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„Es war am Anfang ein Verkriechen“

Joachim Koza, Vorsitzender des Deutschen Psoriasis Bundes, lebt seit 55 Jahren mit der Diagnose Schuppenflechte – auch Psoriasis genannt. Im Interview erklärt er, was sich bei der Versorgungssituation verbessern muss und warum manche Badeanstalten zum Problem werden.

Joachim Koza.Wer erkrankt an Psoriasis und warum?

Es ist eine genetische Erkrankung, die nicht ansteckend ist. Die Gendefekte regen das Immunsystem dazu an, die eigene Haut als Feind zu erkennen. Das Immunsystem denkt, es muss kämpfen und dann wird die Haut wesentlich schneller abgeschuppt. Der eigentliche Hauterneuerungsprozess dauert etwa 30 Tage. Bei Psoriasis wird der Prozess auf wenige Tage abgekürzt, sodass dann die typischen Schuppen entstehen.

Seit wann haben Sie die Krankheit?

Seit meinem 15. Lebensjahr. Die ersten Anzeichen waren Schuppen an den Beinen, Armen und am Rumpf. Die Ärzte sagten Sätze wie „Das ist nicht heilbar und damit musst du den Rest deines Lebens klarkommen“. Das war natürlich psychologisch gesehen überhaupt nicht aufbauend. Ich habe damals Fußball gespielt und bin von den Sportkameraden auf meine Haut angesprochen worden. Mit Verbänden und Pflastern hatte ich versucht, die betroffenen Hautstellen zu verdecken, auch beim Duschen. Auf Dauer habe ich diesen Druck aber nicht ausgehalten und hörte dann mit dem Fußballspielen auf.

Wie ging es weiter?

Ich habe mich vom Arzt auch vom Schulsport befreien lassen, weil dieser Druck, ständig angesprochen zu werden, unsäglich für mich war. Mit 15 Jahren schielt man ja auch nach dem anderen Geschlecht, das habe ich dann sein gelassen. Ich wusste, wenn ich mich präsentiere, ist das nur abschreckend. Es war am Anfang ein Verkriechen. Selbst im Hochsommer habe ich die Ärmel nicht hochgekrempelt, damit man das alles nicht sieht.

Wann wurde es besser?

Zum Glück verläuft die Krankheit in Schüben und der Hautbefall war irgendwann nicht mehr so stark – aber das ist nicht auf die Medizin zurückzuführen, sondern es war einfach eine Entwicklung des Körpers. Mit etwa 20 Jahren war es so, dass ich mich auch präsentieren konnte.

Bei der Therapie hat sich inzwischen einiges getan, es gibt seit etwa 15 Jahren Biologicals und Biosimilars.

Ja, in der heutigen Zeit ist es möglich, eine ganz andere Behandlung durchzuführen als in den 1960er Jahren. Ich habe damals noch Teersalben bekommen, die die unangenehme Eigenschaft haben, die Kleidung und das Bettzeug vollkommen zu verfärben. Meine Mutter war der Verzweiflung nahe, weil sie es mit Waschen nicht mehr rausgekriegt hat. Durch Biologicals haben Betroffene die schwere und mittelschwere Psoriasis gut im Griff – es droht keine Berufsunfähigkeit mehr, eine relativ schnelle Linderung ist möglich und man sieht den Hautbefall nicht mehr. Aber um diese Medikamente zu bekommen, muss erst einmal die Diagnose gestellt werden.

Geschieht das immer einwandfrei?

Es gibt Sonderformen dieser Krankheit, die schwerer zu diagnostizieren sind, aber das größere Problem ist, dass sich viele Betroffene am Anfang noch verstecken und nicht zum Arzt gehen. Die Dunkelziffer ist hoch. Wir gehen davon aus, dass in Deutschland rund zwei Millionen Menschen an dieser Krankheit erkrankt sind und davon sind nur eine halbe Million in Behandlung. Ein Drittel dieser Betroffenen leidet an einer Psoriasis Arthritis, dabei werden die Gelenke befallen. Ich habe das auch und nehme seit 15 Jahren ein Biological, wodurch die Gelenke nicht weiter versteifen und keinen weiteren Schaden nehmen.

