5. November 2024 | Patientenselbsthilfegruppe
selbsthilfenetzwerk Pten
- Krankheitsbild
- Das PTEN-Hamartom-Tumorsyndrom (PHTS) mit einer Häufigkeit von ca. 1:200.000 ist verantwortlich für ein unkontrolliertes Zellwachstum. Somit birgt es ein Krebsrisiko.
- Einzugsgebiet
- Deutschland
- E-Mail-Adresse
- selbsthilfenetzwerkpten@gmail.com
- Internetadresse
- keine
- Telefonnummer
- 017623276029
- Ziele und Angebote der Organisation:
- Als Selbsthilfegruppe möchten wir die Patienten mit einer Pten-Erkrankung und ihre Angehörigen unterstützen.
Wir möchten dazu beitragen, dass diese seltene Erkrankung (1:200.000), die den meisten Ärzten unbekannt ist, nicht unbekannt bleibt.
Wir sehen unsere Arbeit im
- Austausch mit medizinischen Zentren,
- Vorstellen unserer Selbsthilfegruppe in Kliniken/Zentren für seltene Erkrankungen
- regelmäßigen Informations- und Erfahrungensaustausch bei Onlinetreffs.
Wir, das Pten-Selbsthilfenetzwerk, haben es uns zur Aufgabe gemacht, den Erfahrungsaustausch über diese seltene Erkrankung zu fördern.