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Diabetes: Gutes Management ist alles

Zum heutigen Weltdiabetestag erzählt Gerd Schmidt, Leiter der Diabetiker Selbsthilfegruppe Dörverden (Niedersachsen), wie er von seiner Diabetes-Typ-I-Erkrankung erfuhr, welche Rolle Selbsthilfe für Betroffene spielt und wie sein Lebensalltag mit der Erkrankung aussieht.

Gerd Schmidt, Leiter der Diabetiker Selbsthilfegruppe Dörverden (Niedersachsen).Wie und in welchem Alter hat sich die Krankheit bei Ihnen bemerkbar gemacht?
Schmidt: Als ich mit 26 Jahren die Laufbahn als Berufssoldat einschlagen wollte, absolvierte ich dazu im Vorfeld eine Meisterschule zum KFZ-Mechaniker. Damals steckte ich gerade in den Prüfungen, als ich ständig Durst hatte und mehrere Liter Cola am Tag trank, auch nachts plagte mich der Durst. Ich nahm sichtbar sehr schnell an Gewicht ab und war ständig müde. Meine damalige Freundin und jetzige Ehefrau war sehr beunruhigt. So ging ich zum Sanitäter der Bundeswehr. Das war am 19. Mai 1984.

Wie ging es weiter?
Aufgrund meiner geschilderten Symptome musste ich einen Urinzuckermessstreifen benutzen, der sofort zeigte, dass ich extrem hohe Zuckerwerte hatte. Der Sanitäter sagte mir, ich hätte „Zucker“. Ich wurde sofort vom Stabsarzt in das Krankenhaus eingewiesen. Dort musste ich einen oralen Glukosetoleranztest machen, daraufhin sagte mir der Arzt, ich hätte Typ-1-Diabetes.

Wie fühlten Sie sich, als Sie die Diagnose bekamen?
Ich konnte mit dieser Diagnose gar nichts anfangen. Ich hatte nie etwas über Zucker oder Diabetes gehört und fühlte mich nicht krank. Ehrlich gesagt war ich vollkommen ahnungslos, was diese Diagnose für mich bedeutete. Ich erhielt lediglich eine Einweisung in die Insulintherapie, aber keine Schulung zum Diabetes und seinen Folgeerkrankungen. Damals war noch eine strenge Diät beim Typ-1-Diabetes üblich. Letztendlich wurde mir aufgrund dieser Diagnose das Führen eines Lkw und die Ausübung des Berufs eines Bundeswehrsoldaten verwehrt. Die ausstehende Verbeamtung war hinfällig. Ich wurde einige Monate später aus dem Dienst entlassen.

Wie hatte Ihr Umfeld reagiert?
Ich hatte noch 1984 geheiratet. Meine Frau und meine Familie konnten mit meiner Erkrankung nichts anfangen. Sie waren alle vollkommen überfordert, ich konnte mir nur selbst helfen. Rücksichtnahme wie etwa beim Zubereiten von Essen gab es nicht, was ich auch nicht einforderte, aus Unkenntnis der Folgen. Auch in der Kantine der Bundeswehr wurde auf Menschen mit Diabetes keine Rücksicht genommen.

Hat sich die Erkrankung auf das Familienleben ausgewirkt?
Am Anfang ja, aber heute nicht mehr. Nach 35 Jahres Diabetes habe ich gelernt, damit umzugehen und meine inzwischen angewachsene Familie auch. Alle wissen Bescheid und nehmen Rücksicht.

Sicher veränderte sich im Laufe der Zeit die Therapie.
Zu Beginn musste ich meinen Blutzucker lange mit Urinmessstreifen messen. Das war eher ein Schätzmessergebnis. Blutzuckermessgeräte, bei denen man minutenlang auf das Ergebnis warten musste, hatte ich dann später. Auch bekam ich anfangs Schweine- und Rinderinsulin. Heute messe ich meinen Blutzucker mit einem kontinuierlichen Glukosemessgerät und habe eine Insulinpumpe. Damit komme ich sehr gut zurecht.

Wie lässt sich die Krankheit mit dem Lebensalltag vereinbaren? Wo gibt es Schwierigkeiten?
Mit Typ-1-Diabetes sollte man keine Schichtarbeit machen. Die beruflichen Einschränkungen wie etwa Nicht-Verbeamtung und die Auflagen beim Führen eines Fahrzeugs sind deutlich als Nachteil zu spüren. Wer heute seinen Diabetes jedoch gut managt, und dazu gehört viel Wissen und Selbstdisziplin, hat kaum Beeinträchtigungen im Leben.

