert auf seiner Webseite über die Aktivitäten des Bundes bei der Erforschung von Gesundheitsthemen, unter anderem auch über die verschiedenen Programme wie „Erforschung von Volkskrankheiten“, „Zentren der Gesundheitsforschung“ oder „Lebenswissenschaftliche Grundlagenforschung“.
https://www.bmbf.de/de/gesundheitsforschung-136.html

Pharma-Forschung


Pharma-Forschung
Darüber, wie die Forschung und Entwicklung von Medikamenten funktioniert, informiert ausführlich der Verband der forschenden Pharma-Unternehmen unter:
https://www.vfa.de/de/arzneimittel-forschung

Teilnahme an klinischen Studien


Teilnahme an klinischen Studien
Es kann sein, dass Sie von Ihrem Arzt gefragt werden, ob Sie an einer klinischen Studie teilnehmen möchten. Auf der Seite des vfa erfahren Sie, wie Arzneimittelstudien ablaufen, wie viele Fachleute und Institutionen dabei über Ihre Sicherheit wachen, was mit Ihren Daten geschieht, welche Rechte Sie haben und vieles mehr.
http://www.vfa.de

Studienplattform für Allergiepatienten
Der Allergieinformationsdienst am Helmholtz Zentrum München baut eine Plattform für klinische Studien zu Allergien auf. Ziel ist es, für Patienten ein unabhängiges, transparentes Forum zu schaffen, auf dem sie sich über Möglichkeiten informieren können, an Studien zu ihrem allergischen Krankheitsbild teilzunehmen.
Link:
https://www.allergieinformationsdienst.de/forschung/studienplattform-allergie.html




Gesundheitswissen

Gesundheitsinformationen


Gesundheitsinformationen
Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) veröffentlicht Informationen über den Sachstand des medizinischen Wissens. Das Ziel ist, Patienten eine aufgeklärte Entscheidung über medizinische Maßnahmen zu ermöglichen. Interessierte können die Artikel bewerten und kommentieren oder Themen für künftige Beiträge vorschlagen.
www.gesundheitsinformation.de

Medizinische Leitlinien


Medizinische Leitlinien
Die der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) hält diverse Informationen rund um das Thema medizinische Leitlinien bereit. Unter anderem gibt es dort auch eine Leitlinien-Suche.
AWMF-online

Patienteninformationen


Patienteninformationen
Das Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI), USA, ist eine unabhängige US-amerikanische Forschungseinrichtung, die vom Kongress im Zuge der Gesundheitsreform 2010 eingerichtete wurde. Das Institut will die verschiedenen Optionen in Prävention, Diagnose und Therapie von Erkrankungen in ihrer Wirksamkeit vergleichen. Die gewonnenen Informationen sollen Patienten, ihren Betreuern und dem Klinikpersonal zur Verfügung gestellt werden, damit sie gut informierte Entscheidungen in Gesundheitsfragen treffen können. Außerdem will PCORI Methoden entwickeln, wie Patienten an jedem Schritt des Forschungsprozesses beteiligt werden können.

Die konkreten Aufgaben des Instituts sind:
  1. Nationale Prioritäten für die Forschung zu identifizieren,
  2. Eine Forschungsagenda nach den identifizierten Prioritäten aufzustellen
  3. Forschung zu finanzieren, die mit diesen Zielen übereinstimmt
  4. Patienten und ihren Betreuern nützliche Informationen zur Verfügung zu stellen
Die Webseite ist auf englisch: http://www.pcori.org/.

Patientenleitlinien


Patientenleitlinien
Patientenleitlinien übersetzen Behandlungsempfehlungen für Ärzte (Leitlinien) in eine für Nicht-Mediziner verständliche Sprache. Die Texte enthalten unter anderem Informationen zu den Ursachen der Erkrankung, zu Untersuchungs- und Behandlungsmethoden sowie Hinweise zum Umgang mit der Erkrankung. Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) bietet eine systematische Übersicht von Patientenleitlinien.
http://www.patienten-information.de/patientenleitlinien

