14. April 2023 | Patientenselbsthilfegruppe
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe (MFSH) e.V.
- Krankheitsbild
- Morbus Fabry
- Einzugsgebiet
- Deuschland
- E-Mail-Adresse
- info@fabry-shg.de
- Internetadresse
- www.fabry-shg.org
- Telefonnummer
- +49 24739376488
- Ziele und Angebote der Organisation:
- Der MFSH will die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus Fabry-Patienten und
ihren Angehörigen fördern. Der Zweck des Vereins wird insbesondere durch folgende
Maßnahmen erreicht:
• Beratung von Patienten
• Schaffung von Kontakten zum Erfahrungsaustausch,
• die Förderung und Sammlung wissenschaftlicher Arbeiten auf diesem Gebiet,
• die Ausrichtung von und die Mitarbeit an wissenschaftlichen Tagungen auf diesem
Gebiet,
• Öffentlichkeitsarbeit und Bekanntmachung des Krankheitsbildes. Interessenvertretung gegenüber Patienten, Kostenträgern, Politik, Standesvertretungen und Universitäten