Sehen Sie die Krankheit als Handicap oder hat die Krankheit das Leben zum Positiven verändert?
Rückblickend muss ich sagen, dass die Diagnose Typ-1-Diabetes mein Leben stark negativ beeinflusst hat. Ich musste als junger Mensch mein Leben komplett neu sortieren und ausrichten. Ich hatte meine beruflichen Träume begraben müssen und mich auch mit Gelegenheitsarbeiten zufriedenstellen müssen, da mein Diabetes ein Ablehnungsgrund bei Bewerbungen war.

Was hat Ihnen geholfen, die Erkrankung zu akzeptieren und bewusst damit umzugehen?
Die Diabetesschulung im Krankenhaus Rotenburg. Eine Diabetesberaterin, die selbst an Typ 1 erkrankt war, hatte mir sehr geholfen. Auch die Reha-Maßnahme in Mölln – der Chefarzt hatte ebenfalls Typ-1-Diabetes – gab mir viel Mut, Motivation und Lebensmut. Hier lernte ich, meinen Diabetes anzunehmen und damit bewusst umzugehen. Heute schränke ich mich nicht ein, bin aber maßvoll beim Essen und schlage nicht über die Stränge. Ich möchte an allem teilhaben: gutem Essen, Geselligkeit und Sport. Da lasse ich mich nicht außen vor. Weil ich meinen Diabetes gut im Griff habe, kann ich mein Leben genießen.

Welche Tipps würden Sie Betroffenen geben, die erst neu von Ihrer Diabetesdiagnose erfahren haben?
Ich schicke Patienten mit der Diagnose Diabetes, egal welchen Typs, immer zum Facharzt. In einer diabetologischen Schwerpunktpraxis sind Diabetespatienten sehr gut aufgehoben. Das Diabetesteam kümmert sich auch um die Folgeerkrankungen aufgrund des Diabetes. Der nächste Schritt ist immer die Mitgliedschaft in einer Diabetes-Selbsthilfegruppe.

Welchen Stellenwert haben diese Gruppen für Betroffene?
Die Selbsthilfe gib oft Wissen an die Betroffenen weiter, welches eigentlich die Diabetespraxis vermitteln müsste. So bestärken wir die Betroffenen zum Beispiel darin, dass sie die Vorsorgeuntersuchungen im Rahmen des DMP einfordern. Hier hapert es oft. Die jahreslangen Erfahrungen vieler Betroffener sammeln sich in der Selbsthilfe und können Neudiagnostizierten helfen, den Schock der Diagnose zu überwinden und aktiv ihren Diabetes in die Hand zu nehmen. Wichtig ist auch die Mitgliedschaft in einem Bundesverband der Diabetes-Selbsthilfe, die die politische Interessenvertretung übernehmen. Aufklärung und Information über die Erkrankung und die Folgeschäden sind für mich ganz wichtig.

Das Gemeinschaftsgefühl in der Gruppe hilft also, den Diabetes eher anzunehmen?
Ja, der positive soziale Aspekt der Selbsthilfe ist unverkennbar, denn die Vereinsamung und Hilflosigkeit der Betroffenen ist für die Behandlung eines Diabetes abträglich. 40 Leute aus Dörverden und Umgebung, das ist ein starker Zusammenhalt, den viele allein auch deswegen schätzen. Man kennt sich, man hilft sich. Wir in der Gruppe motivieren uns gegenseitig, in der Diabetestherapie nicht nachzulassen, auch wenn Folgeerkrankungen die Lebensqualität einschränken. Auch ich als Leiter meiner Gruppe in Dörverden erhalte für mich selbst ganz viel Motivation und auch Dankbarkeit von meinen Gruppenmitglieder. Damals als junger Mann hätte ich mir so eine schnelle und unkomplizierte Hilfe gern gewünscht. Ich war mit allen Problemen allein und auf mich gestellt.

Wie bewerten Sie das Thema Digitalisierung im Hinblick auf die Diabetes-Versorgung?
Die Digitalisierung der Diabetestherapie an sich, mit Apps und Auswerteverfahren der Blutzuckerwerte für den Arzt oder die kommunizierende Insulinpumpe, ist der richtige Weg. Hier bleibt jedoch die ältere Generation oft auf der Strecke. Der Digitalisierung im Gesundheitswesen stehe ich skeptisch gegenüber. Eine Videokonferenz mit dem Arzt über Blutzuckerwerte und Tagesprofile ist nur für informierte und sehr gut geschulte Patienten von Vorteil. Ich plädiere für den Besuch der Arztpraxis, denn ein persönliches Gespräch mit dem Arzt und dem Diabetesteam ist unersetzlich, besonders, wenn Folgeerkrankungen aufgetreten sind. Diabetes ist eine zu komplexe Erkrankung für eine Behandlung aus der Ferne.

Vielen Dank für das Gespräch!