Design-Elememt

17. Oktober 2018

Digital vernetzt den Alltag verbessern

 
Für die Epileptikerin Sarah Elise Jorgensen ist die Digitalisierung ein wichtiger Meilenstein zur Auseinandersetzung mit ihrer Krankheit: Als Patientenbotschafterin hat sie mitgeholfen, die Plattform www.epilepsie-gut-behandeln.de 4.0 weiterzuentwickeln und damit ihren Alltag und den vieler Menschen mit Epilepsie zu verbessern.

Die Patientenbotschafterin Sarah Elise Jorgensen und Kris Leipzig von UCB Pharma. (© pag, Melanie Höhn)
Die gebürtige Schleswig-Holsteinerin erlitt 2004 ihren ersten epileptischen Anfall und ist bis heute trotz Medikamente nicht anfallsfrei. 2015 veröffentlichte sie einen Roman über ihr Leben mit der Krankheit – darüber wurde auch das Unternehmen UCB Pharma auf sie aufmerksam. Als Referentin hält sie Lesungen, spricht mit Vertriebsmitarbeitern, entwickelt Broschüren oder hilft bei der Erstellung von Studien.

Webseite mit App verknüpft

Kris Leipzig von UCB Pharma hat mit Jorgensen und zwölf weiteren Patientenbotschaftern die Plattform www.epilepsie-gut-behandeln.de 4.0 weiterentwickelt. Die Neuauflage der Webseite begann 2017 im Rahmen der regelmäßigen Patientenbotschafter-Treffen bei UCB: Dort wurde das digitale Angebot für Epilepsie-Patienten kritisch hinterfragt sowie Anregungen und Feedbacks gegeben. Die Botschafter erklärten, welche Erfahrungen sie mit der Webseite und der App gemacht hatten. „Unsere Anregungen wurden dann auch direkt umgesetzt“, sagt Jorgensen. Als neue technische Lösung wird die Webseite mit der App verknüpft und perspektivisch auf einer Plattform zusammengeführt, fasst Leipzig zusammen. „Das Feedback war außerdem der Wunsch nach mehr Übersichtlichkeit und Patientenfreundlichkeit, Sprache und Struktur. Wir wollten die innovativen Features, die von den Patientenvertretern eingebracht wurden, umsetzen – unter anderem eine Sprachsteuerung und ein einladendes Design“, erklärt Leipzig weiter.

Persönlicher Bereich und Medikamentenerinnerung

Das Portal wird in Zukunft patientenfreundlich und übersichtlich mit Texten und Piktogrammen gestaltet. Funktionen wie das Tagebuch, eine Medikamentenerinnerung oder die Möglichkeit, sich in den persönlichen Bereich einzuloggen, sollen Betroffenen helfen. „Für mich ist diese Kategorie sehr interessant, vor allem das Tagebuch, gerade weil ich nicht anfallsfrei bin“, erzählt Jorgensen. Dort kann sie sich auch an ihre Arzttermine erinnern lassen, besondere Ereignisse notieren oder eintragen, wenn sie ein Medikament zu spät eingenommen hat: „Das Wichtigste war für mich, dass ich Notizen machen kann und diese sich exportieren lassen. Das kann ich dann mit meinem Arzt besprechen: Erkennt er ein Muster? Welche Schlüsse können wir für meinen Alltag mit Epilepsie ziehen?“ Für Jorgensen ist die Webseite objektiv, arbeitet mit seriösen Quellen und zeigt wirklich Betroffene auf den Bildern. „Das gibt Authentizität“, ist sie sich sicher. Zudem berichtet die Patientenbotschafterin nun auf der Webseite unter dem Kapitel „Leben mit Epilepsie“ über ihre Erfahrungen mit der Krankheit. Ein weiteres Format wird der Patienten-Newsletter 4.0 sein.
Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: "Termine für alle – die Wirkmöglichkeiten des TSVG", am 31.01.2019 in Berlin
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Digitorial

Literaturtipps
Cover Das ist Krebs

"Das ist Krebs. Ein Buch für Kinder über die Krankheit Krebs" von Esther Tulodetzki
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