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„Menschen müssen anfangen, Barrieren im Kopf abzubauen“

Birgit Bauer, Expertin für Social Media und Digital Health, lebt mit Multipler Sklerose. Zum morgigen Welt-MS-Tag spricht sie darüber, was sie beim Thema MS besonders umtreibt und was sich ändern sollte.

Lebt mit MS: Birgit Bauer.Frau Bauer, was liegt Ihnen beim Thema Multiple Sklerose besonders am Herzen?

Dass wir immer nur als Patienten gesehen werden. Wir sind Menschen. Und dass wir immer wieder sehr mit Mitmenschen zu kämpfen haben, die nicht glauben, dass Fatigue etwas mehr als Erschöpfung ist. Menschen, die uns und die unsichtbaren Symptome oft in Frage stellen und nicht selten hört man dann schon auch unschöne Ausdrücke.

Was muss sich konkret ändern?

Ich glaube, Menschen müssen anfangen, Barrieren im Kopf abzubauen und offenen Geistes durch die Welt laufen. Oft leben sie von Klischees und eigentlich sind das die Barrieren, die uns behindern, nicht immer die MS. Aber man wird oft ausgegrenzt, weil man das angeblich nicht kann. Gefragt wird aber nicht. Es wird einfach so angenommen. Dann wird man benachteiligt oder nur noch als Patient gesehen – was man ja nicht ist. Die Menschen müssen sich eigentlich über MS genauso informieren wie sie das über Diabetes oder andere Erkrankungen tun oder getan haben. Und wir müssen dafür sorgen, dass MS bekannter wird. Im guten Sinne, nämlich, dass wir von der Gesellschaft nicht in Frage gestellt werden, dass man uns fragt, was passiert und wir drüber reden können und Gehör finden.

Wie gehen Sie mit einem Schub um?

Ich kann mit einem Schub ganz gut umgehen – ich komme gerade aus einem, den man nicht sah, den nur ich spürte, am meisten genervt war ich aber nicht vom Schub, sondern von der Tatsache, dass ich viele ungläubige „Ach wirklich“ hörte und „Man sieht ja nichts“ einstecken durfte. Und die Frage ist: Muss man immer alles sehen? Oder vertraut man der Person mit MS, wenn sie etwas äußert einfach mal, auch wenn das unsichtbar ist?

Vielen Dank für das Gespräch!