Patientenschulungen


Patientenschulungen
Der Verein „Zentrum Patientenschulung“ hat sich zum Ziel gesetzt, die Schulung von Patienten, insbesondere im Bereich der Rehabilitation, zu optimieren. Dies will er erreichen, in dem er die Forschung zu der Materie fördert, an der konzeptionellen Weiterentwicklung von Schulungen mitwirkt und mit dem Thema befasste Wissenschaftler, Praktiker und Rehabilitationsträger zusammenbringt. Außerdem bietet der Verein Fortbildungen und Einzelberatungen für diejenigen an, die in der Schulung von Patienten tätig sind. Auf der Homepage des Vereins sind zudem grundlegenden Konzepte von Patientenschulungen und ein Verzeichnis verfügbarer Weiterbildungen im deutschsprachigen Raum zu finden.
www.zentrum-patientenschulung.de

Pflegebegutachtung


Pflegebegutachtung
Ab 2017 tritt ein neuer Pflegebedürftigkeitsbegriff in Kraft. Damit ändert sich auch die Begutachtung von pflegebedürftigen Menschen durch den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) grundlegend. Auf dem Portal www.pflegebegutachtung.de finden Pflegebedürftige, Angehörige und Fachleute viele Informationen rund um die Neuerungen. Neben der neugestalteten Begutachtung werden die wichtigsten Fragen rund um die Pflegereformen erläutert. Für Pflegebedürftige und Angehörige stehen ein Versichertenflyer und eine Checkliste für den MDK-Besuch zur Verfügung.
Das Internet-Angebot wird vom Medizinischen Dienst der Krankenversicherung und dem Medizinischen Dienst des GKV-Spitzenverbandes getragen.
https://www.pflegebegutachtung.de/

Zukunft des Gesundheitswesens


Zukunft des Gesundheitswesens
Ist das Gesundheitssystem so gut, wie es sein könnte? Was müsste verbessert werden? Wie sieht die Gesundheit von morgen aus? Das Pharma-Unternehmen Pfizer hat die Webseite „Land der Gesundheit“ eingerichtet, auf der über die Zukunft des Gesundheitswesens und über seine aktuellen Herausforderungen und Chancen debattiert werden kann. "Die Plattform soll auch als gemeinsame Standortbestimmung dienen", heißt es auf der Seite. Durch die Debatte möchten die Initiatoren ein gemeinsames Bild vom großen Ganzen entstehen lassen, das durch Arbeitsteilung, Spezialisierung und partikuläre Interessen in den vergangenen Jahren allzu oft verloren gegangen sei.
In Interviews oder Statements geben Akteure des Gesundheitssystems ihre Sicht der Dinge wieder. Über eine Kommentarfunktion können Nutzer die einzelnen Beiträge diskutieren. Bisherige Schwerpunktthemen sind Gesundheitskompetenz und Digitalisierung.
https://www.landdergesundheit.de/




Patientengruppen

Senioren: Gesund älter werden


Senioren: Gesund älter werden
Die Plattform HASICplus* ist ein kostenloses Online-Angebot zur Gesundheitsförderung für Senioren. Es wurde im Rahmen eines EU-Projektes von mehreren Universitäten entwickelt; die Hochschule für Angewandte Wissenschaften in Hamburg betreut die deutsche Version. HASICplus verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz, der körperliche, psychische und soziale Aspekte von Gesundheit einschließt. Die Plattform bietet neben vielen Informationen auch einen „Gesundheitskurs“ mit verschiedenen Übungen zu gesundem Lebensstil, sozialem Miteinander und seelischer Gesundheit. Über einen „Service vor Ort“ können registrierte Nutzer anderen Menschen ihre Hilfe anbieten oder sie um Unterstützung bitten. Ein Chat-Forum lädt zusätzlich dazu ein, sich mit anderen HASICplus-Teilnehmern auszutauschen.
http://www.hasicplus.eu/index.php?id=1

*HASIC = Healthy Aging Supported by Internet and Community

Geschlechterforschung


Geschlechterforschung
Das Institut für Geschlechterforschung in der Medizin an der Charité – Universitätsmedizin Berlin informiert auf seiner Website über die systematische Untersuchung von Geschlechterunterschieden in der Medizin, laufende und abgeschlossene Projekte der Genderforschung sowie die Einführung der Erkenntnisse in die Lehre. Darüber hinaus bietet die Seite aktuelle Meldungen zum Thema.
http://gender.charite.de/




