15. Januar 2009 | Patientenselbsthilfegruppe
GBS Initiative e.V. Bundesverband
- Krankheitsbild
- Einzugsgebiet
- Deutschland, Österreich, Schweiz, Liechtenstein, Polen, Ost Belgin
- E-Mail-Adresse
- info@gbs-initiative.de
- Internetadresse
- www.gbsinfo.de
- Telefonnummer
- 02161-3070254
- Ziele und Angebote der Organisation:
- 1. Unterstützung, Beratung und nachhaltige Betreuung von GBS Betroffenen und deren Angehörige
2. Erstellen von geeignetem Informationsmaterial zur Aufklärung über das Guillain-Barré Syndrom und Varianten, um das seltene Guillain-Barré Syndrom bekannter zu machen.
3. Flächendeckendes Einrichten und Organisieren von örtlichen Gesprächskreisen im deutschsprachigen Raum von Europa und Polen.
4. Die GBS Initiative e.V. fördert ausdrücklich die Gründung von Landes- und Ortsverbänden im Sinne einer GBS Selbsthilfegruppe.
5. Unterstützung erfolgversprechender Forschungsprojekte, die GBS betreffen. Im Wesentlichen soll hier die Ursachenforschung unterstützt werden.
6. Einen medizinisch wissenschaftlichen Beirat zur Erfüllung dieser Aufgaben einzusetzen.
7. Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Patienten und Repräsentanten.
8. Zusammenarbeiten mit internationalen GBS Organisationen zum Zwecke des Erfahrungsaustausches.
9. Zusammenarbeit mit nationalen Selbsthilfedachorganisationen, um auf rechtliche Maßnahmen Einfluss zu nehmen.
10. Einrichten und Betreiben von WEB orientierten Diskussionsforen für die unterschiedlichen GBS Varianten.