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Versorgung von Kindern mit Diabetes

Berlin (pag) – Erhält ein Kind die Diagnose Diabetes, stellt sie das Leben vieler Eltern auf den Kopf. Davon berichtet Dr. Carola Hecking beim Zukunftstag Diabetologie der Deutschen Diabetes Gesellschaft (DDG). Die Mutter eines Vierjährigen schildert die Herausforderungen im Alltag.

Dr. Carola Hecking, Fachärztin in Bad Homburg.Laut DDG sind psychosoziale Faktoren entscheidend für die Therapie, werden aber in der Versorgung vernachlässigt. „Mein Sohn bekam die Diagnose an seinem vierten Geburtstag“, sagt Dr. Carola Hecking. Für die Familie ist es ein Schock. Sofort geht es zur Behandlung ins Krankenhaus, alle paar Stunden bekommt der Junge Insulin gespritzt. „Mein Sohn wollte nichts mehr essen, weil er Angst davor hatte, gestochen zu werden“, erinnert sich die Mutter. Zwar sind sie und ihr Mann Ärzte für Innere Medizin, doch mit Diabetes Typ 1 kennen sie sich nicht aus. Nachts am Krankenbett ihres Sohnes liest sie sich alles an zu Therapieoptionen, Feineinstellungen und Pitfalls.
Als es nach einigen Tagen wieder nach Hause geht, hat sie viele Fragen. Wo bekomme ich einen Katheter für die Insulinpumpe her? Wo beantrage ich einen Inklusionsplatz für mein Kind? Kann ich weiter in meinem Beruf arbeiten? Wer hilft mir weiter?

Lange Suche nach richtigen Ansprechpartnern

Bei ihrer Krankenkasse findet ein sie kurzfristig keinen Ansprechpartner, der ihr bei den Verbrauchsmaterialien weiterhilft. Eine Freundin, die selbst Diabetikerin ist, hilft aus. Die Insulinpumpe bekommt die Familie von der Kasse zunächst nur auf Probe, den Sensor dafür erst nach zwei Monaten. Die Familie wechselt die Krankenkasse und ist dort mit der Betreuung zufrieden. Bei der Kommune muss sie lange herumtelefonieren, bis sie die zuständige Stelle findet. Zehn Monate dauert es, bis Carola Hecking einen Inklusionsplatz für ihren Sohn hat. Das soziale Umfeld „hat extrem geholfen“, schildert die Mutter zweier Kinder. Die Großmutter zieht ein, die Kollegin – selbst an Diabetes erkrankt – erstellt für die Praxis einen Notfallplan und übernimmt für einige Wochen die Sprechstunde. Zudem vermittelt sie Hecking an Selbsthilfegruppen. „Das hilft sehr beim Drumherum“, findet die Medizinerin. Bei sozialen Problemen, bei Lösungen für die Kita und anderen Fragen abseits der medizinischen Versorgung. Das alles habe geholfen, dass sie ihren Beruf nicht aufgeben musste.

Alltag bleibt voller Herausforderungen

Inzwischen sind die Familie und das Umfeld auf die Erkrankung eingestellt. Der Vierjährige kann die Insulinpumpe bedienen, die ältere Schwester kennt sich mit den Blutzuckerwerten genau aus. Die ErzieherInnen sind zum Diabetes geschult, unterstützen die Familie. „Diskriminiert wird mein Sohn nicht“, betont Hecking. Er werde weiter zu Kindergeburtstagen eingeladen und geht auch zum Sport – allerdings nie ohne Begleitung. Noch immer bedeute es Stress, den Sensor und den Katheter der Insulinpumpe anzulegen. Das Kind müsse abgelenkt und im Arm gehalten werden. Die Schwester wünscht sich manchmal, die Mutter für sich allein zu haben. Das Leben mit dem Diabetes bedeute Einschnitte für die ganze Familie, sagt Hecking, der nächste Karriereschritt sei für die Eltern nicht möglich. Trotz aller Unterstützung aus dem Umfeld hat die Familie einen festen Ansprechpartner ab dem Zeitpunkt der Diagnose vermisst.

Gute soziale Strukturen sind entscheidend

Den wünschen sich viele Eltern von Kindern mit Diabetes, hat Prof. Karin Lange in ihrer Studie zur Alltagsbelastung der Mütter von Kindern mit Diabetes-Typ 1 festgestellt. Die Kinder gut zu erziehen und zugleich ihre Therapie kompetent zu begleiten, überlaste viele Eltern. Bei Alleinerziehenden sei der Konflikt zwischen Beruf und Betreuung wegen der finanziellen Belastung besonders groß. Die Studie zeige: Viele Mütter treten beruflich zurück oder geben den Beruf auf. Sie wünschen sich ab dem Zeitpunkt der Diagnose eine kontinuierliche kompetente Hilfe bei der Erziehung und im Umgang mit der Erkrankung, schildert Lange. Doch „es fehlt an Strukturen“, sagt sie. Es gebe nicht genug Diabetesberater für Eltern, Kitas und Schulen. Gute soziale Strukturen seien aber entscheidend dafür, ob die Kinder ein Leben lang mit dem Diabetes gut umgehen können. Die Diagnose gerade bei kleinen Kindern nehme pro Jahr um 3 bis 5 Prozent zu, berichtet Prof Andreas Neu, Vizepräsident der DDG. Insofern spitze sich die Lage bei der Versorgung zu. Die Fachärzte für Diabetes machen sich deshalb dafür stark, das Bewusstsein für die psychosozialen Faktoren beim Diabetes zu stärken und darauf aufbauend bessere Strukturen in der Versorgung zu schaffen: Mehr fachlich geschultes Personal und die Berücksichtigung auch in den Abrechnungen medizinischer Leistungen.