13. Mai 2020 | Patientenselbsthilfegruppe
Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V.
- Krankheitsbild
- Mastozytose
- Einzugsgebiet
- Bundesgebiet
- E-Mail-Adresse
- vorstand@mastozytose-info.de
- Internetadresse
- http://www.mastozytose-info.de
- Telefonnummer
- 02207 - 9749297
- Ziele und Angebote der Organisation:
- Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk setzt sich für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patienten und deren Angehörigen zu gewährleisten. Wichtig ist uns auch, die Neuigkeiten in der Forschung zu verfolgen, und diese samt neuen Behandlungsmethoden an die Patienten weiterzugeben. Es werden fundierte, allgemein verständliche Informationen zur Mastozytose geliefert, die als erste Orientierungshilfe vor bzw. nach der Diagnosestellung zu verstehen sind. Des Weiteren wird auch eine bessere Vernetzung der Ärzte und Organisationen untereinander unterstützt. Zusätzlich ist das Mastozytose Netzwerk als Patientensprecherin im Gemeinsamen Bundesausschuss tätig und nimmt an Plenums- und Ausschusssitzungen beratend teil.