24. April 2017 | Patientenselbsthilfegruppe
Selbsthilfe Ichthyose e. V.
- Krankheitsbild
- Ichthyosen
- Einzugsgebiet
- Bundesweit
- E-Mail-Adresse
- selbsthilfe@ichthyose.de
- Internetadresse
- www.ichthyose.de
- Telefonnummer
- 033764/20457
- Ziele und Angebote der Organisation:
- Wir möchten alle Betroffenen erreichen und die Besonderheiten von Ichthyose bekannt machen, die vielen, unterschiedlichen Pflegerfahrungen bei verschiedenen Ichthyosen sammeln und diese als Pflegetipps an die Mitglieder verteilen.
Wir bieten ein reichhaltiges Informationsangebot, das unter anderem über den SI-Shop oder den Mitgliederservice genutzt werden kann.
Wir vertreten die Interessen von Ichthyosebetroffenen gegenüber Ämtern und Behörden, den Krankenkassen und anderen Institutionen sowie der Pharmaindustrie. Durch einen großen Mitgliederstamm haben wir eine entsprechend gute Verhandlungsbasis.
Wir organisieren jährlich ein nationales Treffen mit Kursen, Vorträgen und Gesprächsgruppen zu unterschiedlichen Themen rund um das Leben mit Ichthyose. Hier gibt es die seltene Gelegenheit sich mit anderen Personen aus allen Altersklassen über die gemeinsamen Interessen zu unterhalten und Lebenserfahrungen auszutauschen.
In unserer regelmäßig erscheinenden Mitgliederzeitung publizieren wir aktuelle Informationen rund um das Thema "Leben mit Ichthyose", Erfahrungsberichte von Menschen mit Ichthyose sowie Neuigkeiten des Vereins.Unser medizinischer Beirat besteht aus verschiedenen Fachärzten, einem psychologischen und einem heilpädagogischen Beirat.
Dank der zahllosen Stunden ehrenamtlicher Arbeit in allen Bereichen haben wir niedrige Verwaltungskosten und es stehen uns mehr Mittel für andere Belange zur Verfügung wie z. B. Pflegeseminare.