8. April 2013 | Patientenselbsthilfegruppe
Sklerodermie Selbsthilfe e.V.
- Krankheitsbild
- Sklerodermie (systemische Sklerose, zirkumskripte Sklerodermie, CREST-Syndrom, Mischkollagenose,
- Einzugsgebiet
- gesamtes Bundesgebiet
- E-Mail-Adresse
- sklerodermie@t-online.de
- Internetadresse
- www.sklerodermie-sh.de
- Telefonnummer
- 07131 - 390 2425
- Ziele und Angebote der Organisation:
- Die Sklerodermie ist eine seltene Autoimmunerkrankung. Bindegewebe
sklerosiert - wird hart. Es gibt sehr unterschiedliche Varianten. So können nur die Haut oder verschiedene innere Organe mit unterschiedlichen Verläufen betroffen sein. Wir klären auf - sowohl Betroffenen, wie auch
med. Fachpersonal und Institutionen. Wir unterstützen die Forschung und
arbeiten in Netzwerken mit, um die Diagnostik- und Therapiemöglichkeiten zu verbessern. Auch wenn man die Krankheit nicht heilen kann, besteht Hoffnung auf positive Verläufe, denn es gibt inzwischen einige neue Medikamente und ein gebündeltes Wissen über diese seltene Erkrankung. Unsere Selbsthilfe gibt es seit 29 Jahren - wir wissen wovon und worüber wir reden.