27. Oktober 2017 | Patientenselbsthilfegruppe
Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V.
- Krankheitsbild
- Fragiles-X Syndrom
- Einzugsgebiet
- BRD
- E-Mail-Adresse
- geschaeftsstelle@frax.de
- Internetadresse
- www.frax.de
- Telefonnummer
- 0381 / 2964 2375
- Ziele und Angebote der Organisation:
- Die Interessengemeinschaft Fragiles-X wurde 1993 gegründet, um Informationen über Fragiles-X zusammenzutragen, zu verbreiten und um Familien mit Fragilem-X zu unterstützen. Erreicht wird dies heute durch die Webseite www.frax.de, einen Beratungsdienst, Regional-vertretungen in fast allen Bundesländern. die Mitgliedszeitschrift FraX-Info nebst weiteren Informationsmaterialien, regelmäßige Newsletter, Seminare sowie einen großen Familienkongress im jährlichen Wechsel mit einem Familientreffen.