Patientenrechte

Behandlungsfehler


Behandlungsfehler
Wer den Verdacht hat, falsch behandelt worden zu sein, kann sich an die Schlichtungsstellen und Gutachterkommissionen der Ärzteschaft wenden. Hier wird versucht, einen Streit zwischen Ärzten und Patienten außergerichtlich beizulegen. Wie das Verfahren genau abläuft und wohin man sich bei einem vermuteten Behandlungsfehler wenden kann, erläutert die Bundesärztekammer auf ihrer Webseite:
http://www.bundesaerztekammer.de/patienten/gutachterkommissionen-schlichtungsstellen/

Auch auf der Seite des Aktionsbündnisses Patientensicherheit gibt es Informationen zu Behandlungsfehlern.
http://www.aps-ev.de/patienten/

Datenschutz


Datenschutz
Wie bewege ich mich sicher im Internet? Bei der Suche nach Informationen zu Erkrankungen oder bei Chats in Online-Foren ist der Schutz der eigenen Daten ein wichtiges Thema. Der Verbraucherzentrale Bundesverband hat unter dem Stichwort „Digitale Selbstverteidigung“ Tipps für Internetnutzer zusammengestellt, wie diese sich vor dem ungewollten Auswerten ihrer Daten schützen können.
https://www.surfer-haben-rechte.de/content/digitale-selbstverteidigung

Patientenrechte


Patientenrechte
In der gemeinsamen Broschüre „Informiert und selbstbestimmt. Ratgeber für Patientenrechte“ erläutern die Bundesministerien für Gesundheit und für Justiz sowie der Patientenbeauftragte der Bundesregierung die Rechte von Patienten:
https://www.bundesgesundheitsministerium.de

Patientenverfügung


Patientenverfügung
Mit einer schriftlichen Patientenverfügung können Sie vorsorglich festlegen, welche medizinischen Maßnahmen durchgeführt oder unterlassen werden sollen, falls Sie nicht mehr selbst entscheiden können. Damit wird sichergestellt, dass der Patientenwille umgesetzt wird, auch wenn sich der Betroffene zum Beispiel nach einem Unfall nicht mehr äußern kann. Liegt eine Patientenverfügung vor, muss der Arzt prüfen, ob die Festlegung auf die aktuelle Lebens- und Behandlungssituation zutrifft. Ist dies der Fall, so muss er die Patientenverfügung unmittelbar umsetzen.
Das Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz hat in der Broschüre „Patientenverfügung“ alle wichtigen Informationen zusammengestellt.
https://www.bmjv.de




Prävention

Gesundheitliche Aufklärung


Gesundheitliche Aufklärung
Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) informiert auf ihrer Website zu verschiedenen Themen der Prävention, u.a. Alkohol, Drogen, Tabakkonsum, Ernährung und Stressbewältigung. Mit zahlreichen Materialien will sie zu gesundheitsbewusstem Verhalten anregen.
www.bzga.de.

Krebsvorsorge und -früherkennung


Krebsvorsorge und -früherkennung
Die Deutsche Krebshilfe informiert mit Faltblättern, Broschüren und Filmen umfangreich zum Thema Prävention und Früherkennung bei Krebs. Das Material kann heruntergeladen oder kostenfrei bestellt werden.
www.krebshilfe.de

Prävention


Prävention
Der Kooperationsverbund gesundheitsziele.de hat nationale Gesundheitsziele entwickelt und einen umfangreichen Maßnahmenkatalog zur Verbesserung der Volksgesundheit aufgestellt.
www.gesundheitsziele.de.