Was muss sich in der Versorgungssituation verbessern?

Es gibt leider Unterschiede der Versorgung, die im Nord-Süd-Verlauf sichtbar werden. Im Süden Deutschlands werden Biologicals deutlich seltener verschrieben als im Norden Deutschlands. Deshalb haben Betroffene im Süden einen längeren Leidensweg und müssen mehr um diese Medikamente kämpfen. Sie kriegen Salben, Cremes und andere Mittel, die aber nicht die Wirksamkeit von Biologicals haben.

Woran liegt das?

Die Ärzte werden von Regressen bedroht und die einzelnen Kassenärztlichen Vereinigungen üben erheblichen Druck auf die Kostensituation der Mediziner aus. Die Ärzte, vor allem in den Flächenländern Bayern und Baden-Württemberg, werden davon abgehalten, Biologicals zu verschreiben. Diese Medikamente sind teuer, aber sie sind effizient und geben den Menschen nicht nur Linderung, sondern auch Lebensqualität. Und das führt dazu, dass sie weniger im Arbeitsumfeld ausfallen. Es ist also ökonomisch völlig unsinnig, die Biologicals zu verweigern. Wir unterstützen unsere Mitglieder, dass sie notfalls den Rechtsweg beschreiten, denn sie haben Anspruch auf eine angemessene Behandlung.

Was können Betroffene tun?

Es gibt regionale Netzwerke von Psoriasis-Ärzten in Deutschland, die Betroffene schwerpunktmäßig behandeln. Diese haben ein ganz anderes Erfahrungswissen, weil sie schon viele Patienten mit dieser Krankheit gesehen haben und sie bilden sich jedes Jahr zu der Krankheit fort. Hier kann man einen Arzt in seiner Umgebung finden. Ein weiterer Punkt sind Probleme im Alltag, die Betroffene psychisch belasten. An dieser Stelle machen wir uns als Verband stark.

Welche Probleme sind das?

Betroffene können aufgrund ihrer Haut aus Badeanstalten verwiesen werden. In den Bäderordnungen gibt es oftmals Anmerkungen zu „unästhetischen Hautveränderungen“ – In diesem Jahr haben wir wieder Hinweise auf diskriminierende Formulierungen in Badeordnungen erhalten. Es entscheidet also ein Bademeister darüber, was das für eine Krankheit ist. Das ist ein Unding und begünstigt psychische Belastungen von Betroffenen – sie werden an den Pranger gestellt. Wir sind hier sehr aktiv und haben schon den Deutschen Bäderverband kontaktiert.

Studien belegen, dass Psoriasis-Betroffene generell höhere psychische Belastungen haben.

Das kann ich aus eigener Erfahrung bejahen und aus den Seminaren bestätigen. Deshalb schulen wir Kinder, Jugendliche und Eltern, um die Krankheit besser zu verstehen und souveräner damit umzugehen. Es gibt ein weiteres Problem, das uns in Berlin besonders stört: Wenn man hier Polizeibeamter werden will, ist Psoriasis ein Ausschlusskriterium. Und das vor dem Hintergrund, dass das Bundesverwaltungsgericht im Jahr 2013 entschieden hat, dass Psoriasis per se kein Ausschließungsgrund für die Tätigkeit als Polizeibeamter ist. Man muss immer den Einzelfall sehen und es ist durch moderne Medikamente möglich, dass keine Dienstunfähigkeit entsteht. In Hamburg macht man eine Einzelfallprüfung, in Berlin schließt man von vornherein aus. Das kann nicht sein.

Vielen Dank für das Gespräch!