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7. Januar 2019

„Ich habe mich bisher immer sicher gefühlt“

 
Der 16-jährige Johannes hat Morbus Crohn, eine chronische Entzündung des Darms. Er ist seit mehreren Jahren Teilnehmer an einer klinischen Studie am Universitätsklinikum Gießen und erzählt von seinen Erfahrungen.

Studienteilnehmer Johannes. (© pag, Melanie Höhn)
Johannes, zu dem Zeitpunkt, als du in die klinische Studie kamst, warst du 13 Jahre alt. Hast du damals gewusst, was das bedeutet?
Grob gesagt ja. Aber das war nicht das Wichtigste für mich, es lief eher im Hinterkopf. Es gab für mich ein Ziel: Dass ich mit meinen Daten Fortschritte bei anderen und bei mir erzielen kann. Über meinen behandelnden Arzt, der meine Mutter und mich gefragt hatte, kam ich zu der Teilnahme.

Ist der Aufwand für deine Teilnahme an der Studie groß?
Nein, er ist wirklich gering und es läuft alles eher nebenbei. Alle vier Wochen fahren wir nach Gießen in die Universitätsklinik, wo ich eine Infusion bekomme. Es wird Blut abgenommen und geschaut, ob alles in Ordnung ist und die Medikamente angeschlagen haben. Ich muss keine extra Untersuchungen über mich ergehen lassen und auch ohne Studie würde ich einmal im Monat nach Gießen fahren. Das ist also kein zusätzlicher Aufwand.

Wie hat dein Umfeld auf deine Teilnahme an der Studie reagiert?
Um ehrlich zu sein, die meisten wissen gar nicht, was eine klinische Studie ist. Mit Freunden ist es kein Thema, über das man in der Pause redet. Für meine Familie ist es ganz normal.

Gab es etwas, was du dir während der Studie gewünscht hättest?
Da es nur um die Weitergabe von Daten geht, gibt es nichts, was ich mir gewünscht hätte. Ich habe mich bisher immer sicher gefühlt.

Was würdest du anderen Jugendlichen empfehlen, die an Morbus Crohn erkrankt sind?
Man muss definitiv keine Angst vor der Teilnahme an einer Studie haben, es ist nichts Schlimmes – und man unterstützt die Forschung, so dass man mehr über die Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten erfährt. Übrigens sind die Behandlungs- und Betreuungsmöglichkeiten in einer Studie sehr gut.

Hast du im Alltag Einschränkungen?
Nein, ich muss nur genau auf die Medikamenteneinnahme achten und bekomme zweimal pro Woche eine Spritze. Die lasse ich mir von der Diakonie geben, die immer dienstags und freitags zu uns nach Hause kommt.

Gibt es Besonderheiten bei deiner Ernährung?
Ich achte auf Ausgewogenheit und esse nicht zu viel Fast Food. In Gießen gab es einen Ernährungsberaterin: Ich konnte immer zu ihr kommen, wenn ich Fragen hatte oder unsicher war. Am Anfang musste ich versuchen, wenig Fettiges und Faseriges zu essen. Eine Ersatznahrungstherapie war eine Methode, um mich wieder zu heilen. Ein halbes Jahr lang habe ich Pulvernahrung bekommen und in flüssiger Form zu mir genommen. Das Zeug macht auch satt (lacht).

Treibst du gerne Sport?
Ja, Sport machen kann ich ganz normal, ich bin im Leichtathletik-Verein. Schleuderball spiele ich am liebsten. Außerdem hält mich mein Hund Lucky auf Trab (lacht).

Vielen Dank für das Gespräch!
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zum Beispiel: "Der digitale Patient - Was bedeutet das eigentlich?", am 28.05.2019 in Hannover
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