Die Bundesvereinigung Prävention und Gesundheitsförderung (BVPG) präsentiert auf ihrer Website aktuelle Meldungen zum Thema Prävention und informiert über ihre Arbeit: www.bvpraevention.de

Präventionskurse


Präventionskurse
Die nach eigenen Angaben größte deutsche Datenbank mit Präventions- und Gesundheitsangeboten von Vereinen sowie privaten und öffentlichen Trägern gibt es auf der Internetseite der Krankenkasse BKK24. Die Abkürzung LBL steht für das „Länger besser leben.“-Programm. Auf dem Portal können über 500.000 Kurse aus den Themenfeldern Bewegung, Ernährung, Nikotinentwöhnung, Alkohol und Stressreduktion gefunden werden, für die die Krankenkassen die Kosten ganz oder teilweise übernehmen. Entwickelt wurde die Suchmaschine von der BKK24 in Zusammenarbeit mit der Prüfstelle Prävention, dem Deutschen Olympischen Sportbund und rund 200 Partnern aus regionalen Gesundheitsnetzwerken.
www.LBL-Stadt.de




Selbsthilfe / Patientenbeteiligung

Checkliste Gesundheits-Apps


Gesundheits-Apps
Das Aktionsbündnis Patientensicherheit hat eine Checkliste zur Beurteilung von Gesundheits-Apps herausgebracht. Kriterien sind Zweck und Funktionalität, Qualität und BEwertung, Datenschutz und Datenzugriff, Herausgeber und Impressum sowie Finanzierungsform und finanzieller Hintergrund:
http://www.aps-ev.de/wp-content/uploads/2018/05/2018_APS-Checkliste_GesundheitsApps.pdf

App Open Food Facts


App Open Food Facts
Bis zu einer allgemeinen Einführung des Nutri-Score in Deutschland empfehlen Kinder- und Jugendärzte Familien, die von einem gemeinnützigen Verein entwickelte App "Open Food Facts" auf das Handy zu laden und damit im Supermarkt den Barcode der Produkte zu scannen. Damit erhält der Nutzer sofort den Nutri-Score für das jeweilige Produkt auf das Handy und kann eine gesunde Alternative auswählen: https://de.openfoodfacts.org/

Krankheitserfahrungen


Krankheitserfahrungen
Auf der Webseite „Krankheitserfahrungen“ erzählen Menschen von ihrem Leben zwischen Gesundheit und Krankheit, von ihren Erfahrungen mit der Medizin, von Veränderungen in ihrem Alltag und von Unterstützung, die sie erhalten. Diese Erzählungen können Sie sich als Videos anschauen, anhören oder als Text lesen.
www.krankheitserfahrungen.de

Die englische Web-Plattform healthtalk.org wurde 2001 gegründet und bietet kostenlose und verlässliche Informationen über Gesundheitsthemen, indem sie die Erfahrungen von Menschen mit unterschiedlichen Erkrankungen teilt. healthtalk.org ist nicht gewinnorientiert und wird von der Stiftung „DIPEx” und der „Health Experiences Research Group (HERG)” an der Universität Oxford betrieben und finanziert.
http://www.healthtalk.org/

Patientenbeteiligung


Patientenbeteiligung
Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen, kurz NAKOS, informiert in ihrer Schriftenreihe „Patient und Selbsthilfe“ über die Beteiligungsmöglichkeiten von Patienten im deutschen Gesundheitswesen. Bisher sind zwei Bände erschienen. In Band 1 „Grundlagen der Patientenbeteiligung nach § 140 f SGB V. Erfahrungen einbringen, Interessen vertreten“ geht es um die gesetzlichen Grundlagen und die Gremien, in denen eine Beteiligung der Selbsthilfe möglich ist. Der Band 2 „Patient und Selbsthilfe: Arbeitsweise und Verfahren der Patientenbeteiligung nach § 140f SGB V“ beschreibt, wie die Arbeit der Vertreter konkret aussieht und wer sich beteiligen kann. Band 3, „Einmaleins der Patientenbeteiligung“, ist eine Schulungsmappe zu Grundlagen und Verfahren der Patientenbeteiligung nach § 140f SGB V. Die Hefte richten sich an Interessierte, die sich mit den Anforderungen an Patientenvertreter vertraut machen möchten.
Die Publikationen können kostenlos bei der NAKOS bestellt werden:
www.nakos.de/service/materialserie-patient-und-selbsthilfe

