„Wir wollen das Gefühl geben: Man ist nicht alleine“

Andreas Schmidt von der Deutschen Huntington-Hilfe klärt über die unheilbare und erbliche Erkrankung des Gehirns auf, spricht über das Recht auf Nichtwissen und erläutert, wie man mit der Diagnose umgehen kann.

Die Huntington-Krankheit ist nicht wirklich bekannt. Woran liegt das?

Zunächst ist es eine seltene Erkrankung, es gibt etwa 8.000 Betroffene in Deutschland. Aber die Dunkelziffer ist höher, weil nicht jeder gleich an eine solch seltene Nervenerkrankung denkt. Oft werden die Symptome mit weit verbreiteten Krankheiten wie Alzheimer oder Parkinson verwechselt. Es gibt sehr oft falsche Diagnosen. Das Problem liegt auch im Bereich der neurologischen Ausbildung: Der Facharzt hat vielleicht etwas Huntington mitbekommen, aber wir haben auch schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht. Dass die konkrete Diagnose gestellt wird, ist immer noch eine Glückssache.


Was sind die konkreten Symptome?

Betroffene können nicht mehr richtig denken, werden unruhig in ihren Bewegungen oder die Schulter fängt an zu zucken. Das Wesen der Menschen verändert sich und die Neuronen im Gehirn bauen ab. Früher hat man das Veitstanz genannt. Erkrankte wurden im dritten Reich verfolgt und getötet.
Das Problem ist die individuelle Verschiedenheit der Krankheit: Manche haben eine Versteifung und bewegen sich gar nicht mehr. Da kommt man gar nicht auf Huntington.


Wie weit ist die Forschung?

Es gibt mehrere Ansätze, aber noch keine Heilung. Medikamente können bisher nur Erleichterung verschaffen. Im Rahmen der Forschung versucht man, über den Rückenmarkkanal zu den Neuronen im Kopf zu kommen und diese Mutation zurückzuentwickeln. Solche Vorhaben sind immer in mehrere Stadien unterteilt und das kostet viel Geld, weil es eine seltene Erkrankung ist.


Welche Prognose haben Betroffene?

Im Durchschnitt versterben die Patienten 15 Jahre nach dem Krankheitsausbruch. Es kommt dabei auf die so genannte Repeat-Zahl an: Ab ungefähr 40 Repeats wird die Huntington-Krankheit ausbrechen. Wenn die Repeat-Zahl mit ungefähr 60 Repeats verhältnismäßig hoch ist und die Krankheit dann vielleicht schon mit 18 Jahren ausbricht, liegt die so genannte juvenile Form vor. Das ist dann ganz dramatisch.


Wie hoch ist das Risiko, die Krankheit zu bekommen?

Kinder Betroffener haben ein Risiko von 50 Prozent. Diese Personen können mit einem kostenpflichtigen Gentest herausfinden, ob sie die Krankheit haben. Dieser Test ist mit mehreren Aufklärungsgesprächen verbunden. Ungefähr zehn Prozent der Erkrankten haben jedoch nicht vererbte Neu-Mutationen. Man munkelt, dabei könnte es sich auch um so genannte Kuckuckskinder handeln.


Wie kamen Sie zum Thema Huntington?

Ich selbst habe kein Risiko zu erkranken, aber meine Frau. Ihre Mutter und Schwester hatten die Krankheit. Irgendwann verstanden wir, dass beide an Huntington litten. Das war ein so heftiger Schlag für uns, dass wir sagten: Wir müssen etwas tun, um uns selbst zu bilden und unsere eigene Situation zu analysieren. Wir waren total naiv und unerfahren. Deshalb sind wir vor 15 Jahren der Deutschen Huntington-Hilfe e.V. beigetreten. Bisher hat sich meine Frau noch nicht testen lassen.


Warum nicht?

Das hat viel mit Angst zu tun. Deshalb sprechen wir in unserer Selbsthilfegruppe mit anderen Angehörigen, Risikopersonen und Betroffenen, denn es ist eine ganze Menge Scham, Zurückhaltung und Unsicherheit dabei. Es gibt auch eine hohe Schwellenangst von Risikopersonen und Betroffenen, ehe sie in die Selbsthilfegruppe kommen.


Wie verhält es sich mit dem Recht auf Nichtwissen?

Wir sagen immer: Lasst euch nicht einreden, unbedingt den Test machen zu müssen. Ich rate dazu, einen Zettel mit zwei Spalten zu schreiben: Was wäre, wenn ja – und was wäre, wenn nein? Man sollte sich dabei Zeit lassen und es in Ruhe durchdenken. Denn das Ergebnis ist unumkehrbar. Aber es ist doch so: Das Leben ist so unwägbar. Wissen Sie, ob Sie vorher durch einen Verkehrsunfall ums Leben kommen?


Das stimmt. Was kann man als Angehöriger tun, um zu helfen?

Man ist als Angehöriger eine Art Psychologe für den Betroffenen und muss gegebenenfalls auch selbst psychologische Hilfe in Anspruch nehmen. Es gibt auch Therapien ohne Medikamente, Krankengymnastik, Logopädie oder Ergotherapie – so etwas ist unheimlich wichtig und man sollte sich das unbedingt verschreiben lassen. Meistens klappt es, dass man die Familienangehörigen unterstützt, aber es kommt leider auch vor, dass das nicht der Fall ist. Betroffene werden verlassen oder es kommt zu Scheidungen. Bei der Huntington-Erkrankung gibt es eine verhältnismäßig hohe Suizidrate. In unserer Selbsthilfegruppe sprechen wir solche Themen relativ offensiv an.


Welche Tipps würden Sie Menschen geben, die gestern von ihrer Diagnose erfahren haben?

Das Leben geht weiter und kann noch Jahrzehnte weitergehen. Wir wissen alle nicht, was kommt und wie sich die Huntington-Forschung entwickelt. Ich plädiere immer für eine offene Herangehensweise, aber die Menschen sind unterschiedlich und nicht alle können und schaffen das. Es ist sicherlich am Anfang ein großer Schock, was man ja nachvollziehen kann. Wir haben fast jeden Monat neue Teilnehmer in unserer Gruppe, die dann teilweise verhältnismäßig verzweifelt sind. Auch ihre Partner kommen, die beispielsweise eine Veränderung an ihren Lebensgefährten festgestellt haben. Es ist auch so, dass ich im Monat mehrere Anrufe habe und nie wieder was von ihnen höre, jedenfalls nicht kurzfristig. Jeder braucht da seine individuelle Zeit mit Verdrängung und offensiverer Herangehensweise, das ist auch okay.


Bei Ihnen finden also auch Angehörige Hilfe?

Ja, wir versuchen, ihnen Mut zu geben, aufzuklären, machen auch Ausflüge oder Sommerfeste. Wir wollen das Gefühl geben: Man ist nicht alleine. In großer Gruppe treffen wir uns einmal im Monat, aber wir haben auch einzelne Gruppen nur für Betroffene, nur für Angehörige oder nur für junge Leute. Wir wollen aufklären, aber sind bei weitem noch nicht am Ziel.

Vielen Dank für das Gespräch!