Proband in einer klinischen Studie: „Ich fühle mich irgendwie verpflichtet“

Warum beteiligen sich Patienten an klinischen Studien? Welche Erfahrungen machen Studienteilnehmer? Ein Proband berichtet.

Simon Meyer-GreveSimon Meyer-Greve ist 24 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Die seltene Stoffwechsel-Erkrankung, die vor allem Auswirkungen auf die Lunge und das Verdauungssystem hat, wurde bei ihm schon als Baby diagnostiziert. Er hat bisher zwei Mal an einer klinischen Studie teilgenommen, einmal als Kind im Alter von zehn Jahren und als Erwachsener vor zwei Jahren. Im Gespräch mit vfa-patientenportal.de berichtet der Student von seinen Erfahrungen.

Herr Meyer-Greve, wie kam es dazu, dass Sie an den klinischen Studien teilgenommen haben?
Meyer-Greve: Beim ersten Mal war ich noch ein Kind, da lief das über meine Eltern. Ich war damals bei einem auf Mukoviszidose spezialisierten Arzt, der mich und meine Eltern auch bei der Studie begleitet hat. Jetzt an meinem Studienort werde ich von einem Arzt an der Uniklinik betreut, da bin ich natürlich wesentlich näher an der Forschung dran. Er hat mich auf die Studie angesprochen und hat mir alles erklärt. Ich habe ein sehr gutes Verhältnis zu meinem Arzt und habe ihm relativ blind vertraut.

Wie sind die Studien abgelaufen? War es eine zusätzliche Belastung?
Als Kind war das ein monatlicher Arztbesuch mehr, dabei gab es dann eine Spritze. Das war für mich keine sonderlich große Belastung. Auch die Studie vor zwei Jahren war keine größere Belastung, die Arztbesuche waren weitestgehend in die normale Behandlung integriert. Ich hatte auch den Vorteil, dass ich keine langen Wege hatte: Ich konnte zwischen den Uni-Terminen schnell in die Klinik gehen und war auch schnell wieder weg. Ich musste täglich zwei Tabletten mehr einnehmen. Aber da ich sowie ca. 30 Tabletten am Tag nehme, fielen zwei weitere nicht groß ins Gewicht.

Simon Meyer-GreveWussten Sie in welcher Gruppe Sie sind, ob sie das richtige Medikament erhalten oder ein Placebo?
Nein, das wusste ich nicht.

Hat Sie das nicht gestört?
Nein, das macht schon Sinn, ich kann das voll nachvollziehen, dass das notwendig ist. Mich hat das nicht gestört, aber vielleicht liegt das auch daran, dass mein Krankheitsverlauf eher leicht ist und mich im Alltag nicht groß behindert.

Wie sehen Sie rückblickend Ihre Erfahrungen?
An die Studie im Kindesalter habe ich keine große Erinnerung. Es war aber auf jeden Fall keine negative Erfahrung. Die Studie vor zwei Jahren war für mich sehr positive und gewinnbringend, ich nehme das Medikament immer noch.

Können Sie aus Ihrer Erfahrung heraus anderen Patienten die Teilnahme an einer klinischen Studie empfehlen?
Ja, ich kann es empfehlen, aber nicht generell, sondern nur unter ähnlichen Bedingungen. Ich denke, dass der Rahmen, in dem eine klinische Studie stattfindet, sehr wichtig ist, also dass man wirklich ein Vertrauensverhältnis zu seinem Arzt und den anderen Betreuern hat.

Gab es Dinge, mit denen Sie nicht so zufrieden waren?
Ich wurde am Ende mündlich darüber informiert, was bei der Studie herausgekommen ist. Da hätte ich mir mehr schriftliche Informationen gewünscht. Das ist für einen selbst gut, wenn man zu hause noch etwas nachlesen möchte, und es ist auch gut, wenn man den Arzt wechselt. Da kann er sich informieren, was ich nehme.

Würden Sie wieder an einer Studie teilnehmen?
Ja, wahrscheinlich beteilige ich sogar schon bald wieder an einer Studie. Ich habe einen relativ leichten Krankheitsverlauf, das verdanke ich zum großen Teil der Medizin und den Personen, die sich früher für diese Studien bereitgestellt haben.
Ich wollte auch ein bisschen was zurückgeben. Ich wusste immer, dass ich relativ Glück gehabt habe, für mich war deswegen schon immer klar, dass ich an so etwas teilnehmen würde. Ich empfinde so ein bisschen die Pflicht, da auch etwas dazu zu leisten und dadurch zu helfen, dass neue Medikamente entwickelt werden. Und mich bringt es ja vielleicht auch weiter.

Vielen Dank für das Gespräch!