Wer etwas über die Arbeit der Patientenvertreter im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) erfahren möchte, kann sich auf der Webseite der Stabsstelle Patientenbeteiligung informieren. Auf ihr stellen sich die Patientenvertreter vor, erläutern ihre Arbeit in dem Gremium und berichten über die von ihnen gestellten Anträge. Darüber hinaus wird auch die Funktionsweise des G-BA erläutert und der Weg beschrieben, wie die Patientenvertreter ausgewählt werden.
https://patientenvertretung.g-ba.de

Patientenfortbildung


Patientenfortbildung
Das European Patient Ambassador Programme (EPAP) bietet einen kostenfreien Online-Kurs zur Patientenfortbildung auf Deutsch an. Das Programm richtet sich an Patienten aller Erkrankungen sowie Angehörige und Pflegende, die ihre Kompetenzen in der Informationsbeschaffung und im Umgang mit medizinischem Personal, politischen Entscheidungsträgern, Forschern und Medien ausbauen möchten. In fünf Modulen geht es um Fragen wie: Wo finde ich als Patient Informationen aus glaubwürdigen Quellen zu meiner Erkrankung? Kann ich politische Entscheidungen, die mein Krankheitsbild betreffen, beeinflussen? Wie kann ich mit meinem Anliegen auf die Medien zugehen oder soziale Medien nutzen, um meine Meinung zu einer neuen Therapieform kundzutun? Was bringt die Teilnahme an klinischen Studien?
Zur Durchführung des Programmes können sich Interessenten auf der Seite http://www.epaponline.eu über den Button „Log in/Register“ registrieren und in einer Drop-Down-Liste die deutsche oder eine andere Sprach-Version auswählen.

Pharma-Industrie, freiwillige Selbstkontrolle


Pharma-Industrie, freiwillige Selbstkontrolle
Der Verein „Freiwillige Selbstkontrolle für die Arzneimittelindustrie“ (FSA) sichert und überwacht seit 2004 die Zusammenarbeit zwischen Pharma-Unternehmen und den Angehörigen der medizinischen Fachkreise sowie den Organisationen der Patientenselbsthilfe. Die Verhaltensgrundregeln sind in FSA-Kodizes festgeschrieben und setzen Standards für transparentes und ethisch korrektes Verhalten. Das Selbstkontrollorgan der Pharma-Industrie ahndet Verstöße gegen diese Regeln – mit Abmahnungen, Geldbußen, Namensnennungen und öffentlichen Rügen. Die dem FSA angeschlossenen Unternehmen repräsentieren mehr als 70 Prozent des deutschen Pharma-Marktes. www.fsa-pharma.de und www.pharma-transparenz.de

Selbsthilfe


Selbsthilfe
Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) hat ein Internet-Portal eingerichtet, das Orientierung und eigene Chat-Möglichkeiten bietet und auf andere online-Selbsthilfegruppen verweist: www.selbsthilfe-interaktiv.de.

Die Seite www.schon-mal-an-selbsthilfe-gedacht.de richtet sich speziell an junge Menschen und zeigt die vielfältigen Themen und Anlässe, zu denen sich Selbsthilfegruppen gründen. Die User erfahren dort außerdem, wie sie eine passende Gruppe finden.

Bei www.nakos.de finden sich auch Tipps, wie man eine Selbsthilfegruppe gründet, sowie umfangreiche Datenbanken mit Selbsthilfevereinigungen.

Unabhängigkeit der Selbsthilfe


Unabhängigkeit der Selbsthilfe
Die Webseite www.selbsthilfe-bestimmt-selbst.de, ein Angebot der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS), will Aktive aus Selbsthilfegruppen beim Umgang mit Wirtschaftsunternehmen unterstützen. Anhand fiktiver Beispiele beschäftigt sich die Plattform mit verschiedenen Aspekten der Autonomie von Selbsthilfegruppen. Was bedeutet Unabhängigkeit? Wie entstehen Interessenkonflikte, wie können Entscheidungen transparent gemacht werden? Wie kann eine Einflussnahme durch Unternehmen erfolgen? Zudem erhalten die Nutzer „Denkanstöße“ zur eigenen Auseinandersetzung und Diskussion in ihrer Gruppe. Im Mittelpunkt steht dabei die Frage: Wie kann die Selbsthilfe Beeinflussungsversuche durch Dritte erkennen und sicherstellen, sich nicht vor fremde Karren spannen zu lassen? Worauf bei einer finanziellen oder inhaltlichen Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen zu achten ist, wird zusätzlich in einigen praktischen „Tipps“ beschrieben.




