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Seltene Erkrankungen

 
Seltene Erkrankungen fordern durch die geringe Zahl an Patienten sowohl die Betroffenen als auch Ärzte und forschende Pharma-Unternehmen heraus. Lesen Sie hier, mit welchen Mitteln Selbsthilfegruppen, Politik, Mediziner und Arzneimittelhersteller versuchen, Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen zu schaffen, den Austausch unter Patienten, Angehörigen und Behandlern zu fördern und die Leiden der Erkrankten zu lindern.

„Schwache Mitglieder der Gesellschaft in den Fokus rücken“


„Schwache Mitglieder der Gesellschaft in den Fokus rücken“
(© pag/Fiolka)
Zum elften Mal hat am 28. Februar 2018 der „Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen“ stattgefunden. Im Interview mit dem vfa-Patientenportal erläutert Geske Wehr von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) die Bedeutung des Tages.
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Auszeichnung für Fortschritte in der Medizin


Auszeichnung für Fortschritte in der Medizin
(© ACHSE e.V.)
Seit 2008 vergibt die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit seltenen Erkrankungen jährlich einen Preis für Forschungsprojekte, die sich seltenen Erkrankungen widmen. 2017 geht er an ein Projekt zur Autismus-Forschung.
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Seltene Erkrankungen – gar nicht so selten


Seltene Erkrankungen – gar nicht so selten
(© philidor - Fotolia.com)
In Deutschland leben fast vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Von einer einzelnen seltenen Erkrankung sind zwar jeweils nur wenige Patienten betroffen – in ihrer Gesamtheit gibt es die Seltenen jedoch oft. Die Betroffenen haben viele Herausforderungen zu meistern.
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Von der Herausforderung, Medikamente gegen seltene Erkrankungen zu entwickeln


Von der Herausforderung, Medikamente gegen seltene Erkrankungen zu entwickeln
(© Fotolia / Gina Sanders)
Arzneimittel für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu entwickeln, stellt alle Beteiligten vor große Schwierigkeiten. Mittlerweile gibt es zwar beachtliche Fortschritte, doch die Mission Orphan Drug bleibt eine Herausforderung.
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Orphan Drugs: „Eine Therapie für eine seltene Erkrankung ist eher ein Glücksfall“


Orphan Drugs: „Eine Therapie für eine seltene Erkrankung ist eher ein Glücksfall“
(© Fotolia / Gina Sanders)
Die Erforschung von Arzneimittel für Patienten mit seltenen Erkrankungen ist eine große Herausforderung für alle Beteiligten. Martina Ochel, Geschäftsführerin des Pharma-Unternehmen Genzyme, berichtet von den Hürden, die die Entwicklung der Medikamente so schwer machen.
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Zentren für seltene Erkrankungen: das Beispiel Hannover


Zentren für seltene Erkrankungen: das Beispiel Hannover
(© fotolia / pix4U)
Diagnose? Unbekannt. Therapiechancen? Begrenzt. Der Weg von Menschen mit seltenen Erkrankungen gleicht oft einer Odysee von Arzt zu Arzt. Hilfe für Betroffene können Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) bieten, von denen es in Deutschland mittlerweile über 20 gibt. Eine Anlaufstelle ist das ZSE an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH).
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„Informationen der Selbsthilfe haben uns sehr geholfen“


„Informationen der Selbsthilfe haben uns sehr geholfen“
(© Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.)
Dr. Jörg Richstein ist stellvertretender Vorsitzender der ACHSE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen. Im Interview mit dem vfa-Patientenportal berichtet er über den Schock der Diagnose einer Seltenen Erkrankung, den Alltag einer betroffenen Familie und die Arbeit von Selbsthilfeorganisationen.
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Der NAMSE-Prozess: Ein Bündnis will die Versorgung verbessern


Der NAMSE-Prozess: Ein Bündnis will die Versorgung verbessern
(© vfa / H. Klappert)
Wenn Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, dauert es oft jahrelang, bis sie eine Diagnose bekommen und die richtige Therapie beginnen können. Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) hat in den vergangenen Jahren einiges bewirkt, um die Situation zu verbessern. Ein Rückblick.
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Terminhinweise

Permanent aktualisierte Ankündigungen von Veranstaltungen, die für Patienten relevant sind.

zum Beispiel: "Gar nicht so selten – Herausforderungen seltene Erkrankungen" am 25.04.2018 in Berlin
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Digitorial

Literaturtipps
Cover Berg-Peer

"Moderation von Selbsthilfegruppen" von Janine Berg-Peer
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