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22. März 2018

Patienteninformation über Hämophilie in „Leichter Sprache“

 
Bayer hat eine Broschüre über Hämophilie A in „Leichter Sprache“ entwickelt. Darin werden wichtige Fragen zu der Ursache von Hämophilie, über die richtige Behandlung bis zu praktischen Tipps für die Prophylaxe einfach erklärt.

(© Bayer / Screenshot pag)
Für viele Menschen ist es eine Herausforderung, komplexe Texte mit Fach- und Fremdwörtern sowie langen Sätzen zu verstehen. Die Broschüre richtet sich unter anderem an Menschen, die an einer Lernschwierigkeit oder Leseschwäche leiden oder die nicht gut deutsch sprechen. Die Texte sind in der sogenannten „Leichten Sprache“ verfasst, einer speziell geregelten Ausdrucksweise, die besonders leicht zu verstehen ist.

Antworten auf praxisrelevante Fragen

Die Idee für die Publikation stammt von Christine Caster, die als Kinderkrankenschwester und Hämophilie-Assistentin am Uniklinikum des Saarlandes in Homburg tätig ist. „Ich habe immer wieder mit Patienten zu tun, für die herkömmliche Informationsmaterialien sehr schwer zu verstehen sind“, sagt Caster. „Es ist wichtig, dass auch diese Patienten ihre Erkrankung vollständig begreifen, die Heimselbstbehandlung korrekt durchführen und so gute Chancen auf eine hohe Lebensqualität haben.“ Die Broschüre gibt unter anderem praxisrelevante Antworten, wie die Behandlung wirkt, was bei der regelmäßigen Injektion beachtet werden muss oder wie Hämophilie-Patienten bei einer Blutung reagieren sollten.

Über Hämophilie A

Hämophilie A, umgangssprachlich auch „Bluterkrankheit“ genannt, ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung gestört. Bei den Betroffenen kommt es daher immer wieder zu Blutungen in Muskeln, Gelenken oder anderen Geweben, die zu Langzeitschäden führen können. Äußere Verletzungen, auch wenn sie trivial sind, können schwerwiegende Folgen haben, da das Blut langsamer gerinnt als bei Gesunden. Das Gen für FVIII liegt auf dem X-Chromosom. Daher leiden in erster Linie Jungen und Männer an Hämophilie A. Frauen sind Überträgerinnern der Krankheit und können sie an ihre Söhne weitergeben. Selbst leiden Frauen selten an den Symptomen der Hämophilie. In Deutschland leben rund 4.000 Menschen mit Hämophilie A. Neben Hämophilie A gibt es noch die seltenere Hämophilie B, bei der der Blutgerinnungsfaktor IX betroffen ist. Hämophilie ist bis heute nicht heilbar. Die frühzeitige Prophylaxe von Blutungen bei Kindern ist der Therapiestandard in Deutschland. Je früher ein Hämophilie-Patient Faktor-VIII vorbeugend erhält, desto seltener sind Gelenkblutungen, wodurch die Lebensqualität der Patienten steigt. Hämophilie ist so gut behandel- und beherrschbar, dass die Betroffenen ein nahezu normales Leben führen können.

Die Broschüre kann auf der Internetseite www.faktorviii.de kostenfrei heruntergeladen oder als Print-Ausgabe bestellt werden.
Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: "Fachtag der Selbsthilfe Neubrandenburg und Umgebung" am 27.10.2018 in Neubrandenburg
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