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Wir brauchen gute Informationen und altersgerechte Aufklärung

Autorin: Kathrin Jackel-Neusser, Geschäftsführerin des Kindernetzwerks e.V.

Wir haben die Eltern unter unseren Leserinnen und Lesern gefragt, wie sie zur Teilnahme an Kinderarzneimittelstudien stehen. Die Ergebnisse hat Kathrin Jackel-Neusser für Sie eingeordnet. Sie ist Geschäftsführerin des Kindernetzwerk e.V. und Mitglied des vfa-Patientenbeirats.

Sehr geehrte Damen und Herren,

zunächst einmal herzlichen Dank all jenen Leserinnen und Lesern des vfa-Patientenportals, die sich an der Umfrage zum wichtigen Thema Kinderarzneimittel-Studien beteiligt haben!
Gerade Kinder und Jugendliche mit schweren chronischen bzw. seltenen Erkrankungen sind sehr darauf angewiesen, dass es Eltern gibt, die über solche wichtigen Studien informiert sind und sich auch an diesen beteiligen.

Kathrin Jackel-Neusser
Denn wie beim Thema Impfungen gilt auch beim Thema Arzneimittelstudien ganz generell: Es sollte immer Menschen geben, die solidarisch sind, sich für andere einsetzen. Dies kommt schlussendlich nicht nur der Gemeinschaft, sondern jedem und jeder Einzelnen zugute.

Gefragt danach: „Angenommen Ihr Kind wäre erkrankt – Welchen dieser Aussagen zum Thema Teilnahme an einer Studie für ein Kinderarzneimittel stimmen Sie zu?“, sagte über ein Drittel der Eltern (36,4%), sie würden dies tun, weil es ihrem eigenen Kind hilft, über ein Viertel der Eltern (26,4%) würde auch teilnehmen, weil es anderen Kindern hilft. Das ist überraschend positiv und zeigt grundsätzlich, dass das Vertrauen der Eltern in Studien offenbar gewachsen ist. Und dass eben diese Solidarität auch bei einem beträchtlichen Anteil an Eltern vorhanden ist. Ob dies an mehr Informationen und besserer Aufklärung zum Thema liegt, oder aber an mehr Interesse und Gesundheitskompetenz durch die andauernde Corona-Pandemie, ist unklar. Dieses gewachsene Vertrauen in wissenschaftliche Studien zu Arzneimitteln für die betroffenen Kinder und Jugendlichen ist in jedem Fall sehr erfreulich. Denn diese Studien finden – wie Sie auch auf der Seite des Kindernetzwerk e.V. und des vfa nachlesen können – unter sehr großen Sicherheitsvorkehrungen für die Kinder statt.

Die befragten Eltern formulieren aber ganz wichtige und nachvollziehbare Bedingungen für eine Unterstützung von Kinderarzneimittelstudien: Knapp die Hälfte der Eltern (47,9%) möchte zuvor neutrale Informationen und Beratung erhalten, 43,2 % möchten hierfür in engem Austausch mit Ärzt:innen stehen. Nur eine Minderheit der Eltern wiederum lehnt solche Studien ab oder hat keine Angaben dazu gemacht.

Es ist ganz im Sinne des Kindernetzwerks, das die Interessen von Eltern und betroffenen Kindern vertritt, dass Eltern zum einen ausführliche Informationen wünschen, zum anderen in engem Austausch mit den behandelnden Ärzt:innen stehen wollen, wenn sie sich auf eine Studie zu Kinderarzneien einlassen. Nur so sind solche Studien ethisch vertretbar und gewähren die notwendige Sicherheit der teilnehmenden Kinder und Jugendlichen. Gleichzeitig fordern wir als Kindernetzwerk e.V. aber auch, dass im Interesse der direkt Betroffenen bei solchen Studien auch die altersgerechte Aufklärung und je nach Alter aktive Zustimmung der Kinder gewährleistet wird. Dies ist zwar regulatorisch bereits so gefordert, de facto sollten die entsprechenden Texte aber oft noch kindgerechter werden. Hierfür haben wir uns als Dachverband immer stark gemacht.

Wir freuen uns, dass die Eltern immer mehr Gesundheitskompetenz entwickeln, und wünschen uns, dass hier noch mehr Aufklärung erfolgt, auch in breiten Teilen der Gesellschaft!