Versorgung

Evidenzbasierte Medizin


Evidenzbasierte Medizin
Die evidenzbasierte Medizin bezieht sich auf Informationen aus wissenschaftlichen Studien und systematisch zusammengetragenen klinischen Erfahrungen, die einen Sachverhalt erhärten oder widerlegen. Mehr dazu kann man auf der Seite des Deutschen Netzwerks für Evidenzbasierte Medizin erfahren: www.ebm-netzwerk.de.

Personalisierte Medizin


Personalisierte Medizin
Der Deutsche Ethikrat hat seine Jahrestagung zum Thema Personalisierte Medizin ausführlich dokumentiert. Audioprotokolle, Mitschriften und mehr finden sich unter http://www.ethikrat.org.

Mehr über die Förderung der individualisierten Medizin seitens des Bundesforschungsministeriums:
https://www.bmbf.de/de/individualisierte-medizin-378.html

Qualitätsmedizin


Qualitätsmedizin
In der Initiative Qualitätsmedizin (IQM) engagieren sich Krankenhäuser aus Deutschland, Österreich und der Schweiz für mehr medizinische Qualität bei der Behandlung ihrer Patienten. Basis sind eine offene Fehlerkultur, ein kollegiales Miteinander und ein aktives Fehlermanagement. Die Initiative hat sich zum Ziel gesetzt, die Methodik zur Qualitätsmessung weiterzuentwickeln, den Austausch der Kliniken untereinander zu der Thematik zu fördern und die Potenziale für Verbesserungen für alle sichtbar zu machen. Mitglieder sind über 340 Krankenhäuser aus Deutschland und der Schweiz (Stand Januar 2018).
Weitere Informationen unter: www.initiative-qualitaetsmedizin.de

Qualitätssicherung


Qualitätssicherung
Die Bundesärztekammer erläutert auf ihrer Website das Thema Qualitätssicherung, sowohl für die ambulante als auch für die stationäre Versorgung.

Regionale Unterschiede in der Versorgung


Regionale Unterschiede in der Versorgung
Der Versorgungsatlas des Zentralinstituts für die kassenärztliche Versorgung (ZI) berichtet über regionale Unterschiede in der medizinischen Versorgung in Deutschland. Es geht dabei unter anderem um Antibiotika-Verordnungen, Impfungen, die Beratung zu Darmkrebsfrüherkennung oder die leitliniengerechte Behandlung bei Herzinsuffizienz. Das Angebot wird stetig um weitere Themen erweitert.

Versorgungsforschung


Versorgungsforschung
Auf der Homepage des Zentrums für Versorgungsforschung Köln (ZFVK) ist eine informative Einführung zum Thema Versorgungsforschung zu finden.

Zahnersatz


Zahnersatz
Eine Webseite der Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung (KZBV) informiert über die Versorgung mit Zahnersatz. Erläutert werden verschiedenen Formen des Zahnersatzes sowie was Festzuschuss, Eigenanteil und Heil- und Kostenplan bedeuten. Von der Diagnose über die Therapie bis hin zur Gewährleistung bei Problemen mit dem Zahnersatz im Anschluss an die Versorgung werden Patienten Schritt für Schritt durch den Behandlungsprozess begleitet. Mit einem Erklärfilm sowie Grafiken und Texten in patientengerechter Sprache werden dabei auch komplexe Zusammenhänge nachvollziehbar beschrieben.
www.informationen-zum-zahnersatz.de
Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: "Fachtag der Selbsthilfe Neubrandenburg und Umgebung" am 27.10.2018 in Neubrandenburg
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Digitorial

Literaturtipps
Cover Das ist Krebs

"Das ist Krebs. Ein Buch für Kinder über die Krankheit Krebs" von Esther Tulodetzki
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